bệnh hiểm
Căn bệnh hiếm diễn tiến nhanh, nguy cơ suy thận và tử vong cao nếu chỉ điều trị hỗ trợ
Đời sống - 18/04/2026 12:43SKĐS - Hội chứng tán huyết tăng ure huyết không điển hình (aHUS) là một bệnh lý hiếm gặp do sự mất kiểm soát của hệ thống bổ thể, dẫn đến tình trạng huyết khối vi mạch. Bệnh có thể ảnh hưởng đa cơ quan, trong đó thận là cơ quan thường bị tổn thương khó hồi phục và để lại hậu quả lâu dài.
6 triệu người Việt đang sống chung với bệnh hiếm, trong số này khoảng 58% là trẻ em
Y tế - 28/02/2026 14:53SKĐS - Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6 triệu người sống chung với bệnh hiếm, song quá trình chẩn đoán trung bình kéo dài tới 7 năm, khiến không ít trẻ em tử vong do phát hiện muộn hoặc chưa tiếp cận được phương pháp điều trị phù hợp. Đặc biệt, chi phí điều trị bệnh hiếm cao, vượt khả năng chi trả của người bệnh.
‘Thắp sáng’ niềm tin cho hơn 500 trẻ mắc bệnh hiếm
Nhịp cầu Nhân ái - 26/02/2026 14:31SKĐS - Bệnh viện Nhi đồng 1 tổ chức Ngày hội Bệnh hiếm với chủ đề 'Thắp sáng' nhằm tiếp thêm niềm tin và nghị lực cho hơn 500 trẻ đang theo dõi và điều trị bệnh hiếm.
Đau đầu kéo dài, người phụ nữ dần yếu tay chân, bác sĩ phát hiện mắc bệnh hiếm
Camera bệnh viện - 23/12/2025 19:18SKĐS - Bệnh nhân đau đầu kéo dài, chóng mặt nhiều, đi khám được chẩn đoán giãn não thất và đã được phẫu thuật dẫn lưu não thất cách 1 năm. Gần đây, căn bệnh đau đầu lại tái phát, yếu cơ, có nguy cơ bị tàn phế, khi nhập viện, bệnh nhân được phát hiện mắc bệnh hiếm.
Hành trình tìm ra căn bệnh hiếm từ những bất thường nhỏ ở bé 12 tuổi
Y tế - 10/12/2025 10:48SKĐS - Từ những bất thường nhỏ, các bác sĩ Bệnh viện đa khoa khu vực Quảng Nam (TP Đà Nẵng) đã phát hiện ra bệnh lý hiếm gặp ở trẻ và kéo “cuộc đời nhỏ” trở về an toàn.
Thoát khỏi 6 năm đau đớn vì bệnh da hiếm gặp nhờ phương pháp điều trị mới
Y tế - 31/10/2025 07:09SKĐS - Sau 6 năm chịu đựng các mảng đỏ, nứt nẻ và ngứa rát kéo dài, bệnh nhân đã được Bệnh viện Da liễu Trung ương điều trị thành công căn bệnh da di truyền hiếm gặp (bệnh Hailey-Hailey) với tỉ lệ mắc 1/50.000 người.
Kỳ tích cứu người đàn ông gù vẹo cột sống 38 năm, liệt tứ chi nhờ can thiệp mạch hiếm gặp
Y tế - 13/10/2025 20:17SKĐS - Mang dị tật gù vẹo cột sống bẩm sinh và u sợi thần kinh suốt 38 năm, ông V.V.N. (ngụ An Giang) tưởng chừng đã quen với những thiệt thòi. Thế nhưng, 2 tháng trước, ông bỗng bị đau cổ, tê yếu tay chân, khó vận động, rồi liệt tứ chi gần như hoàn toàn, khiến sinh hoạt hàng ngày bị gián đoạn hoàn toàn.
Thứ trưởng Nguyễn Thị Liên Hương tiếp, làm việc với đoàn cán bộ lãnh đạo, quản lý Liên bang Nga
Y tế - 18/09/2025 05:47SKĐS - Chiều 17/9, tại trụ sở Bộ Y tế, PGS.TS Nguyễn Thị Liên Hương, Thứ trưởng Bộ Y tế tiếp và làm việc với đoàn cán bộ lãnh đạo, quản lý Liên bang Nga do Bà Shafinskaia Natalia, Vụ trưởng Vụ Hợp tác và Phát triển quốc tế, Học viện Tổng thống Liên bang Nga làm trưởng đoàn.
