Thalassemia và những ước mơ tuổi đôi mươi

Sinh ra và lớn lên trong một gia đình thuần nông ở miền quê nghèo Bình Gia – Lạng Sơn, những tưởng sẽ được yên bình như cuộc sống nơi đây nhưng thật không may, cuộc đời của Thu Ngà đã sớm sang trang khi được chẩn đoán bị bệnh tan máu bẩm sinh lúc 2 tháng tuổi. Suốt thời thơ ấu, Thu Ngà sớm quen với những lần đến BV để truyền máu và thải sắt. Mỗi lần như vậy là mỗi lần cô ghi thêm vào tâm trí một lần quyết tâm trở thành tấm gương cho anh chị em mình bằng việc vừa điều trị bệnh tích cực vừa hoàn thành tốt nhiệm vụ học tập. Hai chị gái của Ngà đều đã lập gia đình và có cuộc sống tốt đẹp bên chồng và các con dù cả hai chị cùng mang gen bệnh như Ngà.

Có lẽ sức sống mãnh liệt của cô em út đã phần nào là động lực thôi thúc các chị gái của Ngà chung sống hòa bình với Thalassemia và tiếp tục xây dựng hạnh phúc cho riêng mình, cũng là góp phần giảm nhẹ gánh nặng cho xã hội. Ngà chia sẻ: “Khi một cánh cửa này khép lại cũng là lúc cánh cửa khác mở ra rộng hơn, ước mơ của mỗi người không nên và không bao giờ dừng lại ở những gì mình có”.

Năm 18 tuổi, Thu Ngà từng ước mơ trở thành một giám đốc ngân hàng trẻ tuổi. “Bận rộn và thành công” là hai từ mà cô đã cười thật tươi khi nói đến ước mơ của mình. Đến năm 20 tuổi, ước mơ ấy nhường chỗ cho mong muốn giản dị hơn: trở thành nhân viên ngân hàng bình thường nhưng làm việc xuất sắc. Rồi nét buồn thoáng qua khuôn mặt xanh xao ấy khi cô đặt câu hỏi: “Không biết có ngân hàng nào đồng ý cho nhân viên đi chữa bệnh 2 tuần/tháng không nhỉ?”.

Hai mươi mốt năm trôi qua, hai mươi mốt năm chung sống và chiến đấu với Thalassemia cô bé Ngà ngày nào nay là SV trường Cao đẳng kinh tế kỹ thuật công nghiệp, cô vẫn mang trong mình ước mơ trở thành nhân viên ngân hàng với những ngày làm việc bận rộn, với những bộ trang phục công sở lịch lãm, với mức lương có thể đủ nuôi sống bản thân và phần nào trang trải chi phí điều trị bệnh… Để ước mơ ấy trở thành hiện thực, Ngà luôn mang theo sách vở mỗi lần vào Viện điều trị để có thể theo kịp các bạn trong lớp và sau mỗi lần điều trị, sức khỏe tốt hơn, Ngà lại say sưa với bài vở. “Hay mơ ước và có nhiều ước mơ đã giúp e vượt qua những lúc khó khăn nhất trong quá trình điều trị bệnh, chỉ có điều, đôi khi không biết ước mơ của mình sẽ đi đâu về đâu khi mà điều kiện sức khỏe không cho phép mình thực hiện được những ước mơ ấy” – Ngà chia sẻ.

Còn với Hoàng Ngọc Cao (SN 1989) tại Thị trấn Quảng Uyên, Cao Bằng, bố mẹ đều là viên chức huyện, mẹ là giáo viên, cuộc sống gia đình ấm no, hạnh phúc cho đến khi Cao được 3 tuổi. Cao được bác sỹ chẩn đoán là bị Thalassemia và được điều trị tại BV Nhi TW suốt thời thơ ấu. Bố mẹ Cao không dám sinh thêm đứa con nào nữa vì sợ lại bị Thalassemia nên đã nhận một người con nuôi để Cao có anh em chia sẻ.

