Giữa những ngày thu nửa oi nóng, nửa heo may man mác lạnh, một bác sỹ - độc giả tử tế đã nhiều lần gọi điện và gửi email cho tôi, rằng: nhà báo hãy lên đường cứu các cháu bị bệnh tim đang nằm chờ chết Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) đi. Nhiều cháu đang sống như “người máy”, rời máy ra là chết, mà tiền để mua thiết bị cũng như phẫu thuật hoặc tái phẫu thuật cho các cháu thì gia đình dân tộc thiểu số, đói nghèo của cháu không thể nào có được. Bảo hiểm Y tế thì “có thông tư hướng dẫn” từ chối chi trả số tiền khổng lồ một hai trăm triệu để “chạy” sự sống kia. “Nếu chúng ta không vào cuộc sớm, một loạt các cháu sẽ phải chết oan uổng do “bánh xe thay đổi chính sách” này. Các “thiên thần bé” ấy có tội gì đâu. Và nếu các cháu chết vì những vô lý kia, tôi, anh, cùng nhiều người khác sẽ phải day dứt mãi”, nói rồi, độc giả ấy buông máy. Anh chuyển sang viết email (thư điện tử) cho tôi, anh bảo, “tôi sợ nói tiếp thì mình sẽ bật khóc”.
Quy định mới sẽ “khai tử” nhiều “thiên thần bé”?
Quả là, mắt có thấy thì lòng mới đau thêm. Các cháu đang được điều trị đặc biệt sau phẫu thuật hoặc chuẩn bị cho ca đại phẫu “một mất một còn”, cho nên việc vào thăm và chụp ảnh phỏng vấn cũng không đơn giản. Công văn, giấy tờ, thẻ nhà báo rồi xin ý kiến lãnh đạo, rồi tẩy trùng, bọc đôi chân trong túi nhựa xong, chúng tôi mới được Vân, nhân vên Phòng Công tác xã hội của Bệnh viện Nhi Trung ương dẫn vào thăm 15 cháu ở phòng hồi sức đặc biệt. Các căn phòng tràn ngập máy móc hiện đại, các nốt xanh đỏ tím vàng như nhảy múa liên tục trước mắt. Hầu hết các bé thơ đều nằm nhẽo nhèo, trắng nõn, đỏ ửng, môi lợt đi, da thịt lấy bấy. Các cháu có lẽ chỉ bé như quả bí đao mà chúng ta thường thấy. Có cháu nằm trần truồng để dây dợ máy móc luồn khắp cơ thể. Có cháu bé như cái dải khoai thiêm thiếp sau lớp chăn hồng. Riêng bé Phàn Mẩy Phàn có vẻ “cứng” tuổi hơn cả (6 tuổi), nên có thể ngồi được. Cháu gái ngơ ngác, vai khoác một manh áo mỏng, ngực cháu chi chít băng gạc dây dợ. Cháu ngồi trong một cái lồng bằng i-nox trắng, trước mặt la liệt các cỗ máy. Ai đó bảo: Phàn và các bé ở đây đang sống bằng máy, sống nhờ máy. Rút máy ra là có thể suy tim, chết đột ngột bất cứ lúc nào. Nếu không có 210 triệu để mua máy tạo nhịp tim cấy vào lồng ngực và phẫu thuật tiếp, thì chắc chắn Phàn phải chết. Đây là lời khẳng định của bố Phàn, của tất cả các y bác sỹ đang theo dõi, điều trị cho Phàn mà chúng tôi đã gặp.
