“Những người sống chung với H” (HIV) tôi đã gặp nhiều. Nhưng tại Hội thảo“Chính sách và lập kế hoạch phòng chống HIV/AIDS” do Học viện Chính trị - Hành chính Quốc gia Hồ Chí Minh phối hợp với Tổ chức Sáng kiến chính sách y tế và Đại học Boston (Hoa Kỳ) tổ chức tại Bình Thuận, tôi đã gặp gỡ, trao đổi với Huỳnh Thị Thanh Huyền - Trưởng Ban điều hành các nhóm “tự giúp nhau”các tỉnh phía Nam và cuộc gặp gỡ đã để lại trong tôi nhiều cảm xúc rất khó tả…
Từ một cô gái trẻ nhiễm HIV...
Trình bày Chuyên đề “Ứng phó toàn diện dẫn đến thành công” và “GIPA” (Dự án Tăng cường sự tham gia của người bị nhiễm và ảnh hưởng bởi HIV/AIDS của Liên Hợp quốc) tại hội thảo gồm TS. Trần Tiến Đức, TS. Đặng Dũng Chi. Sau phần lý thuyết của 2 tiến sĩ, xuất hiện trước hội thảo là một phụ nữ còn rất trẻ: Huỳnh Thị Thanh Huyền - người “có H”. Thanh Huyền minh họa bài giảng bằng kiến thức thực tế của người đã mắc phải đại dịch thế kỷ HIV/AIDS. Chị trao đổi về việc tự chăm sóc sức khỏe cho chính mình, tuyên truyền cho mọi người biết cách phòng tránh lây nhiễm và cách thức sử dụng thuốc... Khán phòng hội thảo có tiếng ai nói khẽ “cô ấy còn trẻ quá...”.
Tranh thủ giải lao giữa giờ, tôi chủ động mời Thanh Huyền vào căng tin. Bên ly cà phê uống vội, câu chuyện về cô gái trẻ bị nhiễm HIV và rồi trở thành Trưởng ban điều hành các nhóm “Bạn giúp bạn”, “Tự lực”, “Vì ngày mai tươi sáng”... các tỉnh phía Nam hiện nay của Thanh Huyền như một cuốn phim chiếu chậm... Thanh Huyền rất tự nhiên kể lại, chị sinh năm 1980 tại quận 1 - TP.HCM. Năm 2000 chị có bầu 7 tháng, trong một lần đi khám thai và làm xét nghiệm máu, Thanh Huyền choáng váng khi nhận kết quả: chị bị nhiễm HIV! Bao nhiêu khát vọng, dự định của một phụ nữ tuổi 20 bị sụp đổ. Cuộc sống của Thanh Huyền rơi vào trạng thái tuyệt vọng đến cùng cực. Năm 2001, chị sinh một bé trai trông rất kháu khỉnh. Nhưng trong thời gian mang thai, chị luôn rơi vào trạng thái lo lắng, bất an, buồn phiền... nên mất sữa. Sức khỏe của em bé rất yếu. Có lúc, người mẹ trẻ này chợt nghĩ: “Chờ khi con chết rồi mình chết theo con luôn...”! Những ngày tháng này, Thanh Huyền sống trong bóng tối của sự mặc cảm, sự kỳ thị của mọi người xung quanh, đặc biệt là chị “tự kỳ thị” với chính mình...
Năm 2003, Thanh Huyền nhận giấy mời tham dự lớp tập huấn kiến thức tự chăm sóc sức khỏe dành cho những người nhiễm HIV (người có H) tổ chức tại quận Phú Nhuận, TP.HCM. Chị đã băn khoăn, do dự suốt mấy ngày. Cuối cùng, vì sức khỏe của bản thân và con trai quá yếu nên chị đã quyết định đến lớp tập huấn với ý định giản dị: học cách tự chăm sóc sức khỏe cho mình và cho con. Chẳng ngờ, lớp tập huấn này đã làm thay đổi toàn bộ suy nghĩ và hành vi tích cực của một phụ nữ đang tuyệt vọng. Lớp tập huấn hôm đó có 45 người đồng cảnh ngộ. Chị được làm quen, được nhận sự chia sẻ, động viên và cảm thông của chính những người có H; sự quan tâm, hướng dẫn của tổ chức. Cái chính là Thanh Huyền tìm thấy ở đây hoàn toàn không có sự kỳ thị đối với những người có H. Thanh Huyền tự tìm kiếm thông tin chăm sóc sức khỏe cho mình và tìm hiểu về các tổ chức hỗ trợ người có H. Năm 2004, qua giới thiệu, động viên của TS. Trần Tiến Đức (nguyên Vụ trưởng Vụ Truyền thông Dân số Việt Nam; Giám đốc Dự án Phòng chống HIV/AIDS Hoa Kỳ tại Việt Nam), Thanh Huyền đã tình nguyện gia nhập Câu lạc bộ “Bạn giúp bạn”...
