Tăng cường truyền thông, hạn chế và đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh

Hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia

Bệnh tan máu bẩm sinh gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Người mang gen bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gen gặp và kết hôn trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết. 

Tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời.

Hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn. 

Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng để điều trị cho tất cả các bệnh nhân Thalassemia.Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.

Đẩy mạnh truyền thông để giảm thiểu và ngăn ngừa bệnh

Trong những năm qua, các hoạt động truyền thông để giảm thiểu và ngăn ngừa bệnh được tổ chức trên quy mô cả nước nhằm nâng cao nhận thức của lãnh đạo Đảng, Chính quyền, Đoàn thể các cấp; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn… về tầm quan trọng của việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh; nguyên nhân, hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia đối với cộng đồng và xã hội; tuyên truyền, giáo dục thay đổi hành vi, góp phần nâng cao ý thức và trách nhiệm của mỗi cá nhân về quyền, nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số. 

Là một trong những tỉnh có tỉ lệ người mắc bệnh tan máu bẩm sinh, Hòa Bình đang triển khai mô hình xét nghiệm phòng bệnh tan máu bẩm sinh tại trạm y tế. Kết quả giai đoạn 2021 – 2024 đã tiến hành xét nghiệm được cho 1.349 người, trong đó 332 người mang gen bệnh.

ThS.BS Nguyễn Thị Thu Hiền - Phó Chi cục trưởng Chi cục DS-KHHGĐ tỉnh Hòa Bình cho biết, thời gian qua, Chi cục Dân số cùng Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hòa Bình phối hợp tổ chức nói chuyện chuyên đề về phòng bệnh tan máu bẩm sinh với người nhà và bệnh nhân. Các bác sĩ đã chia sẻ với họ bệnh các kiến thức cơ bản nhất về bệnh và biện pháp phòng bệnh cho thế hệ sau bằng các hình thức tầm soát và phòng bệnh từ sớm.

Hiện nay, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hòa Bình là một trong số ít những đơn vị thuộc các tỉnh miền núi phía Bắc được nhà nước đầu tư máy điện di huyết sắc tố để xét nghiệm máu phòng bệnh tan máu bẩm sinh. Bên cạnh đó, mô hình xét nghiệm phòng bệnh tan máu bẩm sinh tại Trạm y tế xã do Chi cụcDS-KHHGĐ tỉnh phối hợp với Bệnh viện Đa khoa tỉnh và các trạm y tế xã đã đến được tận các xã vùng sâu vùng xa với chi phí thấp để xét nghiệm cho người dân. Vì vậy, khi được tiếp cận các dịch vụ từ mô hình, người dân cố gắng tham gia thực hiện xét nghiệm và sàng lọc sớm bệnh tan máu bẩm sinh. Theo kế hoạch, Chi cục DS-KHHGĐ tỉnh đã phối hợp với Bệnh viện Đa khoa tỉnh thực hiện 4 buổi nói chuyện chuyên đề về phòng bệnh tan máu bẩm sinh tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hòa Bình trong năm 2024.

Làm gì để hạn chế bệnh Thalassemia?

Tư vấn trước khi kết hôn: Nhằm nâng cao ý thức tự giác, những người ở tuổi vị thành niên, trước khi kết hôn cần chủ động khám và xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia; Nếu cả hai người mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau: cần được tư vấn trước khi có dự định có thai; Nếu hai vợ chồng mang gen bệnh Thalassemia có thai: cần được chẩn đoán trước sinh khi thai được 12-18 tuần, tại các cơ sở y tế chuyên khoa; Cần được các bác sỹ chuyên khoa huyết học, nhi khoa và tại các Trung tâm sàng lọc trước sinh, sơ sinh tư vấn về bệnh Thalassemia.

Đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia, cần chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội. Đối với lĩnh vực Dân số và Phát triển, truyền thông, giáo dục đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cấp ủy, chính quyền, đoàn thể; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn.