Mỗi năm, nước ta đã phát hiện và phẫu thuật cho hàng nghìn trẻ nhỏ mắc bệnh tim bẩm sinh. Tuy nhiên, số lượng trẻ bị bệnh chưa được phẫu thuật vẫn còn khá nhiều do tỉ lệ trẻ vừa sinh ra đã mắc bệnh ở mức cao (khoảng 8.000-10.000 trẻ mỗi năm).
“Cứ đặt nằm là cháu khó thở…”
Khoa Ngoại, BV Tim Hà Nội những ngày mùa đông rét buốt. Tại phòng số 7 đang có 6 trẻ vừa trải qua cuộc phẫu thuật vì căn bệnh tim bẩm sinh. Chị Phạm Thị Trang, phụ huynh bé Nguyễn Như Tường (4 tháng tuổi), quê ở Hoài Đức, HN đứng ngồi không yên vì hễ đặt con nằm là cháu lại khó thở nên lúc nào cũng phải bế trong tình trạng đứng người lên. Chị kể: “Tường là cháu thứ 2, tôi sinh cháu đầu tiên không có gì bất thường về sức khỏe. Đến thằng cu này thì nuôi khó lắm, cháu hay quấy khóc, không chịu ăn, cũng chẳng lên cân là mấy. Sang tháng thứ 3, đi khám siêu âm tim, các bác sĩ phát hiện cháu mắc tim bẩm sinh và phải phẫu thuật. Nhà có con mắc bệnh thấy rầu rĩ lắm, ông bà, bố mẹ phải luân phiên cắt cử nhau để chăm nom. Cháu mổ cũng được 3 tuần rồi nhưng vẫn phải theo dõi thêm, chưa biết đến khi nào ra viện…”.
 |
Bé Phạm Duy Khánh (cũng quê ở Hoài Đức, HN), mới 7 tháng tuổi nhưng đã trải qua 2 lần phẫu thuật. Bà nội Khánh kể, khi 4 tháng tuổi, mẹ Khánh thấy con có biểu hiện khó thở, ăn mà không thấy lớn nên đã cho con đi khám và phát hiện mắc tim bẩm sinh. Từ đó là những chuỗi ngày gia đình tất tả chạy vạy ngược xuôi để chăm con. “Nghe đâu các bác sĩ bảo cháu trùng dây cơ hoành, mới mổ cách 15 ngày thì đã phải mổ tiếp. Cháu nó chưa kịp ra viện đã phải cấp cứu vì khó thở…”- bà nói.
Ngay giường bên cạnh, chị Phan Thị Hằng, mẹ bé Nguyễn Tiến Đạt, 10 tháng tuổi (quê Đan Phượng, HN), không giấu nổi nét buồn rầu trên khuôn mặt hốc hác. Chị nói: “Cháu đẻ thiếu những hơn 1 tháng, lúc đó cân nặng chưa đầy 1,6kg. Ngay khi vẫn còn “ấp” trong lồng kính, các bác sĩ đã phát hiện cháu mắc tim bẩm sinh. Gia đình lo lắng lắm, tưởng cháu không sống nổi. Đến 10 tháng tuổi, Đạt mới đủ cân nặng để mổ. Đến giờ cháu vẫn ăn ít, bú ít, lại thêm húng hắng ho mấy ngày nay rồi”.
Lo kinh phí cho trẻ cận nghèo
PGS.TS Nguyễn Quang Tuấn, Giám đốc BV Tim Hà Nội cho biết, trong năm 2012, BV đã tiến hành mổ cho 1.100 trẻ bị tim bẩm sinh, chi phí dao động 60-80 triệu đồng/ca. Cũng theo PGS.TS Nguyễn Quang Tuấn, thống kê cho thấy, trung bình 1% trẻ em còn sống sẽ mắc căn bệnh này. Tuy nhiên có một thực trạng đang tồn tại là quỹ phẫu thuật cho trẻ bị tim bẩm sinh còn tiền nhưng lại… không có trẻ bị bệnh để mổ. Nghịch lý này là do gia đình các em không thuộc hộ nghèo mà lại ở ranh giới “nhập nhằng” của hộ cận nghèo nên không được miễn phí mổ. Trong khi đó, sự hỗ trợ cho nhóm đối tượng cận nghèo còn hạn chế, hầu như các gia đình không lo đủ kinh phí để mổ cho con.
“Tôi nghĩ đây là thực trạng cần thay đổi để trẻ cận nghèo có cơ hội tốt hơn, chứ tuyệt nhiên không có trẻ bị tim bẩm sinh nghèo thực sự mà phải ngồi chờ mổ tại BV Tim Hà Nội. Với trẻ tim bẩm sinh, quan trọng là việc phát hiện sớm hay muộn. Nếu trước đây chỉ có thể phát hiện tại các BV, trung tâm tim mạch lớn ở Trung ương thì nay đã có thể phát hiện sớm hơn ở một số tuyến cơ sở”- PGS.TS Nguyễn Quang Tuấn nói.
Được biết trong thời gian tới, BV Tim Hà Nội sẽ triển khai chương trình chẩn đoán bệnh tim trước và sau khi sinh. Với chương trình này, ngay từ giai đoạn bào thai có thể tiên lượng được trẻ có bị tim bẩm sinh hay không. Đến khi ra đời, trẻ sẽ được kiểm tra ngay sau sinh để có chẩn đoán chính xác, hướng điều trị phù hợp, bởi lẽ, tim bẩm sinh ở trẻ hoàn toàn có thể chữa khỏi được.
Lâm Mộc