Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) là những sợi dây vô hình quấn lấy cuộc đời con trẻ, là sợi dây mà chính bản thân người mang nó cũng không biết rằng cả đời mình cũng khó thoát ra…
Sợi dây trói cuộc đời con trẻ
Mang trong mình căn bệnh phải điều trị suốt đời, những đứa trẻ sinh ra và lớn lên phải gắn cuộc sống của mình với bệnh viện là điều không ai mong muốn. Cuộc sống của em là những tháng ngày quanh quẩn nơi phòng bệnh cùng các bạn nhỏ khác, là những thiệt thòi, những tổn thương không đáng có.
Không phải là cuộc sống ở căn nhà nhỏ của gia đình em quây quần mỗi ngày, không phải là những bộ quần áo siêu nhân đầy màu sắc mà em thường thích, không phải những món đồ chơi xếp hình đầy thu hút, cũng không phải là những chiều cùng bố mẹ đi chơi công viên, vườn thú... Khi mà ngoài kia, nhiều đứa trẻ đã quá quen với máy tính, với trò chơi điện tử, với những thứ đồ công nghệ xa xỉ thì ở nơi đây lại bắt gặp những câu hỏi ngây ngô “Đây là con chim gì vậy ạ?” của bé Mi (3 tuổi, Hòa Bình) khi lần đầu tiên nhìn thấy trò chơi trên ipad; là sự tò mò, háo hức của bé Duy (4 tuổi, Sơn La) khi cất tiếng nói “cho con cầm cái máy ảnh này một tí”. Những điều tưởng chừng nhỏ nhoi, đơn giản mà thực sự chẳng giản đơn chút nào. Đây không phải điều mà con trẻ đáng phải chấp nhận.
Điều trị cho bệnh nhi Thalassemia tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.
Nhưng ở nơi buồng bệnh, cuộc sống của các em đang ngày đêm bị níu giữ bởi những sợi dây vô hình, là nơi những cánh tay bé nhỏ luôn gắn chặt với dây truyền máu, truyền dịch hằng ngày, là nơi chỉ có chiếc giường bệnh nhỏ hẹp mà bố mẹ em mong muốn ôm con vào lòng ngủ mỗi tối cũng là điều tưởng chừng như không thể. Hàng ngày ở nơi đó, cứ mỗi sáng như một thói quen, các em lại tự giác xếp hàng để các y bác sĩ lấy máu xét nghiệm, là tự giác đọc rõ họ tên và quê quán của mình để ghi vào hồ sơ, cũng tại nơi đó những đứa trẻ chưa biết được rằng cuộc sống của mình sẽ còn phải gắn bó dài lâu với giường bệnh.
Là câu nói của bé Dũng (5 tuổi, Hà Giang) vào buổi sáng: “bác sĩ lấy máu ở phía cổ tay đi, đừng lấy phía bên trên, con đau lắm”, là những giọt nước mắt vỡ òa trên gương mặt của con trẻ và nỗi xót xa của mẹ khi trên tay con đầy những vết kim đâm. Đó là nơi đôi bàn tay nhỏ bé của con quấn dây truyền mỗi ngày, đôi bàn tay ấy mỏng manh nhưng vẫn cầm thìa tự ăn cơm, đôi bàn tay ấy nhỏ bé nhưng vẫn cầm bút vẽ nên những ước mơ, mong muốn của riêng mình với hi vọng sẽ có một ngày “ước mơ của con sẽ thành hiện thực”.
Thalassemia là những sợi dây vô hình quấn lấy cuộc đời con trẻ, là sợi dây mà chính bản thân người mang nó cũng không biết rằng cả đời mình cũng khó thoát ra. Chỉ biết rằng, ở nơi đây những ước mơ bé nhỏ vẫn nhen nhóm lên từng ngày, là được đi học như nhiều bạn nhỏ khác, là được thành chú công an bắt cướp, là được trở thành cô giáo hay chỉ đơn giản muốn trở thành bác sĩ như các cô chú kia. Những mong ước đó liệu có quá xa xôi?
Sợi dây trói cuộc sống cả gia đình
"Không tình yêu nào vĩ đại như tình yêu của mẹ. Không sự quan tâm nào to lớn bằng sự quan tâm của cha”. Cuộc chiến với căn bệnh quái ác của các con cũng vậy, đó không phải là cuộc chiến đấu của một mình con trẻ, mà là cuộc chiến đấu của cả một gia đình. Những người sẽ dành hết tình yêu thương của mình cho đứa con bé nhỏ ngày đêm đau đớn vì bệnh tật, dù biết rằng cuộc chiến đấu của con là cuộc chiến trường kì và gian nan lắm.
Cùng chiến đấu với căn bệnh tan máu bẩm sinh với con là những người làm cha, làm mẹ biết rằng sẽ có lúc phải đối mặt với những nỗi đau không dám cất nên lời. Là những niềm xót xa khi chứng kiến con òa khóc vì sợ tiêm, là những cái mím môi thật chặt của mẹ khi con cố níu lấy tay mẹ kéo ra khỏi phòng bệnh, là những câu dỗ ngọt trào nước mắt của cha bé Duy khi phải nói “tiêm nốt hôm nay thôi, mai sẽ không sao nữa”… Đó cũng là cái nắm tay thật chặt của người ông như để tiếp thêm sức mạnh vào cánh tay nhỏ bé cho con trước mũi tiêm đầu ngày mới, là nếp hằn sâu trên trán bà khi đêm qua căn bệnh ấy làm con trằn trọc, khó ngủ. Tất cả những điều đó là sự mạnh mẽ, cố gắng mà cả gia đình cùng nhau chung sức chiến đấu trên giường bệnh với con, vì họ biết rằng, nếu bản thân mình gục ngã thì con trẻ sẽ là những người thiệt thòi hơn cả.
Sợi dây trói vô hình cuốn lấy cuộc đời con trẻ, nhưng đồng thời nó cũng cuốn lấy cả gia đình nhỏ của con. Là sợi dây mà những người nó cuốn lấy không thể buông bỏ, dù mỗi người trong cuộc đều biết rằng nó là gánh nặng của cả một cuộc đời. Vì cuộc sống của con thơ, mà bố bé Duy phải nghỉ việc đi đỡ mẹ chăm sóc con trong viện, vì con mà mẹ bé Mi chấp nhận thân cò lặn lội từ quê đưa con ra thành phố chỉ với vài trăm ngàn trong túi, ruộng đồng đành gửi lại cho người anh em. Cũng vì con, cả gia đình chấp nhận vay mượn, bán bớt đi những gì có thể để giành giật cho con cuộc sống từng ngày. Sự hi sinh thầm lặng đó, nào ai đong đếm cho vừa!
Sợi dây trói của ngành y tế
“Tay con tìm không thấy ven nữa rồi, làm sao lấy được máu đây” câu nói đến xót lòng mà ngay cả những người thầy thuốc đều cảm thấy đau đớn. Biết làm sao khi mỗi ngày, con số những người mang bệnh Tan máu bẩm sinh ngày càng tăng lên, biết làm sau khi những đứa trẻ còn quá non nớt đã phải gánh chịu nỗi đau trong quá trình điều trị dài ngày tại bệnh viện. Hơn ai hết, là những người thầy thuốc, những người mang lại hi vọng sống cho hàng ngàn người bệnh còn trăn trở hơn khi biết rằng Tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền và con người ta khi mắc bệnh bắt buộc phải sống với nó cả cuộc đời này.
Với ngành y, Thalassemia thực sự là sợi dây vô hình buộc lấy trái tim những người thầy thuốc. Ngày nào còn người mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh thì ngày đó họ còn trăn trở, còn nghiên cứu tìm ra cách thức ngăn chặn căn bệnh quái ác đó. Ngày nào còn có những em nhỏ sinh ra mắc bệnh thì ngày đó trái tim của chính người làm thuốc còn xót xa, đau đớn bởi họ biết rằng mình còn nợ người bệnh một “món nợ” quá lớn. Việt Nam có hơn 5 triệu người mang gen bệnh Tan máu bẩm sinh, trong đó hơn 20.000 người bệnh thể nặng đang phải điều trị liên tục.
GS.TS Nguyễn Anh Trí – Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Thalassemia Việt Nam nhấn mạnh: “Thalassemia là “quả bom nguyên tử” đã phát nổ, nhưng mọi người không nghe thấy tiếng nổ của nó; cho nên, căn bệnh này, những bệnh nhân bị bệnh này chưa nhận được sự quan tâm đúng mức”.
Hy vọng rằng, hậu quả của căn bệnh sẽ hiện nguyên hình để nhận thêm sự quan tâm của xã hội; còn những sợi dây trói kia, dần trở thành vô hình, để không là rào cản bước chân tới những ước mơ, hy vọng của con trẻ - không may mắn mang trong mình căn bệnh bẩm sinh.
Bài và ảnh: Mai Ly - Nam Khánh
