Thuốc sinh học đắt đỏ khiến bệnh nhân vảy nến khó theo đuổi điều trị

Phát hiện mắc vảy nến từ năm 21 tuổi, anh T.Q.H (35 tuổi, ở Hà Nội), đã có nhiều năm sống chung với căn bệnh này. Do mắc viêm khớp vảy nến, anh được bác sĩ chỉ định duy trì phác đồ tiêm thuốc sinh học đang sử dụng, bởi thuốc đáp ứng tốt cả tổn thương da và khớp.

Gần 5 năm qua, anh duy trì tiêm thuốc định kỳ mỗi tháng một lần. Trong 3 năm đầu, tổn thương da gần như biến mất, bề mặt da trở lại nhẵn nhụi như người bình thường. Tuy nhiên, gần đây, các tổn thương bắt đầu xuất hiện trở lại, anh phải kết hợp tiêm thuốc sinh học và uống thêm Methotrexate theo chỉ định của bác sĩ.

Điều khiến anh H. trăn trở là chi phí điều trị. Mỗi tháng, anh phải tự chi trả hơn 8 triệu đồng, có thời điểm gần 9 triệu đồng. Tính cả năm, số tiền điều trị lên tới hơn 100 triệu đồng.

Làm công việc kinh doanh, buôn bán tại nhà, anh H. mong muốn BHYT tăng mức hỗ trợ đối với thuốc sinh học để người bệnh có thêm cơ hội tiếp cận phương pháp điều trị hiệu quả mà không phải chịu gánh nặng tài chính quá lớn.

Nếu chi phí thuốc sinh học là áp lực kéo dài với anh H., thì với chị N.T.P.L. (34 tuổi, quê Hưng Yên), hành trình sống chung với vảy nến còn gắn với nhiều khó khăn về sức khỏe và cuộc sống.

Chị L. cho biết, bệnh xuất hiện từ khi mới vài tháng tuổi. Ban đầu, tổn thương chỉ ở hai má, sau đó lan ra hai cánh tay, hai cẳng chân rồi dần dần xuất hiện trên toàn thân. Bố đẻ chị cũng mắc căn bệnh này. Những tổn thương kéo dài khiến chị gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống, không thể đi làm và từng trải qua đổ vỡ hôn nhân.

Hiện nay, chị còn gặp vấn đề về sức khỏe mắt và tim mạch. Chị cho biết, hai mắt không còn nhìn thấy do đục thủy tinh thể. Trong lần khám gần đây, chị được phát hiện có vấn đề về tim, nhịp tim hơi nhanh. Trong ba người con, một người con gái của chị cũng xuất hiện tổn thương vảy nến khi mới 4 tuổi và hiện bệnh khá nặng.

Năm 2013, chị L. chuyển lên tuyến trên, điều trị theo phác đồ của bác sĩ và tình trạng bệnh dần ổn định hơn. Do không phù hợp với phương pháp chiếu tia, chị hiện sử dụng thuốc uống và thuốc bôi, trong đó có Methotrexate. Chị chưa thể sử dụng thuốc sinh học vì chi phí cao, vượt quá khả năng của gia đình.

Vảy nến có thể kiểm soát, nhưng cần điều trị lâu dài

Theo PGS.TS. Lê Hữu Doanh, Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, vảy nến là bệnh viêm mạn tính, ảnh hưởng đến khoảng 2-3% dân số thế giới, tương đương hơn 125 triệu người. Bệnh không lây, nhưng tác động không chỉ giới hạn ở làn da mà còn có thể ảnh hưởng đến khớp, tim mạch, chuyển hóa, tâm lý, giấc ngủ, công việc và các mối quan hệ xã hội.

Nhiều người bệnh sống trong mặc cảm, ngại giao tiếp, thậm chí bỏ dở điều trị hoặc tìm đến các phương pháp truyền miệng thiếu căn cứ khoa học. Điều này không chỉ ảnh hưởng đến khả năng kiểm soát bệnh mà còn có thể khiến người bệnh bỏ lỡ cơ hội được điều trị phù hợp.

