Căn bệnh ngoài da quái ác ập tới giày xéo cơ thể và tâm hồn họ. Xót xa thay, 3 người đã chết, 1 đứa trẻ sơ sinh và 8 người khác vẫn đang quằn quại bởi căn bệnh tai ác. Ngày ngày, những cơn ngứa ùa về như dòng lũ đầu nguồn khiến cơ thể họ lở loét dần và da bong từng mảng. Họ đều sống chung với căn bệnh ngay từ lúc sinh ra. Gầy gò và xiêu vẹo, có người đã chịu đựng nỗi đau đó hơn 3 chục năm nay và đành bất lực mòn mỏi phó mặc cho số phận. Dân trong bản, người cảm thông thì ngậm ngùi chia sẻ, kẻ ác khẩu nói họ bị quỷ ám…
Từ TP. Hòa Bình, vượt qua gần 70km đường đồi núi, chúng tôi tới trung tâm xã Mường Chiềng. Hỏi thăm về những người mắc bệnh, hầu như ai ở đây cũng có thể kể vanh vách bệnh tình cũng như gia cảnh của từng người. Bà chủ quán bên đường đã ngán ngẩm lắc đầu: “Bệnh gì mà thật khủng khiếp, người lở loét trông đến sợ, nhìn họ tội nghiệp lắm các chú ơi”.
 Cháu Xa Văn Thành với chú chim rừng là người bạn duy nhất. |
Bà Xa Thị Thành, Trạm trưởng Trạm y tế xã Mường Chiềng cho biết: Chỉ vài chục ngày sau khi sinh ra, trên mặt của những đứa trẻ xuất hiện những đám da màu đỏ nổi mẩn. Các đám mẩn nổi ngày một dày hơn liên tục lan ra khắp mặt, cổ, lưng với tốc độ chóng mặt và sau đó sẽ thâm đen, da bong đi từng mảng. Khi đã bị nặng thì da bị bóc ngày càng rộng ra và khoét sâu vào thịt, bị nặng nhất là ở mặt và lưng. Bệnh gây ra những cơn đau, đôi mắt mờ đục, sức khỏe suy giảm và kéo theo là những cơn ngứa “thấu tâm can”.
Theo bà Thành, người được phát hiện mắc bệnh đầu tiên ở xã Mường Chiềng là Xa Văn Hải, con bà Hà Thị Khoa ở xóm Chum Nưa. Lúc Hải 6 tuổi, gia đình đã đưa đi khám ở Đà Bắc, sau đó chuyển đến một bệnh viện ở Hà Nội để chăm sóc và cho uống thuốc gần một tháng nhưng không khỏi bệnh. Hết tiền, gia đình đưa Hải về nhà. Bệnh của Hải ngày càng nặng, lở loét chảy máu khắp người. Sau đó mắt mờ, sức khỏe yếu rồi không ăn được. Một thời gian sau Hải mất. Em trai của Hải là Xa Văn Thành, 10 tuổi, cũng đang mắc bệnh này…
Theo thống kê, ở xã Mường Chiềng có 11 người mắc bệnh, 3 trường hợp đã tử vong. Có một điểm chung là tất cả người mắc bệnh đều là nam giới. Người mắc bệnh lâu nhất năm nay đã ngoài 30 tuổi cũng đồng nghĩa với việc anh đã trải qua 30 năm bị vò xé bởi căn bệnh này.
Sống trong tuyệt vọng
Từ nhiều năm nay, cháu Xa Văn Tâm (11 tuổi, ở thôn Chiềng Can) bị bệnh rất nặng thường lang thang ở khu vực chợ trung tâm xã, tối đến lại trèo lên cây ngủ, rất ít khi cháu về nhà. Tâm lầm lì, có khi cả ngày không nói một câu, ai cho gì thì ăn nấy, không ai cho thì nhịn đói đi ngủ. Anh Xa Văn Quan, bố của Tâm bùi ngùi tâm sự: Khi mới sinh ra được 2 tháng, trên mặt Tâm tự nhiên xuất hiện các vết mẩn đỏ, gia đình đã đưa cháu ra trạm y tế xã khám và được kết luận: bị bệnh ngoài da. Thế nhưng bôi thuốc, uống thuốc mãi vẫn không giảm mà còn có chiều hướng nặng hơn. Phần vì gia đình nghèo, phần vì mê tín nên dù bệnh có chiều hướng xấu nhưng trong vòng 2 năm liền gia đình chỉ mời thầy mo đến cúng mà không đưa cháu đi viện. Đến năm cháu 4 tuổi thì da mặt, da cổ gần như đã bị bong hết, mặt bắt đầu biến dạng, miệng méo và thời gian gần đây nó cứ bỏ nhà đi, tìm về lại đi, không trò chuyện với ai trong nhà. Nhiều đêm, khi cơn ngứa hành hạ, nó lại cào cấu xuống sàn, đạp cửa đi lang thang…”.
