Gia cảnh bệnh nhi khó khăn không có tiền điều trị bệnh, cháu mắc đồng thời nhiều bệnh khiến tính mạng như “ngàn cân treo sợi tóc”, chặng đường di chuyển từ BV Nhi đồng 2 (TP Hồ Chí Minh) ra BV Nhi TW (Hà Nội) chữa bệnh tiềm ẩn nhiều rủi ro đã trở thành rào cản không nhỏ trên hành trình điều trị bệnh cho bé Thiên Ngọc...
Tuy nhiên, vượt qua tất cả khó khăn, quyết tâm cứu người của đội ngũ y bác sĩ từ 2 đầu cầu Tổ quốc đã được đền đáp xứng đáng.
Cô bé như “viên ngọc của trời” ấy đã nở nụ cười chiến thắng số phận dù em chỉ có 10-20% hy vọng sống.
Sức khoẻ của bé Thiên Ngọc đã "hồi sinh" sau 2 cuộc ghép tuỷ tại BV Nhi TW...
Gia đình chết lặng khi biết con mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể kết hợp- loại nặng nhất
Bé Thiên Ngọc là con gái thứ 2 của gia đình anh Tuấn. Khi sinh ra bé hoàn toàn bình thường. Con đầu tiên của anh chị rất khỏe mạnh nên bố mẹ cháu không hề có khái niệm bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.
Thế nhưng khi Ngọc được 1,5 tháng, bé bỗng xuất hiện một loạt các dấu hiệu bất thường như đi ngoài ra máu, loét vòm họng, lở miệng. Ban đầu, khi đưa đến BV Nhi đồng 2, các bác sĩ ở đây nghi ngờ cháu dị ứng đạm sữa bò. Bé được điều trị 4 ngày sau đó ra viện.
Gia đình sống trong yên bình được 1 tháng, vừa tròn 2,5 tháng, triệu chứng loét họng của bé Ngọc quay trở lại. Lần này còn kèm theo cả sốt nhẹ. Cả nhà lại từ Đồng Nai bồng bế nhau đi khám ở nhiều nơi.
Khi 3 tháng tuổi, Ngọc viêm phổi nặng phải điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2 hơn 1 tháng. Gia đình và các bác sĩ nhiều lần mừng hụt vì cứ chuẩn bị xuất viện cháu lại lên cơn sốt. Lúc này, các bác sĩ BV Nhi Đồng 2 nghĩ tới khả năng bệnh nhi mắc suy giảm miễn dịch và chỉ định cháu làm các xét nghiệm chẩn đoán.
Nhận được kết quả, gia đình chết lặng khi biết con mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể kết hợp- loại nặng nhất trong tất cả các thể bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.
Theo các chuyên gia y tế, suy giảm miễn dịch là một bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn. Vì vậy, trẻ thường mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng hoặc tái phát nhiều đợt. Tùy theo bản chất loại suy giảm miễn dịch, bệnh nhân sẽ mắc những bệnh nhiễm trùng khác nhau.
Quyết định táo bạo: Ghép tủy cứu bệnh nhi dù cơ hội thành công rất thấp
Phương pháp điều trị duy nhất có thể cứu sống Thiên Ngọc là nhanh chóng thực hiện ghép tế bào gốc tạo máu (ghép tủy). Đây là liệu pháp điều trị kỹ thuật cao, trong đó tế bào gốc tạo máu từ người cho khỏe mạnh và phù hợp gen được đưa vào cơ thể, thay cho tế bào gốc bị tổn thương hoặc bất thường.
Đối với gia đình bé Thiên Ngọc và các bác sĩ BV Nhi đồng 2, hướng đi đầy triển vọng này đồng thời là một thách thức rất lớn bởi hiện nay trên cả nước chỉ có BV Nhi TW là đơn vị duy nhất có đủ phương tiện và đã có kinh nghiệm thực hiện được phương pháp điều trị này.
Hơn nữa, trong giai đoạn cả nước chống dịch COVID-19, việc vận chuyển bệnh nhân từ TP Hồ Chí Minh ra Hà Nội là điều không đơn giản. Thêm vào đó, kinh phí điều trị dự kiến hơn 1 tỷ đồng vượt quá xa khả năng chi trả của gia đình bé Ngọc.
Bé đã ngồi được và biết "nói chuyện" cùng bác sĩ điều trị...
Khó khăn chồng chất cũng không làm các bác sĩ nản lòng...
Tháng 2/2020, ThS.BSCKII Trần Quỳnh Hương- Trưởng khoa Hô hấp 2, BV Nhi đồng 2- bác sĩ trực tiếp điều trị cho bé Ngọc lần đầu tiên kết nối với ThS.BSNguyễn Ngọc Quỳnh Lê - chuyên Khoa Miễn dịch-Dị ứng-Khớp, BV Nhi TW để trao đổi thông tin về trường hợp của cháu bé.