PGS.TS Lê Hữu Doanh cho biết, những năm gần đây, y học đã có nhiều tiến bộ trong việc tìm hiểu cơ chế bệnh sinh và điều trị vảy nến. Các phương pháp hiện nay gồm thuốc bôi, quang trị liệu, thuốc điều trị toàn thân và thuốc sinh học.

"Nếu trước đây mục tiêu điều trị chủ yếu là giảm triệu chứng, hiện nay, với những phương pháp phù hợp, bác sĩ hướng tới kiểm soát bệnh lâu dài, làm sạch hoặc gần sạch tổn thương da, đồng thời cải thiện chất lượng cuộc sống cho người bệnh", PGS Doanh nói.

Hiện Phòng khám chuyên đề Vảy nến và Khoa Điều trị nội trú ban ngày của bệnh viện đang quản lý, điều trị lâu dài cho nhiều người bệnh. Trong số đó, có những người đã theo dõi tại bệnh viện 5-10 năm và duy trì được tình trạng bệnh ổn định.

Trong 3 năm gần đây, bệnh viện cũng xây dựng và hỗ trợ chuyên môn cho hệ thống 36 phòng khám chuyên đề vảy nến trên toàn quốc, trong đó có cơ sở tại Cà Mau. Hệ thống này giúp người bệnh tại các địa phương được khám, điều trị và theo dõi theo tiêu chuẩn chuyên môn, giảm nhu cầu di chuyển xa đến tuyến trung ương.

"Điều quan trọng nhất là người bệnh hiểu đúng về bệnh, được chẩn đoán sớm, điều trị theo phác đồ cá thể hóa và kiên trì theo dõi cùng bác sĩ", PGS Doanh nhấn mạnh.

Đề xuất tăng mức chi trả BHYT lên 70% cho thuốc sinh học

Theo BS.CKII Hoàng Thị Phượng, Trưởng nhóm chuyên môn Bệnh tổ chức liên kết tự miễn và vảy nến, Bệnh viện Da liễu Trung ương, hiện bệnh viện quản lý khoảng 6.700 hồ sơ người bệnh vảy nến, trong đó có 560 người đang sử dụng thuốc sinh học.

Thuốc sinh học là một trong những tiến bộ quan trọng trong điều trị vảy nến, giúp kiểm soát bệnh hiệu quả ở nhiều trường hợp, kể cả những người bệnh nặng. Tuy nhiên, chi phí cao khiến việc tiếp cận phương pháp điều trị này trở thành thách thức, nhất là với những người phải duy trì thuốc trong thời gian dài.

Với nhóm thuốc ức chế TNF-alpha như Adalimumab, bác sĩ cho biết có hai loại là Humira và Hyrimoz. Giá Humira khoảng 9 triệu đồng mỗi bơm tiêm, trong khi Hyrimoz có giá hơn 6 triệu đồng. Với lịch dùng thuốc cách nhau 2 tuần, chi phí điều trị có thể vượt 200 triệu đồng mỗi năm trước khi tính phần BHYT chi trả. Ngay cả khi được bảo hiểm hỗ trợ, số tiền người bệnh phải tự chi trả vẫn có thể vượt 100 triệu đồng mỗi năm.

Một số thuốc sinh học khác cũng có giá thành đáng kể. Theo bác sĩ, Stelara có giá khoảng 48 triệu đồng mỗi lần tiêm, Fraizeron có giá khoảng 16 triệu đồng mỗi lần tiêm, chưa tính BHYT. Lịch dùng thuốc và liều lượng khác nhau tùy loại thuốc, giai đoạn điều trị và tình trạng bệnh của từng người.

Chi phí cao cũng là lý do một số người bệnh lựa chọn ngừng thuốc khi tổn thương da đã sạch hoàn toàn hoặc tự giảm liều để tiết kiệm. Tuy nhiên, việc ngừng thuốc có thể khiến tổn thương xuất hiện trở lại; thời gian tái phát khác nhau tùy loại thuốc và từng người bệnh.

