Việc chăm sóc trẻ EB đòi hỏi thời gian dài mỗi ngày, chi phí vật tư y tế cao, trong khi nguy cơ nhiễm trùng luôn hiện hữu, tạo nên gánh nặng lớn cho các gia đình.
Theo thống kê trên thế giới, tỷ lệ mắc EB ước tính khoảng 1/20.000 trẻ sơ sinh. Tại Việt Nam, số ca mắc EB khoảng hơn 1000 trẻ, nhưng hầu hết đều cần chế độ chăm sóc đặc biệt và lâu dài do làn da của trẻ cực kỳ nhạy cảm, dễ tổn thương.
Hiện nay, ly thượng bì bọng nước vẫn chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu. Do đó, các hoạt động hỗ trợ chăm sóc, nâng cao chất lượng sống và đồng hành tinh thần đóng vai trò vô cùng quan trọng đối với trẻ em mắc căn bệnh này.
Ngày 16/11/2025, quỹ Urgo Foundation đã đồng hành cùng tổ chức thiện nguyện Niềm Tin tổ chức Hội thảo tuyên truyền kiến thức "Chăm sóc trẻ ly thượng bì bọng nước (EB)" diễn ra tại Trung tâm Hội nghị Cát Bi Plaza (Hải Phòng). Đây là sự kiện thường niên do Niềm Tin tổ chức, nhằm cập nhật kiến thức chăm sóc, kết nối cộng đồng và tiếp thêm động lực cho các gia đình có trẻ mắc EB.
Chương trình có sự tham gia của 28 gia đình có trẻ EB, cùng các chuyên gia y tế, tình nguyện viên và các nhà hảo tâm, đã tạo nên một ngày gặp gỡ ý nghĩa dành cho cộng đồng các em nhỏ được ví như "những thiên thần cánh bướm."
Hội thảo tuyên truyền kiến thức "Chăm sóc trẻ ly thượng bì bọng nước" (EB) tại Hải Phòng ngày 16/11/2025.
Đây cũng là dịp nhóm thiện nguyện Niềm Tin chính thức đánh dấu cột mốc quan trọng khi được Debra International – tổ chức chuyên hỗ trợ bệnh nhân Ly thượng bì bọng nước trên toàn thế giới - công nhận trở thành Debra Vietnam, đại diện của Việt Nam trong mạng lưới hơn 50 tổ chức toàn cầu hỗ trợ bệnh nhân EB.
Việc trở thành Debra Vietnam được xem là bước tiến quan trọng, mở ra cơ hội hòa nhập, hỗ trợ, giúp trẻ EB tại Việt Nam tiếp cận với các kiến thức và phương pháp chăm sóc tiên tiến hơn.
Phát biểu tại sự kiện, chị Cao Hương Giang – đại diện Debra Vietnam.
Trong hơn 10 năm qua, nhóm thiện nguyện Niềm Tin – nay là Debra Vietnam tại Hải Phòng – đã đồng hành và hỗ trợ 69 trẻ EB trên toàn quốc, không chỉ về vật chất mà còn trở thành điểm tựa tinh thần cho các gia đình có con mắc bệnh.
Bên cạnh đó, hai tình nguyện viên đến từ nước Úc xa xôi – bà Milly và bà Jane – những người đã gắn bó hơn một thập kỷ với Niềm Tin và trẻ EB Việt Nam, cũng có mặt tại chương trình, chia sẻ kinh nghiệm và sự đồng cảm sâu sắc với các gia đình.
Bà Milly và bà Jane – Tình nguyện viên từ Debra Australia.
Đồng hành cùng Debra Vietnam trong sự kiện lần này, quỹ Urgo Foundation (Pháp) đã phối hợp triển khai nhiều hoạt động thiết thực như chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc, động viên và kết nối cộng đồng.
Bác sĩ Serge Bohbot – Đại diện Urgo Foundation chia sẻ tại sự kiện.
Đại diện Urgo Foundation, bác sĩ Serge Bohbot khẳng định cam kết lâu dài của Urgo Foundation trong việc hỗ trợ nâng cao chất lượng chăm sóc cho trẻ EB tại Việt Nam.
Trong thời gian tới, Urgo Foundation và Debra Vietnam sẽ tiếp tục mở rộng hợp tác, hướng tới mục tiêu nâng cao nhận thức về căn bệnh ly thượng bì bọng nước tại cộng đồng, từ đó nâng cao chất lượng chăm sóc và tạo thêm cơ hội cho trẻ em mắc bệnh "làn da cánh bướm" trên khắp Việt Nam.
Thu Nguyễn