bệnh hiểm

Động thái bước ngoặt của FDA với liệu pháp đột phá để điều trị bệnh hiếm

Quốc tế - 23/06/2026 22:53

SKĐS - FDA vừa có động thái mang tính bước ngoặt đối với pháp điều trị bệnh hiếm mang tính đột phá của hãng Regenxbio.

Bộ Y tế công bố 137 bệnh được thông báo, tiết lộ giới tính thai nhi

Y tế - 18/05/2026 19:38

aHUS - bệnh hiếm nhưng nguy hiểm, bỏ lỡ 'thời gian vàng' có thể mất thận, nguy cơ tử vong

Y tế - 24/04/2026 16:02

Căn bệnh hiếm diễn tiến nhanh, nguy cơ suy thận và tử vong cao nếu chỉ điều trị hỗ trợ

Đời sống - 18/04/2026 12:43

Tưởng viêm xoang, hóa ra mắc bệnh hiếm từ não

Y tế - 12/03/2026 08:38

SKĐS - Sau hơn một năm rưỡi bị chảy nước mũi kéo dài và nghĩ là do viêm xoang mạn tính, một người đàn ông ở Cần Thơ bất ngờ được các bác sĩ phát hiện mắc tình trạng dò dịch não tủy – một bệnh lý hiếm gặp nhưng tiềm ẩn nguy cơ biến chứng nguy hiểm nếu không được điều trị kịp thời.

AstraZeneca tăng cường đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam

Y học 360 - 04/03/2026 09:00

Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm (Rare Disease Day) - ngày 28/2/2026, AstraZeneca Việt Nam khẳng định cam kết đồng hành dài hạn cùng cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam, hướng tới nâng cao năng lực hệ thống y tế, thúc đẩy chẩn đoán, tiếp cận điều trị và tăng cường hợp tác đa bên vì người bệnh.

58% người mắc bệnh hiếm ở Việt Nam là trẻ em, có bé từ khi chào đời đã phải gắn bó với bệnh viện

Y tế - 01/03/2026 18:08

SKĐS - Theo ước tính quốc tế, hiện có khoảng 300 triệu người trên thế giới bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm. Tại Việt Nam, 6 triệu người chịu ảnh hưởng do bệnh hiếm gây ra, trong đó 58% bệnh xuất hiện ở trẻ em.

6 triệu người Việt đang sống chung với bệnh hiếm, trong số này khoảng 58% là trẻ em

Y tế - 28/02/2026 14:53

SKĐS - Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6 triệu người sống chung với bệnh hiếm, song quá trình chẩn đoán trung bình kéo dài tới 7 năm, khiến không ít trẻ em tử vong do phát hiện muộn hoặc chưa tiếp cận được phương pháp điều trị phù hợp. Đặc biệt, chi phí điều trị bệnh hiếm cao, vượt khả năng chi trả của người bệnh.

‘Thắp sáng’ niềm tin cho hơn 500 trẻ mắc bệnh hiếm

Nhịp cầu Nhân ái - 26/02/2026 14:31

SKĐS - Bệnh viện Nhi đồng 1 tổ chức Ngày hội Bệnh hiếm với chủ đề 'Thắp sáng' nhằm tiếp thêm niềm tin và nghị lực cho hơn 500 trẻ đang theo dõi và điều trị bệnh hiếm.

Đau đầu kéo dài, người phụ nữ dần yếu tay chân, bác sĩ phát hiện mắc bệnh hiếm

Camera bệnh viện - 23/12/2025 19:18

SKĐS - Bệnh nhân đau đầu kéo dài, chóng mặt nhiều, đi khám được chẩn đoán giãn não thất và đã được phẫu thuật dẫn lưu não thất cách 1 năm. Gần đây, căn bệnh đau đầu lại tái phát, yếu cơ, có nguy cơ bị tàn phế, khi nhập viện, bệnh nhân được phát hiện mắc bệnh hiếm.

Hành trình tìm ra căn bệnh hiếm từ những bất thường nhỏ ở bé 12 tuổi

Y tế - 10/12/2025 10:48

SKĐS - Từ những bất thường nhỏ, các bác sĩ Bệnh viện đa khoa khu vực Quảng Nam (TP Đà Nẵng) đã phát hiện ra bệnh lý hiếm gặp ở trẻ và kéo “cuộc đời nhỏ” trở về an toàn.

Thoát khỏi 6 năm đau đớn vì bệnh da hiếm gặp nhờ phương pháp điều trị mới

Y tế - 31/10/2025 07:09

SKĐS - Sau 6 năm chịu đựng các mảng đỏ, nứt nẻ và ngứa rát kéo dài, bệnh nhân đã được Bệnh viện Da liễu Trung ương điều trị thành công căn bệnh da di truyền hiếm gặp (bệnh Hailey-Hailey) với tỉ lệ mắc 1/50.000 người.

