Nhân Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/02/2008 - 29/02/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương tổ chức Lễ ra mắt sách "Bệnh da hiếm gặp" của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang - Nguyên Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương. Đây là cuốn sách đầu tiên về bệnh da hiếm ở Việt Nam.
Bệnh da hiếm gặp là những bệnh có tỉ lệ mắc rất thấp, ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Ngoài các biểu hiện lâm sàng ở da, niêm mạc, các cơ quan khác cũng có thể bị tổn thương như tim mạch, tiêu hoá, thần kinh, hô hấp, nội tiết... Chính vì vậy, việc phát hiện, chẩn đoán và điều trị vô cùng khó khăn, cần sự hợp tác của nhiều lĩnh vực, chuyên ngành sâu.
GS.TS Trần Hậu Khang cho biết: "Tôi rất vui khi phát hiện các bệnh lạ, hiếm gặp, tìm ra các giải pháp điều trị trong một số bệnh. Những trường hợp này, bản thân người bệnh và người nhà rất lo lắng, hoang mang. Vì thế, có những người khi nghe bác sĩ phát hiện bệnh, giải thích căn nguyên, cơ chế gây bệnh, hướng xử trí, điều trị, họ hạnh phúc, vui sướng, reo lên: Thế này là khỏi được 80% rồi. Vui nhất là họ được giải tỏa tinh thần...".
Theo PGS.TS. Lê Hữu Doanh - Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, bệnh viện thường tiếp nhận những ca bệnh khó mà nhiều nơi trước đó đã không chẩn đoán đúng. Cuốn sách của GS. Khang đưa ra các bệnh da hiếm gặp rất đa dạng, sẽ góp phần quản lý bệnh da hiếm tốt hơn. Thông tin mà cuốn sách của GS. Khang là cơ sở cho vấn đề thực hành, hay giúp các bác sĩ lâm sàng biết được nhóm bệnh này để có thể phát hiện được bệnh. Vì thực tế gần như 100% bị chẩn đoán nhầm ở nhiều cơ sở y tế trước khi bệnh nhân đến Bệnh viện Da liễu Trung ương.
Không chỉ dốc sức tìm tòi, nghiên cứu để phát hiện 20 bệnh da hiếm gặp, GS. Khang còn góp công lớn đưa ngành da liễu Việt Nam tiệm cận thế giới, khẳng định vị thế, uy tín trên bình diện quốc tế.
Bệnh da hiếm gặp có tỉ lệ mắc vô cùng thấp, vì vậy việc phát hiện, chẩn đoán và điều trị rất khó khăn. Cuốn sách sẽ góp phần quản lý bệnh da hiếm tốt hơn.
"Bệnh da hiếm gặp" bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới. Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS. Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm.
Cuốn sách gồm 6 Chương, trong đó, Chương 1 và 2 nói về Giải phẫu, Sinh lý da và Đại cương về bệnh hiếm. Các chương tiếp theo 3, 4, 5, 6 lần lượt nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân, rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.
"Đây là cuốn sách rất giá trị cho sinh viên y khoa, bác sĩ da liễu và các thầy thuốc thực hành" - nhận xét của bác sĩ Steven KW Chow - Tổng thư ký Hội Da liễu Châu Á, Chủ tịch Liên đoàn các Hiệp hội Da liễu Châu Á, Hội viên Đại học Y Hoàng gia Anh và Bắc Ireland, Hội viên Đại học Y Hoàng gia Australia.
Còn theo TS.BS. Nguyễn Hương Giang, Bệnh viện Mayo Clinic, Minnesota, Hoa Kỳ: "Cuốn sách là sự đúc kết kinh nghiệm hàng chục năm chăm sóc hàng nghìn người bệnh của GS. Trần Hậu Khang. Có những ca bệnh bí ẩn mà bạn có thể sẽ không bao giờ gặp. Bạn sẽ học được cách lắng nghe người bệnh, bởi vì đó là sự khởi đầu của những bài học lớn nhất trong y khoa...".
Tại buổi ra mắt sách, GS. Khang và các đồng nghiệp đã chia sẻ thêm tri thức chuyên sâu về da liễu trong bối cảnh giao thoa mạnh mẽ giữa các chuyên ngành hẹp và sâu với những công nghệ mới như trí tuệ nhân tạo. GS. Khang đã có nhiều đóng góp trong việc tích hợp tri thức ngành da liễu vào các ứng dụng trí tuệ nhân tạo phục vụ công tác chẩn đoán, điều trị và nghiên cứu các bệnh về da liễu.
Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.
Theo ước tính hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm còn chậm và gặp nhiều thách thức.
Căn nguyên của các bệnh hiếm gặp rất khác nhau, bao gồm: di truyền, nhiễm trùng, ký sinh trùng, virus, rối loạn miễn dịch, thần kinh, tâm thần... Chính vì vậy biểu hiện lâm sàng của bệnh rất đa dạng và phong phú, liên quan đến nhiều chuyên ngành như: nội, ngoại, sản, nhi, da liễu, huyết học...
