Xơ cứng bì - bệnh nặng nhưng đừng nản

Tưởng mình trẻ ra, hóa ra mắc bệnh

Chị Nông Thị Đ. ở Hà Giang chỉ mới 37 tuổi khi được bác sĩ thông báo kết luận chị mắc căn bệnh hiếm gặp- bệnh xơ cứng bì. Thoạt đầu chị cảm thấy đau khớp vai, rồi khớp tay... Da tay cũng bắt đầu có hiện tượng ngứa. Lạ là ngứa đến đâu, làn da trắng trẻo của chị dần dần đen sạm tới đó. Khuôn mặt dần dần như đầy đặn hơn, da dẻ căng bóng, các nếp nhăn biến mất khiến chị trông trẻ hẳn ra. Thế nhưng các triệu chứng đau khớp ngày càng nặng, khiến chị phải tới khám bác sĩ. Xơ cứng bì là chẩn đoán của bác sĩ và chị Đ được giữ lại điều trị hơn một tháng trời. Bệnh có phần thuyên giảm, chị Đ trở về nhà, xác định sống chung với căn bệnh. Do công việc và cuộc sống bận rộn, chỉ khi nào thấy đau, chị mới dùng thuốc . Hơn nữa chị cũng chỉ lôi đơn thuốc cũ ra tự mua tự uống. Tuy cũng thấy đỡ nhưng bệnh có thêm các triệu chứng khác. Da chị hết đỏ lại tím. Các khớp ngón tay cứng lại , co quắp như vuốt chim. Chị nghe lời người ta mách, tìm tới thầy lang. Thuốc lá chị uống mãi, có lúc cũng thấy dường như đỡ hơn, nhưng mặt ngày càng nặng, to tròn, có cảm giác nuốt nghẹn... Cuối cùng chị lại tới bệnh viện, trong tình trạng đã xuất hiện gần như đầy đủ hội chứng CREST của bệnh xơ cứng bì: (lắng đọng can xi,  hội chứng Raynaud, xơ cứng ngón, khó nuốt, giãn mạch). Hội chứng Raynaud là lạnh buốt, tím đầu ngón khi gặp lạnh.

Khuôn mặt to tròn, các khớp ngón tay cứng lại của bệnh nhân Nông Thị Đ. khi mắc bệnh xơ cứng bì.

Theo BS Đỗ Xuân Khoát – Trưởng khoa Da liễu- Miễn dịch dị ứng, BV 19-8 Bộ Công an, bệnh xơ cứng bì là căn bệnh tự miễn dịch có cơ chế phức tạp, chưa rõ căn nguyên gây bệnh. Cho đến nay, người ta thường thấy bệnh hay mắc phải ở nữ nhiều hơn nam giới. Đa số mắc bệnh ở độ tuổi 35-50, nữ thường mắc bệnh sớm hơn. Bác sĩ Khoát từng gặp trường hợp nữ  tuổi mới 25 tuổi đã có những biểu hiện nặng của bệnh xơ cứng bì. Bệnh có thể gây tổn thương tới các cơ quan như tổn thương da lan tỏa, tổn thương hệ mạch máu,tổn thương khớp, thận, hệ tiêu hóa, xơ hóa phổi...

Các triệu chứng sớm của bệnh xơ cứng bì

Căn bệnh nào cũng cần phát hiện sớm để điều trị kịp thời, đặc biệt là bệnh hiếm gặp nhưng nặng nề như bệnh xơ cứng bì. Bởi thế cần lưu ý khi cơ thể có những triệu chứng ban đầu như sau: Xuất hiện các rối loạn vận mạch đầu chi do tác động của lạnh ( hội chứng Raynaud). Khi bị lạnh, các ngón tay, ngón chân có cảm giác tê buốt, tím tái, mất cảm giác. Da tay có thể chuyển mầu sắc , lúc trắng bệch, khi lại chuyển tím, đỏ rồi lại trở về bình thường. Càng về sau, da càng mất cảm giác, lạnh và tím. Lâu dần, da đầu ngón tay khô cứng, dày lên, có cảm giác như teo lại, hoại tử khô, khó cầm nắm,gấp duỗi ngón tay. Móng cũng khô, dễ gãy, có khía. Đặc trưng thường thấy khi bệnh đã nặng là ngón tay co quắp lại, nhọn như móng chim, không duỗi ra được. Da mặt dần mất độ đàn hồi, trở nên căng bóng, không có nếp nhăn. Khuôn mặt mất biểu cảm , trông khô cứng. Thậm chí miệng cũng khó mở gây nói năng ngọng nghịu. Xuất hiện các vùng mất sắc tố trên da. Một bệnh nhân nữ nhập khoa Da liễu- Miễn dịchdị ứng, BV 19-8 mới đây, có biểu hiện là vùng da cổ đã biến mầu, loang lổ trắng. Ngoài ra, người bệnh có thể thấy mệt mỏi, chán ăn, đau các khớp, cứng khớp biến dạnh... Nếu bỏ qua giai đoạn sớm, các triệu chứng sẽ càng nặng hơn, biểu hiện bệnh sẽ phong phú hơn. Khi đó người bệnh bị xơ cứng bì sẽ bị tổn thương các cơ quan khác dẫn tới nuốt nghẹn, không co duỗi hay gập được tay chân, thậm chí co cứng da bụng đến mức không gập hay duỗi được bụng. Các đầu chi có thể bị tím đen, hoại tử. Xuất hiện đau do tổn thương dây thần kinh tam thoa, đau các khớp. Khó thở do tổn thương phổi. Tổn thương tim gây viêm màng tim, tràn dịch màng tim... Khi các triệu chứng trở nên rõ rệt, việc chẩn đoán bệnh xơ cứng bì tại cơ sở y tế không khó khăn, tuy nhiên việc điều trị lại rất cần sự kiên trì hợp tác của người bệnh.

Điều trị cần kiên trì

Hiện tại, bệnh xơ cứng bì chưa có phương pháp điều trị khỏi. Các biện pháp điều trị chủ yếu là để làm chậm tiến trình phát triển của căn bệnh, giảm triệu chứng, tăng chất lượng sống cho người bệnh. Tuy nhiên, nhiều người bệnh lo lắng, với tâm lý “ có bệnh thì vái tứ phương”, tây y chưa chữa khỏi là quay sang đông y. Trên thực tế, các thầy thuốc cũng phối hợp Đông-Tây y với mục đích cao nhất là điều trị cho người bệnh. Cũng có những ca bệnh BS tây y tư vấn sang điều trị đông y. Nhưng trong căn bệnh này, BS Khoát khá lo ngại khi chứng kiến nhiều bệnh nhân xơ cứng bì bỏ tái khám định kỳ ở bệnh viện để chỉ dùng thuốc nam đơn thuần. Theo ông, Đông y có thể hỗ trợ điều trị , chứ chưa có bài thuốc nào để điều trị dứt điểm được bệnh này. Trong khi đó, căn bệnh xơ cứng bì là một căn bệnh nặng, có tổn thương trên toàn bộ hệ thống, ảnh hưởng lớn tới chất lượng sống và tuổi thọ của người bệnh. Việc bỏ ngang điều trị thường khiến căn bệnh nặng lên, có những tổn thương không hồi phục. Chưa kể tới, thuốc lá lẩu và thầy lang mà người bệnh theo mách bảo tìm tới chữa có thể không được kiểm chứng khoa học, không đảm bảo chất lượng... gây tác động xấu hơn cho sức khỏe của người bệnh.