Số tiền ấy sẽ phải lấy ở đâu? Phòng Công tác xã hội Bệnh viện Nhi đã làm được nhiều việc lớn và đáng xúc động trong việc hỗ trợ các cháu nhỏ mắc bệnh hiểm nghèo trong nhiều năm qua, nhưng bây giờ họ cũng chưa biết phải làm sao để có được khoản tiền đó cho Phàn (đấy là chưa kể nhiều trường hợp khác). Một bác sỹ cho biết, những năm trước Bảo hiểm Y tế chi trả toàn bộ khoản tiền để cứu người có thẻ bảo hiểm (như Phàn) này, nhưng gần đây có thông tư hướng dẫn: chỉ trả tối đa 60 triệu, số còn lại… tự lo. Họ sẽ lo kiểu gì? Vị bác sỹ của Khoa tim mạch Viện này chán nản: “Từ ngày Bảo hiểm Y tế có thay đổi về “chính sách” chi trả viện phí cho những đứa trẻ như Phàn, có đến 30-40% số trẻ bị bệnh tim nặng phải rời bệnh viện về… nhà. Về nhà làm gì, về nhà để chết. “Chúng tôi theo dõi rất kỹ, có số liệu cụ thể từng năm. Năm 2013, số trẻ cần cấy máy tạo nhịp tim là 50 cháu. Bấy giờ Bảo hiểm Y tế chi trả 100% chi phí. Nhưng kể từ tháng 12/2013, chúng ta áp dụng hướng dẫn về chi trả Bảo hiểm Y tế mới, là: chỉ chi trả tối đa 60 triệu đồng cho một cháu thôi. Số tiền hàng trăm triệu còn lại mà gia đình bệnh nhân phải trả sẽ lấy ở nguồn nào? Với những gia đình quá nghèo thì họ buộc phải đưa con về. Và số lượng trẻ cấy máy giảm đi 30-40%”. Khi được hỏi, các cháu bỏ đi đâu? Vị bác sỹ này ý nhị trả lời: chúng tôi không thể theo dõi hết được, nhưng đúng là họ rời bệnh viện “về nhà để chết”. Có cháu chờ đợi tiền từ các nhà hảo tâm, nhưng tiền đi xin phải đợi rất lâu, có thể có, có thể không mà bệnh các cháu thì như ngọn đèn trước bão. Nhiều cháu đã cháu tử vong đột ngột, suy tim nặng đến mức không thể chữa được…
Phàn Vần Nhàn, 28 tuổi, bố của cháu Phàn Mẩy Phàn, đang ngồi bệt xuống sàn hành lang bệnh viện, úp mặt vào đầu gối. Tưởng Nhàn ngủ gật, hóa ra anh ta khóc. Bên cạnh là vài chị phụ nữ mặc trang phục người Mông, người Dao cũng đứng ngẩn người gạt nước mắt. Phàn bảo, anh ta chả biết làm gì ngoài khóc nữa. Vợ Nhàn là Phàn Mẩy Viển, 26 tuổi, cứ hàng ngày ôm đứa con còn lại ở bản Sủng Máng, xã Sủng Máng, huyện Mèo Vạc, tỉnh Hà Giang… mà khóc. Nhà suốt đời ăn mèn mén (làm bằng bột ngô), ngô trồng trên đá chứ không có cả “ruộng nương bằng đất như nơi khác”. Anh em họ hàng đều nghèo. Cả bản có hơn 10 hộ dân tộc Dao. Nhàn và Viển thấy con ngất xỉu, tím tái thì bế ra huyện, huyện bảo nặng phải đi tỉnh. Tỉnh bảo đi Trung ương. Hai vợ chồng biết là kiểu gì về Hà Nội cũng tốn tiền, mà nhà thì có đúng 300 nghìn tiền mới lấy “lương” đi cuốc nương thuê về. Thế là đưa bé Phàn về bản sống… tạm. Mười ngày sau, Phàn lại ngất, ngất mãi không tỉnh, đã tính đem nó đi chôn rồi, thì có người bảo, cứ mang lên huyện lần nữa xem sao. Bận này thì đi Trung ương thật. Vay tiền Ngân hàng thì sợ lắm, phải trả lãi. Nhà không có trâu bò, không có tivi hay xe máy để bán. Thôi thì vay bản trên bản dưới, vay được 5 triệu đồng, định bụng sẽ làm ma cho con gái. Nhưng, lại nghe họ bảo, trẻ bị tim dưới 6 tuổi sẽ được mổ tim miễn phí. Thế là Nhàn và bé Phàn lên xe khách, cõng nhau về Bệnh viện Nhi Trung ương dưới Thủ đô.