Kỳ tích cứu người đàn ông gù vẹo cột sống 38 năm, liệt tứ chi nhờ can thiệp mạch hiếm gặp

Y tế - 13/10/2025 20:17

SKĐS - Mang dị tật gù vẹo cột sống bẩm sinh và u sợi thần kinh suốt 38 năm, ông V.V.N. (ngụ An Giang) tưởng chừng đã quen với những thiệt thòi. Thế nhưng, 2 tháng trước, ông bỗng bị đau cổ, tê yếu tay chân, khó vận động, rồi liệt tứ chi gần như hoàn toàn, khiến sinh hoạt hàng ngày bị gián đoạn hoàn toàn.

Thứ trưởng Nguyễn Thị Liên Hương tiếp, làm việc với đoàn cán bộ lãnh đạo, quản lý Liên bang Nga

Y tế - 18/09/2025 05:47

SKĐS - Chiều 17/9, tại trụ sở Bộ Y tế, PGS.TS Nguyễn Thị Liên Hương, Thứ trưởng Bộ Y tế tiếp và làm việc với đoàn cán bộ lãnh đạo, quản lý Liên bang Nga do Bà Shafinskaia Natalia, Vụ trưởng Vụ Hợp tác và Phát triển quốc tế, Học viện Tổng thống Liên bang Nga làm trưởng đoàn.

Khoảng 6 triệu người Việt bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm, cần cải thiện cơ chế chi trả BHYT cho bệnh này

Y tế - 16/09/2025 19:32

SKĐS - Theo thống kê, trên thế giới hiện có hơn 300 triệu bệnh nhân mắc khoảng 6.000 loại bệnh hiếm chiếm khoảng 3,5 đến 5,9% số dân toàn thế giới. Tại Việt Nam, cứ trong 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng của bệnh hiếm, tương đương khoảng 6 triệu người chịu ảnh hưởng do bệnh hiếm gây ra.

Thai phụ mắc bệnh cực hiếm Budd-Chiari vượt cạn an toàn

Camera bệnh viện - 25/08/2025 15:37

SKĐS - Thai phụ mắc hội chứng Budd-Chiari – căn bệnh cực hiếm với tỷ lệ chỉ khoảng 1/100.000 đến 1/2,5 triệu người đã vượt qua thai kỳ có nguy cơ tử vong cao và sinh con an toàn ở tuần 38.

Tăng cường tiếp cận thuốc hiếm cho người mắc bệnh hiếm tại Việt Nam

Y tế - 18/08/2025 12:08

SKĐS - Việt Nam có khoảng 6 triệu người đang sống chung với bệnh hiếm, trong đó 58% là trẻ em. Đáng lo ngại, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tuy nhiên, việc tiếp cận thuốc điều trị vẫn gặp nhiều rào cản do giá thành cao và chưa được bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả đầy đủ.

Xúc động trước gia cảnh khó khăn của bệnh nhi ung thư xương, bác sĩ quyết tâm giữ lại đôi chân cho bé

Y tế - 01/08/2025 17:31

SKĐS - Lần đầu tiên tại Bệnh viện K, các bác sĩ đã thực hiện thành công ca phẫu thuật thay khớp gối tăng trưởng cho bệnh nhi 10 tuổi mắc ung thư xương đầu dưới xương đùi. Đây là bước tiến lớn trong điều trị bảo tồn chi thể cho bệnh nhi ung thư xương tại Việt Nam, mở ra hy vọng mới cho nhiều trẻ mắc bệnh hiểm.

Xã hội

Tuổi trẻ Bộ Y tế góp sức xây dựng môi trường làm việc xanh

Xã hội - 02/07/2026 16:30

SKĐS - Đoàn Thanh niên Bộ Y tế phát động phong trào 'Công sở xanh vì Môi trường xanh', khuyến khích cán bộ, đoàn viên chung tay bảo vệ môi trường.

Pháp luật

Khởi tố Tổng Giám đốc Công ty Greenland trong vụ buôn lậu hơn 11 tỷ đồng quả việt quất

Pháp luật - 02/07/2026 17:24

SKĐS - Công an TP Hà Nội vừa bắt giữ nhóm đối tượng trong đường dây buôn lậu quả việt quất từ Trung Quốc về Việt Nam.

Quốc tế

Hoa hậu Hòa bình qua đời cùng bạn trai sau động đất Venezuela, bài đăng cuối khiến nhiều người xót xa

Quốc tế - 02/07/2026 16:29

SKĐS - Sau gần 5 ngày chạy đua với thời gian, lực lượng cứu hộ đã tìm thấy thi thể Skarlent Rodríguez – Miss Grand Orlando 2025 – cùng bạn trai dưới đống đổ nát của tòa nhà sập vì động đất ở Venezuela. Chi tiết cả hai được phát hiện "nằm cạnh nhau đến những giây phút cuối cùng" khiến cộng đồng sắc đẹp quốc tế nghẹn lòng.