Theo BS.CKII Hoàng Thị Phượng, mục tiêu điều trị không chỉ là làm sạch tổn thương da mà còn phải duy trì hiệu quả kiểm soát bệnh lâu dài. Khi bệnh ổn định, bác sĩ có thể cân nhắc điều chỉnh phác đồ hoặc chuyển sang phương pháp khác như thuốc bôi, quang trị liệu hay thuốc điều trị toàn thân kinh điển, tùy tình trạng cụ thể. Người bệnh không nên tự ý giảm liều, đổi thuốc hoặc ngừng điều trị khi thấy tổn thương đã sạch.

Bên cạnh các thuốc đang sử dụng, những nghiên cứu mới tiếp tục mở ra triển vọng cải thiện hiệu quả điều trị vảy nến. Các hướng nghiên cứu bao gồm phát triển thuốc sinh học thế hệ mới và thuốc phân tử nhỏ dùng đường uống, tác động lên những cơ chế miễn dịch liên quan đến bệnh. Nhóm thuốc ức chế JAK cũng là một hướng nghiên cứu được quan tâm. Tuy nhiên, khả năng sử dụng mỗi loại thuốc cần căn cứ vào chỉ định, hiệu quả và độ an toàn đối với từng trường hợp.

Trước gánh nặng chi phí điều trị, Bệnh viện Da liễu Trung ương đang đề xuất tăng mức chi trả BHYT đối với thuốc sinh học điều trị vảy nến từ 50% lên 70%. Việc tăng mức hỗ trợ sẽ giúp giảm phần chi phí người bệnh phải tự chi trả, tạo thêm cơ hội tiếp cận và duy trì điều trị.

Các bác sĩ khuyến cáo người bệnh vảy nến cần được thăm khám tại cơ sở chuyên khoa để xác định thể bệnh, mức độ tổn thương và lựa chọn phác đồ phù hợp. Việc điều trị có thể cần phối hợp nhiều phương pháp, tùy tình trạng cụ thể của từng người.

Người bệnh không nên tự ý sử dụng thuốc, đặc biệt là các thuốc có nguy cơ gây tác dụng phụ khi dùng không đúng chỉ định; không tự ngừng thuốc khi triệu chứng thuyên giảm và không áp dụng các phương pháp truyền miệng chưa được kiểm chứng. Tái khám đúng hẹn, theo dõi đáp ứng điều trị và phát hiện các vấn đề sức khỏe đi kèm là những việc cần thiết để kiểm soát bệnh lâu dài.

Nhân dịp Ngày Vảy nến Thế giới 29/10, Bệnh viện Da liễu Trung ương tổ chức chương trình hưởng ứng với chủ đề "Hiểu đúng, sống khỏe cùng bệnh vảy nến", đồng thời triển khai tuần lễ khám và tư vấn miễn phí cho người bệnh vảy nến từ ngày 26 đến hết ngày 30/10/2026 tại Khoa Điều trị nội trú ban ngày.

Chiến dịch năm nay hướng tới người trẻ mắc vảy nến và viêm khớp vảy nến, những người có thể phải đối mặt với cảm giác cô đơn, bị cô lập, hiểu lầm và rào cản trong giao tiếp xã hội.

Bà Trần Thị Thu Hằng, Chủ tịch Hội Bệnh nhân Vảy nến cho biết, thời gian tới Chi hội sẽ đẩy mạnh hỗ trợ tâm lý, hướng nghiệp cho người trẻ và truyền thông xóa bỏ kỳ thị với người bệnh vảy nến.

Tự tiêm corticoid chữa vảy nến, người đàn ông suy tuyến thượng thận

SKĐS - Việc tự ý dùng thuốc có thể khiến bệnh vảy nến bùng phát dữ dội, gây nhiều biến chứng nguy hiểm.