Đến điều phối viên mạng lưới “Những người sống chung với H”
Vượt qua mặc cảm, sự kỳ thị của người có H để sống, chăm sóc cho bản thân đã là chuyển biến lớn trong nhận thức, suy nghĩ của người mẹ trẻ này, nói gì đến việc chị đi tuyên truyền người khác? Song, Thanh Huyền đã làm được điều đó và trở thành một điều phối viên, tham gia tích cực và đảm nhận nhiều chức trách trong mạng lưới “Những người sống chung với H” ở Việt Nam nhiều năm qua. Chị kể lại, giữa năm 2004, nhân có Hội nghị bàn về công tác phòng, chống HIV/AIDS tại TP.HCM, TS. Trần Tiến Đức mời Thanh Huyền đến dự và nói chuyện. Chị một mực từ chối, nhưng “ông Đức” (TS. Đức - cách nói của Thanh Huyền) cứ động viên chị. Ông ấy bảo, “biết gì cứ nói, nói về mình, việc tìm đến với câu lạc bộ “Bạn giúp bạn”, việc mình tìm hiểu về HIV/AIDS để biết cách chăm sóc, phòng chống lây nhiễm cho cộng đồng...”. Và, lần đầu tiên Thanh Huyền đã nói chuyện trong hội nghị có trên 150 đại biểu tham dự. Chị nói chuyện và đã khóc rất nhiều... Sau lần nói chuyện này, Thanh Huyền suy nghĩ và tình nguyện tham gia “Nhóm những người có H”. Theo chị, trước hết là được chia sẻ cảm thông, biết cách tự chăm sóc sức khỏe và tuyên truyền cho cộng đồng biết cách phòng ngừa sự lây nhiễm HIV trong cộng đồng, góp phần ngăn chặn đại dịch HIV/AIDS...
Một niềm vui rất lớn đã an ủi Thanh Huyền để chị tiếp tục sống, yêu đời và cộng tác tích cực trong mạng lưới “Những người sống chung với H” cho đến mãi sau này, đó là qua xét nghiệm máu, cậu con trai tròn 10 tuổi của chị không bị nhiễm HIV từ mẹ. Ở điểm này, chị giải thích cho tôi rất cụ thể (theo tài liệu nghiên cứu: người mẹ có H khả năng lây truyền sang con chiếm tỷ lệ khoảng 30%; HIV lây truyền từ mẹ sang con qua bánh rau khi mang thai, qua máu và dịch âm đạo khi chuyển dạ và qua sữa khi cho con bú). Chính trong xác suất 30% ấy, con trai chị rất may mắn không mang căn bệnh chết người từ mẹ!
Thanh Huyền hiện đang uống thường xuyên thuốc ARV để tăng chỉ số CD4 trong cơ thể (CD4 là một chỉ số giúp xác định mức độ HIV phá hủy hệ miễn dịch của cơ thể). Chị cho biết, lúc mới phát hiện bệnh, do không dùng thuốc, chỉ số CD4 trong cơ thể Huyền chỉ có 191; từ năm 2005 đến nay, nhờ dùng thuốc liên tục, chỉ số này tăng lên 500 (người bình thường CD4 từ 800 - 1.200).
Từ năm 2004, Thanh Huyền tham gia tích cực trong mạng lưới “Những người sống chung với H”. Mạng lưới được thành lập và hoạt động trên toàn quốc từ năm 2003. Đến nay, mạng lưới này hình thành 180 nhóm có các tên gọi khác nhau: “Nhóm đồng đẳng”, “Tự lực”, “Vì ngày mai tươi sáng”, “Bạn giúp bạn”, “Khát vọng”... với trên 7.000 thành viên tham gia. Riêng tại TP.HCM và các tỉnh phía Nam có 8 nhóm với 1.700 thành viên. Thanh Huyền đang tham gia làm điều phối viên mạng lưới “Phụ nữ sống chung với HIV” toàn quốc; thành viên Ban điều hành mạng lưới “Những người sống chung với HIV” Việt Nam và Trưởng ban điều hành mạng lưới khu vực phía Nam (Trụ sở tại quận Phú Nhuận - TP.HCM). Chị đã tham dự, nói chuyện tại nhiều hội nghị phòng chống HIV/AIDS trong và ngoài nước. Tham dự nhiều cuộc hội thảo, hội nghị tại các nước: Hà Lan, Thái Lan, Mỹ, Indonesia... Trong chương trình “Người đương thời” của Đài Truyền hình Việt Nam, Thanh Huyền đã xuất hiện nhiều kỳ và nói chuyện với khán giả về việc mình bị lây nhiễm HIV/AIDS và công việc hiện nay của chị...
Từ một phụ nữ trẻ bị nhiễm HIV mặc cảm, tự ti, thụ động...trở thành một tuyên truyền viên, điều phối viên mạng lưới “Những người sống chung với HIV” của Việt Nam, Trưởng ban điều hành mạng lưới các tỉnh phía Nam. Dù rằng, cuộc sống của những người có H sẽ... ngắn hơn người bình thường, nhưng những năm tháng họ đang sống, công tác như Huỳnh Thị Thanh Huyền là rất có ý nghĩa, cần nhận được niềm động viên, hỗ trợ từ các tổ chức xã hội và cộng đồng..
Thanh Dương Hồng