Ròng rã 3 tháng, chiếc điện thoại là cầu nối thông tin liên lạc giúp hai bác sĩ cập nhật tình hình sức khỏe của bệnh nhi, hướng điều trị nội khoa, tiến hành các xét nghiệm phục vụ cho công tác ghép tủy, tìm trung tâm ghép tại TP Hồ Chí Minh….
Khoảng cách Bắc-Nam giữa 2 bệnh viện trở thành vô nghĩa khi cả 2 bác sĩ giờ đây có chung một mối quan tâm lớn: làm sao để cứu được tính mạng của bệnh nhi... Chia sẻ chung mối bận tâm về sức khỏe của bệnh nhi, thăm hỏi tình hình bệnh nhi hàng ngày, các bác sĩ đã động viên nhau cùng vượt qua khó khăn để tìm ra hướng điều trị cho bé Ngọc.
“Một động lực rất lớn khiến chị quyết tâm đưa bé Ngọc ra Hà Nội điều trị là vì BS Lê. Khi liên hệ được với BS Lê, em ấy đã rất nhiệt tình, hướng dẫn các bước chuẩn bị cho bệnh nhi. Chị nghĩ cháu có cơ hội được sống, nên càng cố gắng nhiều hơn” – BS Trần Quỳnh Hương đã nói một cách đầy trìu mến và xúc động khi nhắc đến người đồng nghiệp trẻ của mình.
Ngày 22/5/2020, đứng trước tình trạng sức khỏe diễn biến nặng của bé Ngọc, từ đầu cầu TP Hồ Chí Minh, các chuyên gia của BV Nhi Đồng 2 đã có cuộc hội chẩn online với chuyên gia của BV Nhi Trung ương (Hà Nội).
PGS. TS Trần Minh Điển- Phó Giám đốc BV Nhi TW chủ trì hội đồng phía đầu cầu BV Nhi TW, với sự tham gia của các bác sĩ từ các chuyên khoa như Miễn dịch-Dị ứng-Khớp, Ung thư, huyết học truyền máu, hồi sức tích cực….đã đi đến thống nhất: BV Nhi TW đồng ý tiếp nhận trường hợp của bệnh nhi Thiên Ngọc
PGS. TS Trần Minh Điển kể lại: “ Đồng ý tiếp nhận và ghép tủy cho bé Thiên Ngọc là một quyết định táo bạo. Trước đó, với trường hợp bé Ngọc, Ban Giám đốc BV Nhi TW đã hội chẩn online với các chuyên gia trong lĩnh vực ghép tế bào gốc của bệnh viện Queen Mary ở Hồng Kông.
Tất cả các chuyên gia đều cho biết tỉ lệ ghép tủy thành công trên bệnh nhi suy giảm miễn dịch thể kết hợp với rất nhiều bệnh lý nền đi kèm như cháu Ngọc là rất thấp, chỉ khoảng 10-20%. Các trường hợp thành công được ghi nhận rất ít trên y văn thế giới”
Chuyến bay tìm sự sống được kết nối bởi hàng ngàn tấm lòng hảo tâm...
Khi chưa tìm được hướng điều trị cho bệnh nhi các bác sĩ BV Nhi đồng 2 lo lắng một, thì khi được Ban Giám đốc BV Nhi TW đồng ý tiếp nhận bệnh nhi, các bác sĩ lại lo lắng gấp nhiều lần.
Kinh phí cho chuyến bay ra Hà Nội, kinh phí ghép tủy bây giờ trở thành trăn trở lớn nhất. Gia đình cháu chạy vạy khắp nơi cũng chỉ có 700 triệu đồng. BV Nhi Đồng 2 một mặt vừa lo lắng theo dõi sát sao tình trạng sức khỏe của bé Ngọc, mặt khác đôn đáo kêu gọi sự ủng hộ giúp đỡ cháu bé từ khắp các nơi.
“Chúng tôi phải xoay xở đủ mọi cách. Đã chuyển là phải lo chuyển bảo hiểm chứ nếu không được bảo hiểm thì kinh phí hoàn toàn vượt quá khả năng”- BS Quỳnh Hương kể lại.
Tuy bị đặt vào muôn vàn trăn trở nhưng trên hành trình tìm sự sống cho bé Ngọc, BS Trần Quỳnh Hương đã nhận được rất nhiều “cánh tay tiếp sức”.
“Bên cạnh nhiều trở ngại, tôi lại gặp được rất nhiều “tấm lòng”. Họ chính là động lực để mình bước thêm, từng bước một để ra đến Bệnh viện Nhi Trung ương. Mỗi người một chút, sự chia sẻ cứ thế lớn dần. Vậy là gia đình bé đã có được 1.7 tỷ đồng để chữa bệnh cho con”- đôi mắt BS Quỳnh Hương chợt long lanh.