 Cháu Xa Văn Tâm và những vết lở loét trên người. |
Giờ đây bệnh của Tâm đang ở giai đoạn rất nặng. Một tay của cháu vì quá đau bởi từng mảng da trên bả vai mất đi nên không vận động được đến nay gần như liệt hẳn. Mẩn nổi cả trong mắt làm mắt Tâm mờ dần và hiện một mắt đã không còn nhìn được nữa, mắt còn lại cũng rất mờ. Nhìn bệnh tình quá khủng khiếp và một thể trạng yếu ớt khiến ai trông thấy cháu cũng không thể cầm lòng.
Gia cảnh nhà anh Quan rất bi đát, năm vừa rồi dù được mùa lúa nhưng cả nhà cũng chỉ có non tạ thóc. Vợ anh quanh năm ốm yếu, hai đứa con đứa thì gầy đét, đứa còn lại là Tâm. Cả nhà chỉ trông vào anh Quan đi làm thuê cuốc mướn để rau cháo qua ngày!
Ước mong sưởi ấm niềm đau
Chiều 20/7/2011, tại Trạm y tế xã Mường Chiềng, bà Xa Thị Thành, Trưởng trạm y tế cho biết, đã xuất hiện thêm một bệnh nhân mới là cháu Xa Mạnh Cường (sinh ngày 18/5/2011) ở xóm U Quan. Bà Thành cho biết, nhìn những vết mẩn đỏ, loang lổ ở đầu, ngực, mặt cháu Cường, tuy không mong muốn nhưng là người có kinh nghiệm, bà Thành biết cháu đã mang trên mình căn bệnh khổ đau này. Theo bà Xa Thị Thành, trạm không có máy móc và các điều kiện khác để làm xét nghiệm nên chỉ kết luận đó là bệnh về da. Có thể nói bệnh đã vượt quá khả năng chẩn đoán và chữa trị của trạm.
 2 người con mang trọng bệnh của ông Xa Văn Mính. |
Qua tìm hiểu chúng tôi được biết, các gia đình có người mắc bệnh nằm rải rác ở trong xã Mường Chiềng, xóm Nà Mặn 2 người, Nà Mười 2, Chiềng Cang 1, Chun Nưa 3 và họ đều quá nghèo khó. Tài sản lớn nhất của mỗi gia đình chỉ là con trâu. Miếng ăn còn chẳng đủ thì nói gì đến chuyện xuống tận Hà Nội điều trị. Mong muốn lớn nhất của bà con dân bản Mường Chiềng là Sở Y tế tỉnh Hòa Bình nhanh chóng cử cán bộ chuyên trách theo dõi, tư vấn, xử lý vấn đề trên để người dân yên tâm sinh sống.
Ngay khi nhận được thông tin về căn bệnh lạ ở Mường Chiềng, đoàn công tác của Viện Da liễu Quốc gia đã tới Hòa Bình khám, chẩn đoán và xác định đây là căn bệnh khô da sắc tố bẩm sinh. Đây là một bệnh di truyền rất hiếm gặp. Những người mắc bệnh khô da sắc tố có tỷ lệ bị ung thư da rất cao, có nguy cơ mù mắt, tâm thần, trí tuệ kém phát triển. Với căn bệnh khô da sắc tố này, hiện nay mới chỉ chống lại được các biến chứng và đề phòng biến chứng nhiễm khuẩn, ung thư da. Vì vậy việc nghiên cứu, tìm được nguyên nhân gây bệnh để chữa trị cho nhân dân trên địa bàn là điều hết sức cần thiết. Đối với các trường hợp bệnh tiến triển thành ung thư, Viện Da liễu Quốc gia sẽ điều trị miễn phí cho các bệnh nhân. Các bác sĩ Viện Da liễu Quốc gia cũng nhấn mạnh: Tia tử ngoại của ánh sáng mặt trời có tác động trực tiếp đến tế bào da, niêm mạc gây ung thư cho người bệnh. Do đó, nếu có điều kiện, những người mắc bệnh cần phải thường xuyên bôi kem chống nắng, đội mũ nón rộng vành, đeo kính râm. |
Phước Long