Bệnh nhân là bé D.H.T, 14 tuổi ngụ tại xã nghèo Phú Ngãi, Ba Tri, Bến Tre. Theo lời kể của gia đình bé, từ khi sinh ra và sống với căn bệnh máu khó đông Hemophilia A từ nhỏ.
Do gia đình làm nông vất vả, mùa màng thất bát nên mỗi lần T. nhập viện lại càng cực hơn. Chỉ một xây xát nhẹ là tay chân em bầm chảy máu, sưng vù ngày càng to, máu cứ chảy hoài không cầm được, cha mẹ em vội vàng khăn gói đưa con đến bệnh viện, mỗi lần truyền máu tốn rất nhiều tiền.
Đến tuổi đi học, T. cũng đến trường như bao bạn bè cùng trang lứa chỉ có điều vừa đi học vừa đi viện với là là chuyện thường xuyên. Thế nhưng trong suốt 8 năm học T. luôn đạt học sinh khá, giỏi dù nhập viện liên tục lại phải gánh chịu mặc cảm bạn bè cười chê vì gương mặt hốc hác xanh xao, tay chân gồ ghề in hằn những dấu vết của bệnh tật.
Càng lớn, T. càng ý thức được bệnh nên luôn tìm hiểu thông qua những người mắc bệnh Hemophilia A như mình để biết cách phòng tránh. Em hạn chế không chơi các trò chơi và các môn thể thao dễ va chạm, thời gian rãnh sau đi học về nhà phụ cha mẹ việc nhà và dạy em trai học bài.
Thu nhập chính của gia đình chỉ vọn vẹn 3 triệu đồng dựa vào nghề làm nông ít ỏi của mẹ em cùng người chồng của mình. Tiền lo hai anh em ăn học, tiền thuốc men, tiền truyền thuốc giảm đau cho con và tiền di chuyển từ Bến Tre ra Sài Gòn chữa trị đã nhiều năm nay, thậm chí có lần tốn hơn 100 triệu vì biến chứng xuất huyết não, nhiễm trùng và nằm viện kéo dài...
Bé T. xuất huyết nặng nhập viện nguy kịch. Ảnh: BSCC
Mẹ của T, kể trong nước mắt, tin bé T. xuất huyết nặng nhập viện nguy kịch làm rộn lên và nhói lòng cả xã. Căn nhà nhỏ lụp xụp che mưa che nắng của gia đình nay lại lung lay hơn khi lại phải gánh một chi phí khá lớn cho đợt nhập viện tại Bệnh Viện Nhi Đồng Thành Phố lần này.
Trước khi nhập viện, bé T được gia đình đưa vào viện Nguyễn Đình Chiểu, Bến Tre. Tại đây, bé được các bác sĩ chẩn đoán: Sốc mất máu, theo dõi Xuất huyết nội, Hemophilia A. Sau khi ổn định huyết động, bé tức tốc được hội chẩn và chuyển ngay đến Bệnh viện Nhi Đồng Thành Phố.
Theo BSCK1. Nguyễn Cát Phương Vũ, khoa Hồi Sức tích cực- Chống độc, Bệnh viện Nhi đồng Thành Phố; các siêu âm và chụp CT khẩn đánh giá bệnh nhân T bị xuất huyết nặng cơ thắt lưng, máu chảy tràn đầy khoang sau phúc mạc không cầm được, cũng không mổ can thiệp được vì tình trạng bệnh máu và rối loạn đông máu nặng của em nếu mổ rất nguy hiểm, tình trạng lẩn quẩn đó làm khó khăn trong cấp cứu sốc mất máu, nhiễm trùng phổi nặng.
Bé T. bị tràn dịch màng phổi, suy hô hấp nhanh chóng nên các bác sĩ quyết định đặt ống thở máy, chống sốc và truyền liên tục hồng cầu lắng, kết tủa lạnh và các chế phẩm máu, thuốc đặc trị (yếu tố VIII cô đặc) tốn kém.
Hiện bé T. ổn định sức khoẻ, theo dõi thêm và sẽ xuất viện trong thời gian tới.
Theo BSCK1 Nguyễn Đạt Thịnh, Khoa HSTC- Chống Độc, ước tính khoảng gần 6 lít máu đã được truyền liên tục để giữ mạng sống cho em. Trong suốt quá trình nửa tháng hồi sức tích cực, bồi hoàn máu và điều chỉnh rối loạn đông máu, điều trị viêm phổi, đã biết bao lần ba mẹ khóc ngất bên giường bệnh khi cậu con trai ngoan nằm li bì, da xanh xao đầy vết bầm, tứ chi gắn truyền liên tục chế phẩm máu cả ngày lẫn đêm.
May mắn nhờ sự vận động hành lang của khoa phòng, phòng công tác xã hội và quý mạnh thường quân, gánh nặng chi phí nặng nề trong đợt nằm viện của em được hỗ trợ phần nào, nhờ đó tập thể y bác sĩ, ba mẹ và đặc biệt là em đã nỗ lực kiên cường để chiến thắng căn bệnh hiểm nghèo.
Đến nay, tình trạng chảy máu, viêm phổi cải thiện, em đã được cai máy thở, ổn định sức khoẻ, chuyển khoa ung bướu huyết học theo dõi thêm và sẽ xuất viện trong thời gian tới.
Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ có kết quả tốt đối với sức khỏe người bệnh, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có, giảm được chi phí tốn kém do điều trị biến chứng muộn -BS Vũ khuyến cáo.
Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống như người bình thường. Còn nếu không được điều trị, bệnh nhân sẽ bị chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn, dẫn tới tàn tật, thậm chí chết sớm.
Đặc diểm của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Khi chảy máu cơ, khớp tái phát nhiều lần, sẽ dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt.