Những năm học cấp 2, tình trạng bệnh khá hơn nên mỗi năm Cao chỉ cần đến BV 2 lần để truyền máu. Thấy sức khỏe mình ổn định, suốt 3 năm học cấp 3 Cao không đến BV điều trị và ấp ủ trong mình bao ước mơ sau khi ra trường và nỗ lực phấn đấu để được bước vào ngưỡng cửa trường ĐH. Nhưng rồi sức khỏe Cao giảm sút nghiêm trọng do bệnh tình nặng hơn, lại bị thêm bệnh xơ gan (một trong những biến chứng của Thalassemia). Cao thi đỗ vào trường Trung cấp Bưu điện ở Thái Nguyên, trong suốt thời gian học ở đây, Cao thường phải đến truyền máu tại BV tỉnh.

Sau khi tốt nghiệp, trong khi loay hoay chưa tìm được việc làm vì các cơ sở tuyển dụng đều từ chối nhận Cao vào làm việc với lý do không đủ sức khỏe để lao động thì bố của Cao phát hiện bị ung thư vòm họng giai đoạn cuối và đã chết cách đây 1 năm. Sau khi bố mất, Cao hụt hẫng và sa sút tinh thần rất nhiều, vai trò và trách nhiệm của người đàn ông trụ cột trong gia đình mâu thuẫn với thực tế một thanh niên chưa có công ăn việc làm thậm chí phải điều trị bệnh cả đời. Nhưng rồi nghĩ đến mẹ, nghĩ đến em và người bạn gái – người yêu chung tình từ khi mới biết cắp sách đến trường, Cao cố gắng vượt qua những mặc cảm tự ti đó, đi tìm việc khắp nơi và được tạo điều kiện làm việc tại Chi cục thuế Thị trấn Quảng Uyên với mức lương 2 triệu đồng/tháng. Tuy nhiên số tiền đó chỉ đủ cho Cao trang trải chi phí sinh hoạt cá nhân, những lần đi điều trị tại Viện HH&TM TW đều cần phải có sự hỗ trợ của mẹ.

Cuối tháng 4/2013, Cao nhập viện trong trình trạng cấp cứu vì xơ gan quá nặng, trải qua 5 lần trao đổi huyết tương với chi phí gần 40 triệu đồng (số tiền này ngoài phạm vi bảo hiểm), em đã thoát khỏi cơn nguy kịch. Sức khỏe chưa phục hồi hoàn toàn thì Cao xin bác sỹ nhất định phải cho em ra Viện vì “em phải về để tuần sau tổ chức lễ cưới”. Cao chia sẻ thêm: “Em thấy mình là một người rất may mắn vì em không hề đơn độc khi sống và chiến đấu vượt qua Thalassemia. Tình yêu và hạnh phúc gia đình vẫn đến với em, hạnh phúc ấy tuy không trọn vẹn vì em không thể sinh ra những đứa con khỏe mạnh và cả đời sẽ phải lo trang trải chi phí điều trị bệnh nhưng hạnh phúc ấy chính là động lực to lớn giúp em vượt qua những lúc khó khăn nhất trong cuộc sống cũng như trong quá trình điều trị bệnh”.

Cao đã đưa bạn gái đi làm xét nghiệm Thalassemia, bạn gái Cao không mang gen bệnh nhưng “theo cơ chế di truyền của Thalassemia, trong trường hợp bố bị bệnh, mẹ hoàn toàn khỏe mạnh thì những đứa con sinh ra 100% là bị bệnh” – Ths.Bs Nguyễn Thị Thu Hà – Phó giám đốc Trung tâm Thalassemia cho biết.

Ước mơ của Cao là có thể mở được một cửa hàng bán tạp hóa để duy trì nguồn thu nhập – nguồn kinh phí cho việc chữa Thalassemia nhưng chưa có cơ sở nào để em có thể thực hiện được ước mơ đó vì đồng lương ít ỏi của mẹ đã dành để tổ chức lễ cưới cho em và chi phí cho mỗi lần em đi điều trị bệnh. 

Và vẫn còn nhiều lắm những ước mơ của bệnh nhân Thalassemia … Tuổi đôi mươi, lứa tuổi “học tốt, mơ nhiều, yêu say đắm” (trích lời cố GS Tôn Thất Bách). Đối với bệnh nhân Thalassemia, vec-tơ ước mơ của họ không chỉ có một công việc tốt, một cuộc sống bình thường… mà còn gánh gồng theo những bịch máu truyền và những đợt điều trị thải sắt tại BV.