Khoảng 6 triệu người Việt bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm, cần cải thiện cơ chế chi trả BHYT cho bệnh này
Y tế - 16/09/2025 19:32SKĐS - Theo thống kê, trên thế giới hiện có hơn 300 triệu bệnh nhân mắc khoảng 6.000 loại bệnh hiếm chiếm khoảng 3,5 đến 5,9% số dân toàn thế giới. Tại Việt Nam, cứ trong 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng của bệnh hiếm, tương đương khoảng 6 triệu người chịu ảnh hưởng do bệnh hiếm gây ra.
Thai phụ mắc bệnh cực hiếm Budd-Chiari vượt cạn an toàn
Camera bệnh viện - 25/08/2025 15:37SKĐS - Thai phụ mắc hội chứng Budd-Chiari – căn bệnh cực hiếm với tỷ lệ chỉ khoảng 1/100.000 đến 1/2,5 triệu người đã vượt qua thai kỳ có nguy cơ tử vong cao và sinh con an toàn ở tuần 38.
Tăng cường tiếp cận thuốc hiếm cho người mắc bệnh hiếm tại Việt Nam
Y tế - 18/08/2025 12:08SKĐS - Việt Nam có khoảng 6 triệu người đang sống chung với bệnh hiếm, trong đó 58% là trẻ em. Đáng lo ngại, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tuy nhiên, việc tiếp cận thuốc điều trị vẫn gặp nhiều rào cản do giá thành cao và chưa được bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả đầy đủ.
Xúc động trước gia cảnh khó khăn của bệnh nhi ung thư xương, bác sĩ quyết tâm giữ lại đôi chân cho bé
Y tế - 01/08/2025 17:31SKĐS - Lần đầu tiên tại Bệnh viện K, các bác sĩ đã thực hiện thành công ca phẫu thuật thay khớp gối tăng trưởng cho bệnh nhi 10 tuổi mắc ung thư xương đầu dưới xương đùi. Đây là bước tiến lớn trong điều trị bảo tồn chi thể cho bệnh nhi ung thư xương tại Việt Nam, mở ra hy vọng mới cho nhiều trẻ mắc bệnh hiểm.
'Giải cứu' dạ dày bị xoắn cho bé trai 2 tuổi ở Quảng Ngãi
Y tế - 22/07/2025 17:07SKĐS - Nhập viện trong tình trạng đau bụng dữ dội, chướng bụng, nôn khan, bé trai 2 tuổi ở Quảng Ngãi được chẩn đoán mắc bệnh xoắn dạ dày hiếm gặp.
Chế độ ăn cho người mắc hội chứng Rett cần lưu ý gì?
Tra cứu bệnh - 25/04/2025 13:25SKĐS - Chế độ ăn cho người mắc hội chứng Rett cần được xây dựng cẩn thận, điều chỉnh theo nhu cầu cá nhân để giải quyết các vấn đề ăn uống, tiêu hóa, đảm bảo đủ dinh dưỡng góp phần cải thiện sức khỏe và chất lượng cuộc sống.
Thuốc điều trị Hội chứng Carcinoid
Tra cứu bệnh - 07/04/2025 09:00SKĐS - Hội chứng Carcinoid là một rối loạn hiếm gặp. Điều trị hội chứng Carcinoid bao gồm sự kết hợp giữa điều trị khối u và kiểm soát triệu chứng...
Lan tỏa tinh thần đổi mới sáng tạo trong toàn xã hội
Xã hội - 20/04/2026 06:51SKĐS - "Đổi mới sáng tạo - Hành động đột phá, lan tỏa kết quả"; "Đổi mới sáng tạo - Chuyển đổi nhanh hơn, mạnh mẽ hơn để biến ý tưởng thành giá trị, khát vọng thành hiện thực" là chủ đề hưởng ứng Ngày Sáng tạo và Đổi mới sáng tạo thế giới năm 2026.