“Để có được chuyến bay ra Hà Nội đó, không đơn thuần là sự đồng ý tài trợ vận chuyển của hãng Vietjet mà còn là rất nhiều lần gặp mặt các bộ phận liên quan với sự tham gia của hàng chục người.
Bé đã biết "làm xấu", quay mặt ...
Hãng Hàng không này lại chưa có tiền lệ về việc này nên tất cả đều phải được thiết lập từ đầu, nhiều yêu cầu về chuyên môn được đặt ra nhưng đều phải tuân thủ triệt để an ninh và an toàn hàng không, nhất là giai đoạn dịch bệnh đó số chuyến bay được cấp phép rất hạn chế”- BS Hương chia sẻ.
Ngày 29/5, với sự đồng hành của BS Trần Quỳnh Hương và điều dưỡng Trưởng Khoa Hô hấp 2, Lê Thị Kim Loan, chuyến bay mang bé Thiên Ngọc ra Hà Nội đã hạ cánh an toàn.
Nỗ lực của lần ghép đầu tiên
Tại BV Nhi TW, bé được chuyển thẳng đến khoa Hồi sức ngoại trong tình trạng viêm phổi nặng phải thở oxy, biến chứng lao, tiêu chảy do rotavirus, sa trực tràng do tiêu chảy kéo dài, suy dinh dưỡng nặng.
TS.BS Đặng Ánh Dương- Phó trưởng khoa Hồi sức Ngoại- BV Nhi TW kể: Trong vòng 2 tháng ròng rã, bé được các bác sĩ, điều dưỡng của hai chuyên khoa Miễn dịch-dị dứng và Hồi sức ngoại tích cực chăm sóc, điều trị các để cháu đủ sức khỏe bước vào ca ghép đầu tiên.
“Vì bé không có người cho tủy phù hợp nên bệnh viên phải tiến hành phương pháp ghép nửa thuận hợp lấy từ tủy của người mẹ.
Việc áp dụng kỹ thuật tiên tiến trong ghép tế bào gốc nửa thuận hợp đã được đã được thực hiện thành công tại BV Nhi TW trước đây. Đây là một phương pháp ghép tế bào gốc tạo máu phức tạp, tốn kém do các bác sỹ sẽ phải xử lý khối tế bào gốc thu hoạch từ mẹ bệnh nhi bằng một thiết bị hiện đại là hệ thống CliniMacs để loại bỏ các tế bào gây phản ứng có hại, chỉ giữ lại tế bào gốc và và các tế bào có lợi trước khi ghép cho bé”- TS Nguyễn Thanh Bình, Phó trưởng khoa Xét nghiệm huyết học, BV Nhi TW chia sẻ
Theo TS.BS Lê Quỳnh Chi- Trưởng khoa Miễn dịch-Dị ứng-Khớp, dù đã được tích cực điều trị song thời gian đó bé Ngọc vẫn còn nhiễm nấm nặng, nhiễm tiêu chảy do Rotavirus, tình trạng sức khỏe rất yếu nên nếu sử dụng hóa chất diệt tủy thì bé có nguy cơ gặp nhiều biến chứng, thậm chí tử vong.
Do đó, sau khi hội chẩn với chuyên gia Hồng Kông và tham khảo tài liệu y văn nước ngoài, nhóm ghép tủy đã quyết định sẽ tiến hành 2 lần ghép tủy liên tiếp nhau: Lần đầu tiên ghép tủy không sử dụng hóa chất với mục đích hồi phục 1 phần hệ miễn dịch của bé để hỗ trợ điều trị các nhiễm khuẩn hiện có, và sau đó khi tình trạng sức khỏe cho phép, bé sẽ được ghép tủy lần thứ 2 để điều trị tủy triệt để.
Lần ghép thứ nhất diễn ra vào 22/7/2020. Các bác sỹ đã thu hoạch thành công tế bào gốc từ mẹ và truyền 1 nửa số lượng tế bào gốc từ mẹ cho bé, nửa còn lại được bảo quản trong nitơ lỏng ở nhiệt độ -186 độ C dự trữ cho lần ghép thứ hai.
Trong 4 tuần sau lần ghép đầu tiên, bé vẫn sốt cao liên tục, tiêu chảy trên 10 lần/ ngày kèm chảy máu khối sa trực tràng. Đã nhiều lần nhóm ghép tủy tưởng cuộc ghép đã thất bại. Tuy nhiên, các bác sỹ vẫn không nản chí và tiếp tục kiên trì điều trị chống nhiễm khuẩn, chống nấm, nuôi dưỡng tĩnh mạch cho trẻ.
Sau 5 tuần, tình trạng bé dần đi vào ổn định, trẻ hết sốt, tình trạng nhiễm trùng giảm, tiêu chảy cải thiện hơn, trẻ có thể bắt đầu ăn đường miệng.
