Từ khi sinh ra, người bệnh Hemophilia (bệnh máu khó đông) đã phải sống chung với những cơn đau do chảy máu, phải gắn cuộc sống với những tháng ngày đi viện liên miên. Nhiều người bệnh phải bỏ dở học hành, lại mang trong mình bệnh tật nên cơ hội được làm việc và sống tự lập càng khó khăn hơn. Không chấp nhận sống phụ thuộc, rất nhiều người bệnh đã vượt qua đau đớn, vượt qua căn bệnh bẩm sinh để làm việc bằng nhiều nghề khác nhau.
Cho dù những khớp tay, khớp chân có bị sưng phồng, đau đớn vì chảy máu, cho dù mỗi bước đi cũng nặng nề và chẳng thể đứng lâu, có những chàng trai Hemophilia vẫn nỗ lực hết sức mình để làm nghề cắt tóc, làm đẹp cho mọi người.
Nhiều người bệnh Hemophilia là những tay kéo lành nghề, có uy tín, thường xuyên tổ chức cắt tóc miễn phí cho các bệnh nhân khác đang điều trị tại Viện Huyết học- Truyền máu TW Ảnh:Công Thắng
Không chỉ làm việc để kiếm sống, có người bệnh còn tranh thủ những ngày sức khỏe ổn định, cống hiến sức mình để cắt tóc miễn phí cho người bệnh ung thư máu tại Viện Huyết học – Truyền máu TW, cũng là nơi các anh đang điều trị bệnh máu khó đông trong suốt nhiều năm qua.
Với người khỏe mạnh, cắt tóc từ thiện hay làm nghề cắt tóc là một việc hết sức bình thường, nhưng với người bệnh Hemophilia, đó là sự nỗ lực bằng tất cả ý chí và nghị lực của bản thân. Dẫu còn không ít khó khăn, những chàng trai ấy vẫn kiên trì, cố gắng từng ngày để đem lại cuộc sống tốt đẹp hơn cho chính mình, cho những người thân yêu và cho cả cộng đồng.
Hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới với thông điệp “Thay đổi để thích nghi"- 17/4.2021, tại Hà Nội, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức các hoạt động: Giao lưu trực tuyến, cập nhật kiến thức về chăm sóc, điều trị Hemophilia.
Tại Việt Nam, từ chỗ chỉ có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý người bệnh Hemophilia tại các tỉnh, thành phố lớn, đến nay cả nước đã phát triển thêm 10 trung tâm Hemophilia vệ tinh trải đều trên hầu hết các vùng miền. Bên cạnh đó, chế phẩm điều trị được bổ sung đầy đủ cả về số lượng và chủng loại.
TS Bạch Quốc Khánh - Viện trưởng viện Huyết học - Truyền máu TW, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: “Điều trị chảy máu sớm tại nhà đã được áp dụng ở nhiều nước trên thế giới trong nhiều thập kỷ qua và được Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Hemophilia và Các rối loạn chảy máu Châu Âu khuyến cáo.
Tại Việt Nam hiện nay, Bảo hiểm Xã hội mới chi trả cho điều trị yếu tố đông máu tại bệnh viện. Người bệnh thường phải di chuyển đường xa mới được bổ sung yếu tố đông máu do đó việc điều trị bị chậm trễ dẫn tới tăng chi phí, tăng nguy cơ biến chứng. Điều chúng tôi mong muốn nhất hiện nay là có thể triển khai rộng rãi điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở để đem đến một tương lai tốt đẹp hơn cho người bệnh”.
TS Bạch Quốc Khánh - Viện trưởng Viện Huyết học- Truyền máu TW cho biết: Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu TW hiện là một trong những trung tâm điều trị hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh Ảnh:Công Thắng
Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu. Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị Hemophilia (máu khó đông), trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.
Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu TW hiện là một trong những trung tâm điều trị hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh.
Người bệnh được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, với các hoạt động phối hợp đa chuyên khoa như phối hợp với bác sĩ phục hồi chức năng, cơ xương khớp, phẫu thuật chỉnh hình để cải thiện biến chứng cơ, khớp; phối hợp với chuyên khoa sản, di truyền để chẩn đoán trước sinh, chẩn đoán trước cấy phôi nhằm hạn chế sinh ra những em bé bị bệnh hemophilia…
Người bệnh hemophilia phải truyền các chế phẩm từ máu suốt đời. Nhiều người bệnh do điều trị muộn đã bị tàn phế, kinh tế khó khăn, khánh kiệt.