Lời khai của người bố nghi đánh con trai tử vong, chôn xác ở đồi quế
Pháp luật - 20/04/2026 07:08SKĐS - Lực lượng chức năng đã làm rõ thông tin nam sinh học lớp 6, Trường Phổ thông dân tộc bán trú THCS xã Mỏ Vàng (Lào Cai) mất tích cách đây 9 ngày.
Công nghệ kích thích não sâu thế hệ mới - đột phá trong điều trị bệnh Parkinson
Quốc tế - 20/04/2026 06:43Australia vừa ghi nhận một cột mốc quan trọng trong y học thần kinh khi các bác sĩ tại bệnh viện St Vincent’s Hospital ở thành phố Sydney lần đầu tiên triển khai công nghệ kích thích não sâu thế hệ mới cho bệnh nhân Parkinson, đánh dấu bước tiến lớn trong điều trị bệnh lý thần kinh.
Thuốc điều trị hội chứng Wiskott-Aldrich
Tra cứu bệnh - 29/03/2025 15:00SKĐS - Điều trị Hội chứng Wiskott-Aldrich chủ yếu vẫn tập trung vào việc kiểm soát nhiễm trùng, tăng cường chức năng miễn dịch và giảm thiểu các biến chứng do tình trạng thiếu tiểu cầu gây ra...
Nhiều quyền lợi hưởng BHYT 100% cho người khám chữa bệnh từ 1/7/2025
Y tế - 28/03/2025 08:46SKĐS - Theo Luật sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật BHYT có hiệu lực từ ngày 1/7, người tham gia BHYT sẽ có thêm nhiều quyền lợi, trong đó việc thông cấp khám chữa bệnh BHYT không phân biệt địa lý hành chính và người bệnh được hưởng BHYT khi đáp ứng điều kiện theo quy định...
PGT-M 100+ bệnh hiếm: Giải pháp sinh con khoẻ mạnh cho các cặp vợ chồng mang gen bệnh
Y học 360 - 24/03/2025 16:52Bệnh hiếm gây ra các vấn đề nghiêm trọng về sức khỏe, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Việc phát triển xét nghiệm PGT-M để sàng lọc và lựa chọn các phôi không mang gen bệnh hiếm cho chuyển phôi là rất cần thiết. Các chuyên gia của GENTIS đã nghiên cứu, phát triển xét nghiệm PGT-M sàng lọc được 100+ bệnh hiếm.
Giảm thiểu bệnh hiếm nhờ xét nghiệm tiền hôn nhân
Y học 360 - 18/03/2025 09:00Bệnh được gọi là hiếm khi có tỉ lệ mắc ít hơn 1 trên 2.000 người (tính trên dân số chung của thế giới). Do có tần suất xuất hiện thấp, những bệnh này thường nằm ngoài mối quan tâm của nhiều người. Để giảm thiểu nguy cơ này, việc sàng lọc tiền hôn nhân và sàng lọc trước sinh đóng vai trò quan trọng.
Bộ trưởng Bộ Y tế nói gì về phản ánh 'mua BHYT lần đầu phải 30 ngày sau mới được sử dụng là quá dài'?
Y tế - 13/03/2025 06:28SKĐS - Cử tri phản ánh việc người dân khi tham gia mua BHYT lần đầu, thời gian để được sử dụng thẻ BHYT là 30 ngày sau khi mua. Quy định như vậy là quá dài, ảnh hưởng đến quyền lợi sử dụng của người mua BHYT...
Thuốc điều trị bệnh hiếm: Chi phí đắt đỏ, không dễ tiếp cận
Y tế - 12/03/2025 07:28SKĐS - Các chuyên gia y tế cho hay, có 70 - 80% bệnh hiếm liên quan đến di truyền, đột biến gen, thế nhưng hiện chỉ khoảng 10% bệnh hiếm có thuốc điều trị. Trong khi đó, quá trình chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm rất khó khăn và tốn kém do giá cao và chưa được bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả đầy đủ...
Phòng mạch online
Bệnh hen có lây không?
SKĐS – Hen phế quản (hen suyễn) là bệnh viêm mạn tính đường thở, mang yếu tố cơ địa, không mang mầm bệnh lây như vi khuẩn, virus, ký sinh trùng…không truyền bệnh trực tiếp hay gián tiếp từ người này sang người khác, không phát triển bệnh thành dịch, vì vậy bệnh hen không lây.