Bất chấp vô số hạn chế do hậu quả tiến triển bệnh, chàng trai tập trung nỗ lực hỗ trợ đồng loại cùng cảnh ngộ. Pawel tư vấn miễn phí không chỉ người bệnh mà còn giúp nhân viên y tế. Đến nay, thời gian trôi qua đã 17 năm...
Giấc mơ tuổi ấu thơ
Tuổi thơ Pawel Bala mong muốn trở thành vận động viên leo núi, chinh phục đỉnh Himalaya. Sinh ra và lớn lên ở thị trấn miền núi Podhale, tỉnh Nowy Targ, có dịp trốn học, Pawel lại lần mò leo núi. Tuổi vị thành niên, cậu mơ mộng, đắm đuối với những câu chuyện về nhà leo núi huyền thoại Jerzy Kukuczka (1948-1989) - người thứ hai trên thế giới (sau Reinhold Messner) chinh phục tất cả 14 ngọn núi cao 8.000m.
Đến năm cuối trung học, đam mê cháy bỏng những ngọn núi, thiên nhiên và các loài động vật dị thường, Pawel lái tham vọng, quyết phấn đấu trở thành nhà giáo. Cậu thi vào Khoa Sinh học và Địa chất, Đại học Jagiellonski Krakow.
Nạn nhân ALS Pawel Bala cuối xuân - đầu hè 2020.
Tai họa bất ngờ
Những rắc rối với sức khỏe Pawel bắt đầu xuất hiện sau học kỳ đầu năm thứ nhất đại học. Dấu hiệu bất thường như tình trạng toàn thân mệt mỏi và suy nhược ngày càng tăng. Việc chinh phục đỉnh núi Himalaya, việc leo mấy tầng cầu thang trở nên nỗ lực quá sức.
Kết quả gõ cửa bác sĩ chuyên khoa thần kinh và sau những tháng dài chờ đợi là chẩn đoán Hội chứng ALS. “Tôi nhận mảnh giấy, bực tức trở về nhà”, anh tường thuật sau nhiều năm.
Từ quán cà phê internet đến tự thành lập hội
Bác sĩ trực tiếp thăm khám không giải thích nguyên nhân chứng bệnh vô phương cứu chữa khiến tân sinh viên Pawel thất vọng hoàn toàn. Ba Lan 2003 chưa có mạng internet không dây. Pawel tìm đến quán cà phê internet và tự tìm kiếm thông tin về bệnh bí hiểm. Google đầy ắp đáp án, nhưng chỉ có phiên bản tiếng Anh. Cũng may, vốn môn ngoại ngữ này Pawel chắt chiu gom nhặt mấy năm trung học đủ để cậu giải mã không ít khái niệm y học phức tạp.
ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) là Hội chứng teo cơ một bên. Bệnh nhân bị tê liệt dần do não mất khả năng điều khiển cơ bắp vận động bình thường. Cùng thời gian, cơ sẽ teo dần và chấm dứt hoạt động. Hậu quả nạn nhân ALS mất khả năng đi lại, ăn, nói và hô hấp. ALS là bệnh thần kinh rất hiếm gặp, đến nay vẫn chưa có thuốc đặc trị. Theo số liệu thống kê, thời gian sống trung bình của bệnh nhân là 2,5 năm.
Nghĩ đến khoảng 500 đồng loại cùng cảnh ngộ, nhiều người thiếu kiến thức cơ bản về bệnh ALS do rào cản ngôn ngữ, Pawel bắt đầu dịch các bài viết và thông tin liên quan ra tiếng Ba Lan.
“Khi ấy, Ba Lan chưa có trang mạng xã hội về bệnh ALS, không có tổ chức người bệnh hoặc nhóm hỗ trợ cộng đồng. Chỉ duy nhất BS. Barbara Tomik và nữ bệnh nhân Bozena Jozwiak nỗ lực làm công việc truyền thông về ALS, nhưng theo cách thủ công, tức hỏi - đáp qua điện thoại và thi thoảng phân phát tờ rơi. Phải chờ đến công nghệ số hóa, hoạt động hỗ trợ lẫn nhau của người bệnh và tình nguyện viên mới khai sinh”.
Pawel hảo tâm bắt đầu sự nghiệp lập hội thiện nguyện bằng việc mở trang facebook cá nhân - nơi anh đưa tất cả thông tin gom nhặt liên quan đến ALS và mở mục Diễn đàn - không gian ảo, nơi tất cả người bệnh có thể trao đổi kinh nghiệm. Dự án kết thúc ở đây, nhưng như Pawel tường thuật, những người tham gia Diễn đàn rất nhiệt huyết, họ mong muốn hoạt động gì đó, đa dạng hơn.
Ngày 31/8/2007, Pawel chính thức đăng ký Hiệp hội bệnh nhân ALS và tình nguyện viên chăm sóc họ mang tên Dignitas Dolentium. “Khởi đầu hội chỉ có mình tôi”, Pawel nhớ lại. “Bây giờ tổ chức chủ yếu là cộng đồng Diễn đàn mnd.pl và các nhóm hỗ trợ lẫn nhau thông qua Facebook”.
Từ tay không đến hơn 250 nghìn euro
Pawel theo dõi cập nhật tin tức thế giới, cộng tác với các chuyên gia và chăm lo để tất cả người quan tâm đều có thể tiếp cận những thông tin thời sự và trước hết, đích thực.
Để hỗ trợ hiệu quả người bệnh, cần có ngân quỹ. Năm 2009, Hội được phép quyên góp xã hội. Xuất hiện chiến dịch hỗ trợ tài chính dành cho người bệnh và những người chăm sóc họ cùng khả năng cho mượn miễn phí dụng cụ y học.
Năm 2010, Hội do Pawel thành lập trở thành thành viên tổ chức quốc tế có uy tín International Alliance of ALS/MND Associations. Năm 2014, Dignitas Dolentium thiết lập mối quan hệ với Quỹ “Team Gleason” Mỹ và tổ chức thành công chiến dịch “Cùng nhau kìm chân ALS” và “Ice Bucket Challenge” thu về tài khoản Hội trên 250 nghìn euro. Nhờ thế, Dignitas Dolentium có thể mở rộng phạm vi và tăng hỗ trợ tài chính cho người bệnh.
“Bác sĩ tiên đoán tôi chỉ có thể sống 8 tháng, nay đã trên 17 năm”
Cho dù đã may mắn thoát khỏi mọi số liệu thống kê, ALS tiến triển vẫn dần thu hẹp khả năng vận động bình thường của Pawel. Đã hơn chục năm anh phải ngồi xe lăn. Nạn nhân khôi hài nói về mình: “Tôi là nhân chứng sống sự trớ trêu cuộc đời. Bác sĩ tiên đoán tôi chỉ có thể sống tối đa 8 tháng, nay thời gian trôi qua đã trên 17 năm!”.