Thalassemia là “quả bom nguyên tử” đã phát nổ, nhưng mọi người không nghe thấy tiếng nổ của nó; cho nên, căn bệnh này, những bệnh nhân bị bệnh này chưa nhận được sự quan tâm đúng mức – GS.TS Nguyễn Anh Trí nhấn mạnh tại lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới hôm nay (8/5).
• 5,3 triệu người mang gen bệnh, hơn 20.000 BN nặng cần điều trị
Khám cho bệnh nhân Thalassemia tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Ảnh: D.Hải.
Đây là hoạt động ý nghĩa hướng tới bệnh nhân thalassemia, đồng thời góp phần cung cấp kiến thức, thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh, từng bước góp phần giảm thiểu tỷ lệ dân số mang gen bệnh trong cộng đồng, góp phần xây dựng mục tiêu chất lượng dân số quốc gia.
Với thông điệp “Chung tay vì bệnh nhân tan máu bẩm sinh”, Ngày Thalassemia Thế giới năm nay được tổ chức với nhiều hoạt động như hiến máu, toạ đàm tâm lý trị liệu, tư vấn nội tiết, chẩn đoán trước sinh… dành cho bệnh nhân Thalassemia và người nhà nhằm hướng tới một thế giới không còn bệnh tan máu bẩm sinh.
Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
Chỉ với hai biện pháp điều trị chính là truyền máu và dùng thuốc thải sắt suốt đời, ước tính chi phí điều trị cho 1 bệnh nhân thalassemia thể nặng đến 30 tuổi là khoảng 3 tỷ đồng. Do đó, bệnh nhân Thalassemia là gánh nặng cho gia đình, xã hội.
Ước tính, khoảng 7% dân số thế giới mang gen bệnh thalassemia; nước ta ở vào khu vực có nguy cơ cao với khoảng hơn 5,3 triệu người mang gen bệnh, khoảng hơn 20.000 bệnh nhân nặng cần điều trị, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh.
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: “Nếu không thực hiện các biện pháp nhằm phòng ngừa và giảm thiểu bệnh Thalassemia thì chất lượng dân số sẽ bị ảnh hưởng, chúng tôi mong rằng vấn đề này sẽ được cộng đồng quan tâm và chung tay hành động, trước mắt là đảm bảo chăm sóc và điều trị tốt cho bệnh nhân đã được chẩn đoán và giảm số lượng trẻ sinh ra mang gen bệnh, tiến tới nước ta sẽ không còn người mang bệnh thalassemia”.
Tại lễ mít tinh, PGS.TS Lưu Thị Hồng, Vụ trưởng Vụ Sức khỏe Bà mẹ Trẻ em (Bộ Y tế) cho biết, Bộ Y tế đánh giá cao và biểu dương sự nỗ lực của các đơn vị trong nỗ lực chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh nhân và phòng bệnh. Bộ Y tế giao Viện Huyết học – Truyền máu TW tổ chức nghiên cứu xây dựng và đề xuất chương trình thalassemia nhằm có sự can thiệp đồng bộ trên cả nước. Đồng thời kêu gọi các bộ, ngành, các cấp đưa nội dung phòng chống bệnh tật bẩm sinh di truyền, đặc biệt là thalassemia vào nội dung hành động và của mình để góp phần chung tay cùng ngành y tế chăm sóc tốt nhất cho bệnh nhân tan máu bẩm sinh và giảm việc sinh ra những trẻ mang gen và bị bệnh, vì chất lượng dân số và giống nòi.
Chủ đề của Ngày Thalassemia Thế giới năm nay do Liên đoàn Thalassemia thế giới đưa ra đó là: “Suy thoái kinh tế: Giám sát – Can thiệp – Bảo vệ sức khoẻ” nhấn mạnh tới sự cần thiết phải hỗ trợ các quyết định chính sách nhằm giảm thiểu sự bất bình đẳng y tế, đặc biệt chú trọng vào các nước bị ảnh hưởng bởi cuộc khủng hoảng tài chính và kinh tế. Cuộc khủng hoảng tài chính toàn cầu đã có tác động nghiêm trọng, ảnh hưởng sâu rộng đến đời sống, kinh tế - xã hội và chính trị, đến chất lượng chăm sóc sức khỏe con người, trong đó có những bệnh nhân Thalassemia.
Trong dịp này, nhiều hoạt động phong phú khác sẽ được tổ chức như: tọa đàm giữa bệnh nhân với chuyên gia tâm lý, nội tiết, tư vấn chẩn đoán trước cấy phôi và các vấn đề xung quanh căn bệnh Thalassemia ở nhiều địa phương trên cả nước như TP Hồ Chí Minh, Huế, Đắc Lắk…
D.Hải