“Nếu không có được 150 triệu đồng ấy, tôi phải sẽ cõng con về Mèo Vạc để chết”
Phàn được mổ từ thiện thật, mấy chục triệu đồng Nhàn không phải bỏ tiền ra. Số tiền 5 triệu đồng đã tiêu gần hết. Hàng ngày Nhàn phải đi xin phiếu để ăn cơm từ thiện, tối ngủ vật vạ hành lang hay ghế đá gốc cây để sống qua ngày. “Nghĩ đến con tôi chỉ biết khóc, chứ biết làm gì nữa? Sau phẫu thuật, Phàn bị biến chứng nặng, phải sống nhờ máy móc. Mỗi ngày bác sỹ cho vào thăm nó một lần, cũng lại chỉ nhìn nó mà khóc. Muốn ôm con cũng không được”.
Bé Phàn thì được điều trị đặc biệt, vì bé ở vùng sâu vùng xa nhất nhì cả nước, lại là người nghèo, người thiểu số. Nhưng khi phát hiện bệnh tim của bé quá nặng, phải phẫu thuật mất năm sáu chục triệu đồng, thì y bác sỹ, phòng Công tác xã hội của Viện Nhi chạy long tóc gáy đi xin tiền các nhà hảo tâm trong và ngoài nước. Ca phẫu thuật sửa lại quả tim bị “Thông sàn nhĩ thất bán phần” đã thành công (van 2 lá, van 3 lá, cả thông liên nhĩ của bé đều được “sửa” cả). Ai cũng mừng. Ai dè mổ xong, cơ thể ốm yếu của Phàn lại dẫn bé vào một tình trạng còn nan giải hơn: block nhĩ thất cấp 3. Đây là một biến chứng rất nguy hiểm. Hiện nay cháu đang được theo dõi đặc biệt bằng máy móc hiện đại để tăng cường co bóp cho tim, giúp lợi tiểu, bảo vệ quả tim bệnh tật, duy trì sự sống. Độ bão hòa ô xy (SPO2) chỉ còn 60%, trong khi những trẻ như Phàn phải đạt mức bình thường (nhịp tim sinh lý) là 90-100%. Bóng tim của rất to. Cháu vẫn bị suy tim nặng, dù đã được “đại phẫu” 12 ngày rồi. Nếu kéo dài tình trạng “chữa cháy”, tạm thời hiện nay, sẽ rất nguy hiểm. Rút máy ra, cháu có thể đột tử, hoặc tim sẽ bị suy thêm với tốc độ rất nhanh.
Theo BS Trần Hữu Đạt (Khoa hồi sức) và BS Nguyễn Thanh Hải (Khoa Tim mạch), những người trực tiếp chăm sóc và điều trị cho cháu Phàn hiện nay, thì: không có cách nào khác, cả thế giới họ đều chỉ định một cách như nhau. Rằng cháu Phàn phải cấy máy tạo nhịp tim vĩnh viễn vào trong lồng ngực. Nó sẽ như “quả tim thứ hai” của cháu. Người ta rạch xương ức của Phàn ra, đặt hai điện cực ở buồng tim… Cái máy đó và chi phí phẫu thuật bây giờ khoảng 210 triệu đồng. Điều này được thể hiện bằng chữ viết trong bệnh án của cháu Phàn, chứ không phải là dự đoán nữa. “Chiếc máy này được sản xuất ở châu Âu hoặc Mỹ. Nó đủ nhỏ để phù hợp với lồng ngực cháu Phàn. Bây giờ cháu bé, sẽ phải dùng máy bé, nó sẽ hoạt động dưới da, trong lồng ngực cháu khoảng 7 năm thì hết pin, lúc đó ta cần thay pin hoặc điều chỉnh máy khác cho phù hợp với độ tuổi thiếu nữ của cháu. Máy sau này, có thể hoạt động 15 năm liên tục”, Bác sỹ Hải phân tích.
Các bác sỹ lo lắng tiễn tôi bằng hai văn bản: một của Bảo hiểm Y tế nói rõ mức độ chi trả chỉ không quá 60 triệu/cháu; một bên là bảng giá chính thức với các thiết bị cứu các cháu bệnh tim hiểm nghèo, nhiều máy lên đến 243 triệu đồng. Các máy quá 200 triệu đồng gồm: Máy tạo nhịp phá rung, máy tái đồng bộ điều trị suy tim… Một bác sỹ thở dài: “Nhà báo xem bảng danh sách này. Làm gì có máy nào giá 60 triệu mà cứu được cháu Phàn đâu? Bên cạnh cháu Phàn, còn có cháu Nguyễn Công Thuyết, vừa mới sơ sinh cũng cần một cái máy cũng 90 triệu đồng để chạy sự sống. Cạnh cháu Thuyết là cháu Mai Hương, bệnh còn nặng hơn nữa (block nhĩ thất hoàn toàn, vừa mổ được 4 ngày)…”. Đêm ấy, đôi mắt thất thần và gương mắt tái ngoét của bé Phàn Mẩy Phàn đã làm tôi mất ngủ. Tiếng khóc xé lòng của các thiên thần bé như Công Thuyết, Mai Hương… đang đang hết tiền chạy sự sống theo đúng nghĩa đen chắc chắn sẽ ám ảnh bất cứ ai từng tiếp xúc hoặc nghe chuyện. Và tôi viết những dòng này, không gì hơn là muốn kêu gọi lòng thiện nguyện của tất cả chúng ta. Cứu một người phúc đẳng hà sa, huống hồ các cháu là những Thiên Thần Bé...
PS: Không phải là chuyên gia trong lĩnh vực y tế và bảo hiểm y tế, tôi chỉ xin ghi nhận một thực trạng để đặt vấn đề: nên chăng, chúng ta nên “sửa” cái thông tư hoặc cái hướng dẫn quy định “mức giá trần” chi trả bảo hiểm khiến nhiều cháu bé đã và sẽ bị “khai tử” như kể trên?
* Quỹ Tấm lòng vàng Lao Động
Địa chỉ: 51 Hàng Bồ, Hoàn Kiếm, Hà Nội.
ĐT: 04.39232756; Fax: 04.39232737, 098.222.1960
* Tại TP.Hồ Chí Minh: Cơ quan thường trú Báo Lao Động
Địa chỉ: 39 Trương Định, P.6, Q.3, TP.Hồ Chí Minh. ĐT: 08.39330035;
* Tại Đà Nẵng: Văn phòng Báo Lao động tại Miền Trung Tây Nguyên
Địa chỉ: 86 Lê Duẩn, TP.Đà Nẵng. ĐT: 0511.3825132;
* Tại Cần Thơ: Văn phòng Báo Lao động tại Đồng bằng sông Cửu Long
Địa chỉ: 101 Trần Văn Hoài, TP.Cần Thơ, ĐT: 0710.3823020.
* Hoặc chuyển khoản về Quỹ Xã hội từ thiện Tấm lòng vàng,
Số tài khoản VND: 10201.00000.13374
Số tài khoản USD: 10202.00000.02906
Số tài khoản EUR: 10203.00000.00075
Tại Ngân hàng TMCP công thương Việt Nam, chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội.
* Phần dành cho các tổ chức, các nhân gửi tiền từ nước ngoài:
Bene ficiary name: Quy Xa hoi tu thien Tam Long Vang.
Bene ficiary Bank: Industrial anh Commercial Bank of Viet nam,
(Bic code: Icbvvnvx). Hoan Kiem Branch (37 Hang Bo, Hoan Kiem, Ha Noi)
* Hoặc ủng hộ từ thiện miễn phí tại Vietcombank.
STK: 0021000303088 tại Ngân hàng TMCP Ngoại thương VN, chi nhánh Hà Nội
* Mọi sự giúp đỡ của quý độc giả xin được gửi về cho bố cháu Phàn là anh Phàn Vần Nhàn. Số điện thoại: 01642565583
Theo Báo Lao Động