Năm 2008, khi mới 24 tuổi, chị Nguyễn Thị Thanh Hồng (Nam Định) được chẩn đoán bị ung thư máu mạn tính (bệnh Lơ-xê-mi kinh dòng bạch cầu hạt). Chị Hồng nhớ lại quãng thời gian đó: "Bố mẹ không ai dám nói với tôi. Dù đã được các bác sĩ giải thích nhưng chỉ cần nghe đến hai chữ "ung thư” đã rất kinh khủng, ai cũng nghĩ tôi sắp chết. Nhìn thấy người thân khóc, tôi nói cứng: "Con chưa chết thì mọi người không phải khóc” nhưng trong lòng đầy lo lắng.
Trên tay tôi lúc nào cũng gắn kim luồn. Tôi chỉ ước chiếc kim này không bao giờ quay lại với mình nhưng tôi phải học cách chấp nhận nó”.
Một thời gian sau, ở Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương có chương trình hỗ trợ sử dụng thuốc điều trị nhắm đích. Đây là một trong những loại thuốc điều trị ung thư máu mạn tính tiên tiến trên thế giới, thuốc sẽ tấn công trực tiếp và sửa chữa các đột biến di truyền nhiễm sắc thể gây bệnh, giúp người bệnh không phải truyền hóa chất và có cuộc sống gần như người bình thường trong một khoảng thời gian dài so với các bệnh ung thư khác.
Nhờ có cơ hội được dùng thuốc đều đặn và sự theo dõi của bác sĩ điều trị, sức khỏe của chị Hồng dần dần ổn định. Thời gian trôi đi, đã hơn 10 năm chị Hồng đều đến Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương khám định kỳ và uống thuốc hàng ngày. Chị Hồng vẫn đi làm và sống vui vẻ, lạc quan như bao nhiêu người bình thường khác, mặc dù chị biết hy vọng được làm mẹ hay có một gia đình riêng là rất xa vời.
Cách đây 6 năm, chị kết hôn, ai cũng bất ngờ. Chị tình cờ gặp anh Bùi Bá Sơn tại Bệnh viện K khi 2 người đều có người thân điều trị ung thư ở đó. Biết chị bị bệnh và khó có thể sinh con, anh Sơn vẫn muốn gắn bó suốt đời với chị. Có lần, anh Sơn đã đi xin con nuôi nhưng gặp một vài khó khăn nên dự định chưa thành.
1 tuần sau khi sinh con chị Hồng uống thuốc trở lại còn em bé được nuôi bằng sữa công thức và xin sữa từ một vài người mẹ khác.
Mẹ tròn con vuông sau 9 tháng gian nan
Cuối năm 2018, chị Hồng mang thai ngoài dự định. Hơn ai hết chị hiểu rõ: Nếu giữ lại cái thai, có thể tính mạng của mẹ và em bé đều không giữ được, có thể chị sẽ chuyển từ ung thư máu mạn tính sang cấp tính… Khi đó, tiên lượng sẽ rất xấu, điều trị khó đáp ứng. Khát khao được làm mẹ, chị quyết định không bỏ thai và dừng uống thuốc điều trị nhắm đích. Khi ngừng thuốc mới được 3 tuần, các chỉ số bạch cầu và tiểu cầu đều tăng vọt, nguy cơ tắc mạch máu cho cả mẹ và con (tắc mạch ối) rất cao.
Chị phải nhập viện và nằm viện gần như liên tục kể từ đó. Không thể dùng thuốc, các bác sĩ chỉ có thể điều trị bằng các biện pháp vật lý là gạn tiểu cầu và bạch cầu. Chị không thể nhớ nổi mình đã bao nhiêu lần phải vào phòng gạn tách tế bào máu.