'Giải cứu' dạ dày bị xoắn cho bé trai 2 tuổi ở Quảng Ngãi

Y tế - 22/07/2025 17:07

SKĐS - Nhập viện trong tình trạng đau bụng dữ dội, chướng bụng, nôn khan, bé trai 2 tuổi ở Quảng Ngãi được chẩn đoán mắc bệnh xoắn dạ dày hiếm gặp.

Chế độ ăn cho người mắc hội chứng Rett cần lưu ý gì?

Tra cứu bệnh - 25/04/2025 13:25

SKĐS - Chế độ ăn cho người mắc hội chứng Rett cần được xây dựng cẩn thận, điều chỉnh theo nhu cầu cá nhân để giải quyết các vấn đề ăn uống, tiêu hóa, đảm bảo đủ dinh dưỡng góp phần cải thiện sức khỏe và chất lượng cuộc sống.

Thuốc điều trị Hội chứng Carcinoid

Tra cứu bệnh - 07/04/2025 09:00

SKĐS - Hội chứng Carcinoid là một rối loạn hiếm gặp. Điều trị hội chứng Carcinoid bao gồm sự kết hợp giữa điều trị khối u và kiểm soát triệu chứng...

Thuốc điều trị hội chứng Wiskott-Aldrich

Tra cứu bệnh - 29/03/2025 15:00

SKĐS - Điều trị Hội chứng Wiskott-Aldrich chủ yếu vẫn tập trung vào việc kiểm soát nhiễm trùng, tăng cường chức năng miễn dịch và giảm thiểu các biến chứng do tình trạng thiếu tiểu cầu gây ra...

Nhiều quyền lợi hưởng BHYT 100% cho người khám chữa bệnh từ 1/7/2025

Y tế - 28/03/2025 08:46

SKĐS - Theo Luật sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật BHYT có hiệu lực từ ngày 1/7, người tham gia BHYT sẽ có thêm nhiều quyền lợi, trong đó việc thông cấp khám chữa bệnh BHYT không phân biệt địa lý hành chính và người bệnh được hưởng BHYT khi đáp ứng điều kiện theo quy định...

PGT-M 100+ bệnh hiếm: Giải pháp sinh con khoẻ mạnh cho các cặp vợ chồng mang gen bệnh

Y học 360 - 24/03/2025 16:52

Bệnh hiếm gây ra các vấn đề nghiêm trọng về sức khỏe, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Việc phát triển xét nghiệm PGT-M để sàng lọc và lựa chọn các phôi không mang gen bệnh hiếm cho chuyển phôi là rất cần thiết. Các chuyên gia của GENTIS đã nghiên cứu, phát triển xét nghiệm PGT-M sàng lọc được 100+ bệnh hiếm.

HIỂN THỊ THÊM BÀI

Dòng sự kiện

CHIẾN DỊCH 500 NGÀY ĐÊM

Huế tăng tốc thực hiện 'Chiến dịch 500 ngày đêm' lấy mẫu 7.283 phần mộ liệt sĩ

SKĐS - Theo kế hoạch, "Chiến dịch 500 ngày đêm" sẽ triển khai lấy mẫu hài cốt tại 42 nghĩa trang liệt sĩ thuộc 21 xã, phường ở TP Huế, với 7.283 phần mộ chưa xác định được thông tin để phục vụ giám định ADN, xác định danh tính.

40 ngày lấy mẫu ADN tìm lại tên cho hơn 1.300 liệt sĩ

Quảng Ninh hoàn thành hơn 75% kế hoạch lấy mẫu hài cốt liệt sĩ

KỶ NIỆM 50 NĂM THÀNH PHỐ MANG TÊN BÁC

50 năm Thành phố mang tên Bác: ‘Mang tri thức trở về để phụng sự là hạnh phúc của người trẻ’

SKĐS - Từ một sinh viên mang theo nhiều ước mơ đến TPHCM gần 20 năm trước, TS. Mai Ngọc Xuân Đạt hôm nay đại diện thế hệ trẻ Thành phố chia sẻ khát vọng dùng tri thức để phụng sự người dân, đóng góp cho khoa học và quê hương.

TPHCM quyết tâm giữ vững vai trò đầu tàu, xứng đáng là thành phố mang tên Chủ tịch Hồ Chí Minh

Tổng Bí thư, Chủ tịch nước Tô Lâm dâng hoa tưởng nhớ Chủ tịch Hồ Chí Minh

CHỈ ĐẠO, ĐIỀU HÀNH CỦA LÃNH ĐẠO BỘ Y TẾ

Xây dựng Quy chế tổ chức, hoạt động BV Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Đà Nẵng sát với Quy hoạch của Bộ Y tế

SKĐS - Việc xây dựng, hoàn thiện Quy chế tổ chức và hoạt động của BV Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Đà Nẵng nhằm bảo đảm sự thống nhất trong quản lý, điều hành và hoạt động chuyên môn; Duy trì và phát huy nhiệm vụ chăm sóc, điều trị, phục hồi chức năng cho người khuyết tật, người có công...