Sự sống mong manh của bé trai mắc bệnh hiếm cần sự hỗ trợ gấp của cộng đồng

Nhìn hình ảnh bé Phạm Gia Huy ở thôn Hương Phố, xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, tỉnh Hà Tĩnh, ai nấy đều xót xa. Tuổi thơ của con là chuỗi ngày dài ở bệnh viện. Cơ thể nhỏ bé của con hiện đang gắn với những thiết bị hỗ trợ sự sống.

Những ngày gần đây, gia đình của con đang chạy ngược chạy xuôi và "cầu cứu" mọi người để mong con có thể sớm được ghép tủy. Huy mắc phải căn bệnh hiếm gặp. Đó là căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể CGD do đột biến gien CYBB.

Căn bệnh suy giảm khiến cơ thể Huy ốm yếu. Con liên tục bị nhiễm trùng vì bạch cầu không có chức năng diệt vi khuẩn. Bác sĩ nói nếu không được ghép tủy, thay tế bào gốc, con khó sống quá 5 tuổi vì con có thể bị sốc nhiễm trùng. Mới 10 ngày tuổi, con đã phải nhập viện vì nhiễm trùng máu, viêm phổi… Lớn hơn một chút là triền miên những tháng ngày ở viện vì những đợt nhiễm trùng dày đặc, khó đáp ứng kháng sinh hơn.

Người của Huy nổi hạch, viêm da cơ địa khiến con ngứa ngáy, khó chịu. Cơ thể yếu ớt ấy cũng đã phải làm các thủ thuật rất đau đớn vì bị áp xe, áp xe hậu môn… Không dung nạp lasto do căn bệnh gặp phải, dị ứng sữa bò, nhiễm trùng đường tiêu hóa liên tục, rồi những ổ loét trong miệng làm Huy ăn uống kém. Gần 2 tuổi, Huy vẫn giữ mãi ở hình hài đứa trẻ sơ sinh 4 – 5 tháng tuổi.

Chị Lê Thanh Lam (SN 1990) – mẹ của Huy nhiều lần thất thần ôm lấy con, nước mắt lăn dài vì phải chứng kiến con chịu những đau đớn vì bệnh tật. Nhà của Huy giờ chính là viện. Thời gian dài nhất con được trở về nhà cùng người thân là vài tuần. Ở viện thường xuyên, bạn của Huy giờ cũng là những kim tiêm, dây truyền. Mỗi ngày trôi qua với cpn là những lần lấy ven để tiêm truyền, những lần đi ngoài ra máu, nôn ra máu, rồi sốt kéo dài. Dây dợ, máy móc nhằng nhịt trên khắp cơ thể con. Những vết khâu thâm tím lại sau mỗi lần thủ thuật.

Chị Lê Thị Thanh Hồng – bác của Huy đã chia sẻ những dòng đầy xót xa: "Con ăn dặm từ lúc 10 ngày tuổi với đủ loại thuốc kháng sinh gồm cả vị đắng lẫn vị ngọt khé và vị tanh hôi của sữa thủy phân. Mỗi đợt bị nhiễm trùng do không đáp ứng kháng sinh, con phải điều trị từ 2-3 tháng. Gần 2 tuổi cũng là gần 2 năm con nằm trong viện điều trị nhiễm trùng. Tôi không biết sao con có thể vượt qua quãng thời gian đau đớn dài như thế".

Được biết, nhiều lần để duy trì sự sống, Huy phải truyền kháng thể. Mỗi lần như vậy là ngót nghét cả chục triệu đồng. Không những vậy, Huy hay bị nấm. Theo người nhà chia sẻ, thuốc điều trị nấm từ 350.000 - 500.000 đồng/viên, thuốc truyền điều trị nấm từ 2-10 triệu đồng/lọ. Chi phí xét nghiệm gien, HLA đắt đỏ. Mỗi lần làm xét nghiệm hết 10-15 triệu/ lần/người. Chi phí cấy ghép, thủ thuật, xét nghiệm, thuốc thang phải mua từ nước ngoài rất đắt đỏ.

Với một đứa trẻ sơ sinh, việc nuôi cho khôn lớn, khỏe mạnh vốn đã vất vả. Chăm sóc một đứa trẻ bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh như bé Huy càng tốn kém, vất vả hơn nhiều. Hằng tháng, cả tiền điều trị nhiễm trùng và chi phí cho các loại sữa chuyên dụng trung bình từ 15-20 triệu. Có những đợt nhiễm trùng nặng, viện phí điều trị một đợt cho Huy cũng lên tới 50 – 60 triệu đồng. Đắt đỏ là vậy nhưng bệnh con đang mang là bệnh hiếm. Hầu như các chi phí điều trị đều không nằm trong danh mục được BHYT chi trả.

Tốn kém vậy nên gia cảnh của nhà Huy lại càng khốn khó hơn. Từ khi con đi viện thường xuyên, chị Lam phải nghỉ việc hẳn. Nguồn thu nhập duy nhất của gia đình chị chỉ là số tiền ít ỏi từ việc làm tự do của bố Huy. Sắp tới, các bác sĩ có kế hoạch ghép tủy – cấy tế bào gốc cho Huy. Kinh phí dự trù cho ca ghép tủy kiểu này có thể lên tới 2 tỷ đồng. Cả gia đình con như vỡ oà vì cơ hội sống cho con đã đến, nhưng rồi lại thắt ruột vì không biết phải kiếm đâu ra số tiền lớn như vậy?

Giờ đây gia đình chị Lam chỉ còn biết trông vào sự trợ giúp của cộng đồng. Có ai vay mượn được, có gì cầm cố được, gia đình chị cũng đã làm. Vì cảnh nghèo khó mà sự sống mong manh của con có thể phải dừng lại bất cứ lúc nào khi không được điều trị. Chúng tôi rất mong gia đình bé Huy sẽ nhận được sự chung tay của mọi người để con được sớm được ghép tủy.