DÒNG SỰ KIỆN

Đường dây nóng:

1900 90 95 duongdaynongyte@gmail.com
0942592738 bandientuskds@gmail.com
Việt Nam có khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm
Thái Bình - 16:43 02/03/2021 GMT+7
Suckhoedoisong.vn - Bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, ước tính 35% trẻ tử vong trước một tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời

Hưởng ứng ngày Quốc tế bệnh hiếm do Bệnh viện Nhi Trung ương kết hợp cùng Mạng lưới Bệnh Hiếm Việt Nam tổ chức  nhiều hoạt động ý nghĩa. Ngày hội có sự tham gia đại diện của gần 50 bệnh nhân và gia đình đang điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương.

Theo ghi nhận từ Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện nay tại Việt Nam ước tính có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Trong đó, theo Tổ chức Y Tế thê giới (WHO) ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, như vây với  dân số Việt Nam hiện nay  có khả năng khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm…

_MG_9404

TS.BS Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương

Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn… Mặt khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, ước tính 35% trẻ tử vong trước một tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời.

Chính vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này.

Theo TS.BS Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương, trong những năm gần đây, công tác chẩn đoán và điều trị bệnh Hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ đáng kể. Điển hình như kỹ thuật sinh học phân tử giúp phát hiện  được nhiều căn bệnh hiếm mà trước đây khó chẩn đoán được, giúp gia tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi xuất hiện các triệu chứng nặng nề, hạn chế nguy cơ tử vong.

Ngày Quốc tế bệnh hiếm 28/2 là một chiến dịch mang tính quốc tế nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng và những người làm chính sách y tế về các bệnh hiếm và những tác động của chúng trên cuộc sống bệnh nhân, diễn ra vào ngày cuối cùng của Tháng hai hàng năm. Mỗi năm có hàng ngàn các sự kiện được tổ chức ở hơn 100 quốc gia để hưởng ứng Ngày đặc biệt này.

Tại Việt Nam, mặc dù đang đối mặt với những diễn biến phức tạp của dịch bệnh COVID-19, nhưng nhiều hoạt động ý nghĩa hướng đến cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm vẫn được duy trì. Trong đó, sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương được thực hiện bởi các nhiếp ảnh gia chuyên nghiệp đã đem đến những góc nhìn màu sắc và tổng quan về bức tranh bệnh hiếm tại nước ta.

_MG_9355

Triển lãm tranh trình bày tại chuỗi sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm

Nằm trong khuôn khổ chuỗi sự kiện Ngày bệnh Hiếm 2021, cuộc thi ảnh online “Nụ cười Tôi và bệnh hiếm” do Bệnh viên Nhi Trung ương và Mạng lưới bệnh hiếm Việt Nam phát động đã nhận được sự hưởng ứng nồng nhiệt từ các gia đình bệnh nhân.

Các bức ảnh tham gia dự thi được chia sẻ trên mạng xã hội đã nhận được sự hưởng ứng, lan tỏa rộng rãi của cộng đồng. Tất cả ảnh tham dự sẽ được triển lãm online tại fanpage của Mạng lưới bệnh hiếm Việt Nam.

“Là một người mẹ có con mắc bệnh hiếm, tôi rất thấu hiểu nỗi lo của các phụ huynh đồng cảnh ngộ, từ việc tìm hiểu thông tin về bệnh, chi phí, trở ngại trong hành trình điều trị…

Thông qua những chương trình đa dạng của chuỗi sự kiện Ngày Quốc tế bệnh hiếm 2021, chúng tôi hy vọng sẽ đem đến động lực và lan tỏa tinh thần lạc quan thông qua những khoảnh khắc đẹp trong hành trình chiến đấu dũng cảm và kiên cường của bệnh nhân bệnh hiếm, từ đó giúp các con có thể hòa nhập thuận lợi và nhận được sự đồng cảm từ cộng đồng xã hội”, chị Mai Hương, đại diện Mạng lưới bệnh hiếm Việt Nam chia sẻ.

Thái Bình

Tin liên quan
Cứng đa khớp bẩm sinh ở trẻ sơ sinh: Bệnh hiếm gặp, có thể phát hiện sớm
SKĐS - Cứng đa khớp bẩm sinh (AMC) hay đơn giản là cứng đa khớp là một tập hợp rối loạn đa dạng với đặc điểm chung là co rút đa khớp bẩm sinh.
Giữa dịch COVID-19: Bệnh nhi mắc bệnh hiếm gặp đầu tiên ở Việt Nam được ghép tủy thành công
SKĐS - Chào đời với căn bệnh hiếm Wiskott-Aldrich chỉ 1-9/1.000.000 trẻ mắc, cuộc sống của bé trai 2 tuổi luôn bị tử thần đe dọa bởi em có thể ra đi bất cứ lúc nào do các biến chứng của bệnh như xuất huyết não, chảy máu não, nhiễm khuẩn nặng.Nhưng các bác sĩ Bệnh viện Nhi TW đã ghép tuỷ thành công hồi sinh sự sống cho bé với chính nguồn tuỷ từ chị gái ruột
Mắc bệnh hiếm bé trai 8 tuổi được thay động mạch chủ từ Ngân hàng mô
SKĐS - Ngày 27/4, Bệnh viện Việt Đức cho biết, các bác sỹ tại Trung tâm Tim mạch - Lồng ngực của bệnh viện đã phẫu thuật thành công thay quai động mạch chủ bằng động mạch homograft bảo quản tại Ngân hàng mô của bệnh viện cho bệnh nhi 8 tuổi.
Vui mừng khi bệnh hiếm được điều trị ở trong nước
SKĐS - Từng chấp nhận bán hết gia sản để đưa con qua nước ngoài điều trị với số tiền lên đến hàng tỉ đồng, nhưng sau đó gia đình bệnh nhân đã tìm được nơi điều trị hiệu quả cho con ngay tại Việt Nam với chi phí thấp hơn nhiều lần.
Tin chân bài
Bình luận
TIN CÙNG CHUYÊN MỤC
Xem thêm