Tình trạng bệnh nhi diễn biến tốt lên từng ngày, trẻ ăn tốt lên, hết nhiễm khuẩn, hết tiêu chảy và bắt đầu tăng cân” -TS.BS Nguyễn Thị Vân Anh, Phó trưởng khoa Miễn dịch-Dị ứng-Khớp kể.
Trái ngọt...
3 tháng sau lần ghép đầu tiên, bé Thiên Ngọc đã đủ sức khỏe để bước tiếp vào lần ghép thứ hai diễn ra vào ngày 23/11/2020.
Trong lần ghép này, các bác sỹ đã sử dụng hóa chất theo đúng phác đồ để diệt hết các tế bào gốc tạo máu bị lỗi của bé và truyền toàn bộ số tế bào gốc của mẹ đang được bảo quản đông lạnh cho bé.
Các bác sỹ liên tục sát sao theo dõi bé và điều chỉnh thuốc theo diễn biến hàng ngày nên bé không gặp bất kỳ một biến chứng nguy hiểm nào. Niềm vui như vỡ òa khi phòng xét nghiệm thông báo kết quả mọc mảnh ghép sau 1 tháng đạt 100%.
“Nhìn bé Ngọc xinh xắn, nhanh nhẹn, hoạt bát, ăn ngon miệng, tăng cân tốt, không còn dấu hiệu nhiễm trùng, chúng tôi đã cảm thấy bao nhiêu vất vả trong suốt nhiều tháng qua tan biến hết. Các chỉ số miễn dịch trở về bình thường, không có các biến chứng nặng sau ghép tủy. Căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể trầm trọng phối hợp của bé đã được chữa khỏi hoàn toàn. Cả nhóm ghép và gia đình cháu tràn đầy hi vọng bé sẽ được về ăn tết tại quê hương trong vài tuần tới”- BS Nguyễn Ngọc Quỳnh Lê- bác sĩ trực tiếp điều trị cho bé vui mừng cho biết.
... Và đã biết giơ tay chào. Đó là hành trình "trái ngọt" của cuộc đời bé, của gia đình, nhưng đó cũng là niềm vui khôn cùng của đội ngũ thầy thuốc BV Nhi đồng 2, BV Nhi TW...
Nhớ lại những ngày đầu tiếp nhận bé Ngọc, PGS. TS Trần Minh Điển xúc động: Một điều nữa luôn khiến chúng tôi trăn trở, tiên lượng cuộc ghép thất bại, bệnh nhi có thể tử vong, gia đình mất đi tia hy vọng. Đồng thời, điều này đồng nghĩa với gần 2 tỷ đồng từ kinh phí đóng góp của các cá nhân, tổ chức không đạt hiệu quả...
Do vậy, chúng tôi đã phải hội chẩn rất cẩn thận, xác định kỹ các nguy cơ, ổn định tốt nhất tình trạng khi ghép, chuẩn bị mọi nhân lực, vật lực, kiến thức chuyên môn của tất cả nhóm ghép tuỷ của BV Nhi Trung ương.
"Rất may mắn cho cháu bé và cũng là niềm tự hào của chúng tôi, em bé đã thành công trong cả hai lần ghép tuỷ. Các bác sĩ mong con sẽ khỏe mạnh và lớn khôn, trở thành người có ích cho xã hội sau này”- PGS.TS Trần Minh Điển nói
Ôm đứa con bé bỏng trong tay, anh Tuấn nhớ lại từng ngày sống trong thấp thỏm lo âu với tình trạng sức khỏe của con, những ngày chạy đôn đáo khắp nơi vay mượn để lo cho con chữa bệnh.
Tuy nhiên, đây lại là khoảng thời gian người cha người mẹ trẻ cảm nhận được thật rõ tình yêu thương luôn luôn hiện hữu rất gần bên mình: sự tận tâm của đội ngũ y bác sĩ từ 2 đầu cầu Tổ quốc, của các cán bộ hãng hàng không và trên tất cả là sự đùm bọc chân thành, vô tư của cộng đồng, những người mà vợ chồng anh Tuấn còn chưa biết mặt biết tên để nói lời cảm ơn.
“Bây giờ mong ước lớn nhất của vợ chồng em là con khỏe mạnh, mau lớn, trở thành người có lòng biết ơn và là công dân có ích cho xã hội. Bé Thiên Ngọc sẽ không bao giờ được phép quên những tháng ngày vất vả này con được sống trong tình yêu thương của gia đình, của các thầy thuốc và còn ….nhiều….rất nhiều các cô chú bác gần xa…..đã vì muốn con có mặt trong cuộc đời này mà cố gắng…..”- trong ánh mắt của người cha ấy, mùa xuân ấm áp đã về thật gần...