Số lần gạn tiểu cầu và bạch cầu nhiều đến nỗi tất cả các ven của chị đều vỡ hết. Đến những ngày gần sinh, các điều dưỡng phải lần tìm từng đường ven, khó khăn lắm mới lấy được ven cho chị. Trong suốt quá trình mang thai, chị hay bị thiếu máu và phải truyền khối hồng cầu. Chị cố gắng từng ngày, từng tháng chỉ mong sao con được ở trong bụng mẹ càng lâu càng tốt. Các bác sĩ cũng không dám nghĩ chị có thể chờ được đến gần 9 tháng.
BS. Nguyễn Ngọc Ban - người trực tiếp điều trị cho chị Hồng tại khoa Điều trị hóa chất, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết: "Ở góc độ chuyên môn, chúng tôi không khuyến khích người bệnh sinh con. Nhưng tôi rất đồng cảm vì chị ấy đã bị bệnh từ lâu, khi người bệnh quyết tâm để được làm mẹ thì chúng tôi cũng cố gắng hết sức để chị ấy được mẹ tròn con vuông.
9 tháng đó, thời gian chờ đợi rất dài, bác sĩ cũng nín thở chờ đợi cùng gia đình người bệnh. Nhiều thời điểm bạch cầu, tiểu cầu tăng cao mà không được dùng thuốc, chúng tôi đã dùng tất cả các biện pháp khác với hy vọng bệnh không tiến triển. Khi em bé chào đời, các bác sĩ, điều dưỡng đều rất vui và hạnh phúc cùng gia đình người bệnh”.
Chị Hồng được mổ lấy thai ở tuần thứ 38. "Cuộc đời mẹ bước sang trang mới, sống có ý nghĩa hơn. Cảm ơn con. Bố mẹ mong chờ con từ rất lâu rồi. Qua 9 tháng gian truân, khổ cực, mẹ đã làm được một điều mà mẹ chưa bao giờ dám nghĩ tới”, nước mắt chị Hồng rơi trong hạnh phúc.
Chị bày tỏ lòng biết ơn với các bác sĩ và mong ước: "Tôi vô cùng biết ơn các bác sĩ, điều dưỡng ở Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã luôn ân cần, vui vẻ, tận tâm trong thời gian nằm viện gian khổ ấy. Giờ tôi chẳng mong mỏi gì hơn, chỉ mong luôn được khỏe mạnh và chăm sóc em bé khôn lớn từng ngày”.
Nguyên nhân gây bệnh CML là do bất thường di truyền chuyển đoạn giữa nhiễm sắc thể số 9 và nhiễm sắc thể số 22. Chính vì vậy, các nhà khoa học trên thế giới đã lấy ngày 22/9 là Ngày Lơ-xê-mi kinh dòng bạch cầu hạt Thế giới. Nhân dịp Ngày Lơ-xê-mi kinh dòng bạch cầu hạt Thế giới 22/9/2019, Viện Huyết học - Truyền máu TW sẽ tổ chức các chương trình: Tập huấn cho bệnh nhân Lơ-xê-mi kinh dòng bạch cầu hạt; Hội thảo cập nhật kiến thức "Chẩn đoán và điều trị bệnh Lơ-xê-mi kinh dòng bạch cầu hạt".
Hiện nay, tại Việt Nam có hai phương pháp điều trị CML tiên tiến nhất được lựa chọn, gồm điều trị nhắm đích và ghép tế bào gốc tạo máu đồng loài. Tuy nhiên, do chi phí điều trị bằng thuốc nhắm đích tương đối cao (khoảng 500 triệu đồng/năm) và người bệnh phải sử dụng suốt đời nên từ năm 2009, tại Việt Nam đã triển khai 2 chương trình Hỗ trợ sử dụng thuốc nhắm đích cho người bệnh Lơ-xê-mi kinh dòng bạch cầu hạt là VPAP và GPAP để người bệnh có cơ hội tiếp cận với phương pháp điều trị này. Phụ nữ dùng thuốc điều trị nhắm đích không nên có thai còn nam giới có thể có con bằng cách dừng dùng thuốc 1-2 tháng ở thời điểm thụ thai.
