MS 897: Sự sống mong manh của bé gái 6 tuổi mắc bệnh nặng, cha mẹ không còn sức lo tiền thuốc thang

Vừa chào đời, con đã mang bệnh

"Khánh Linh ngoan nào, chút nữa mẹ con mình được về nhà rồi". Người phụ nữ trẻ vừa vỗ về cô con gái, vừa vội quay mặt để giấu đi những giọt nước mắt. Đã mấy năm nay, người phụ nữ ấy luôn sống trong nỗi lo phập phồng vì nhiều lần con phải cấp cứu. Chị là Nguyễn Thị Thùy Dương, ở đội 2, thôn Phương Thượng, xã Phương Chiểu, TP Hưng Yên, tỉnh Hưng Yên – mẹ của bé Vũ Khánh Linh, SN 2017.

Chị Thùy chia sẻ, bé Khánh Linh vừa chào đời 27 ngày tuổi đã bị viêm phổi nặng. Điều trị ở bệnh viện tỉnh 1 năm trời, tình trạng của con đỡ hơn. Con thường xuyên nằm viện, hai vợ chồng trẻ khi đó đã vô cùng bấn loạn.

Thế nhưng, con ổn định chưa lâu lại có những biểu hiện bất thường, nôn liên tục, đôi lúc lại sốt cao. Đưa con lên bệnh viện tuyến trung ương làm xét nghiệm, anh chị đau đớn biết con mắc bệnh nặng. Nghe đến bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh do đột biến gen STAT6 mà con mắc phải, bầu trời như đổ sập trước mắt người mẹ trẻ. Căn bệnh này khiến cho cơ thể của con không có sức đề kháng, dễ bị viêm nhiễm nặng.

Vậy là từ đó đến nay, bé Linh thường xuyên sống trong tình trạng tắc nghẽn phổi, co thắt khí quản. Không những vậy, con còn bị mất khả năng nghe ở tai phải vì bị ăn mòn xương chũm ở tai và teo vỏ não. Hàng loạt những biến chứng nguy hiểm từ khi bị bệnh, cuộc sống của Linh đành phải gắn liền với bệnh viện.

Gần như tháng nào, Linh cũng phải nhập viện. "Ban đầu, tôi không hình dung ra căn bệnh đó là gì. Tôi chỉ nghĩ đơn giản, con bị bệnh rồi sẽ khỏi như các bệnh thông thường khác. Nhưng nhiều lần, tôi đã tưởng mình mất con. Con bị viêm phổi suy hô hấp nhiều đợt, bác sĩ phải dùng biện pháp đặt ống nội khí quản, cho thở máy đến 13 lần. Các bác sĩ cũng ngạc nhiên trước kỳ tích ấy " – chị Dương nhớ lại.

Sau những ngày dài nằm viện, mỗi lần được trở về nhà nghỉ ngơi là niềm hạnh phúc lớn với cô bé Khánh Linh. Nhưng ôm con vào lòng, nỗi bất an trong người mẹ trẻ lại dâng lên. Khi nhìn các bạn cắp sách đến trường, con lại nằng nặc đòi mẹ cho đi học. Lòng người mẹ nghèo lại xót xa trước sự nũng nịu của con.

Gánh nặng chi phí

Theo bác sĩ, bệnh Khánh Linh mắc là suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Hiện bé được dùng thuốc kích bạch cầu định kỳ, nếu có tình trạng nhiễm khuẩn buộc phải nằm viện theo dõi. Trường hợp sức khỏe ổn định, đáp ứng thuốc thì được cấp thuốc hằng tháng tự điều trị ở nhà.

Thời gian dài nằm viện, chi phí điều trị của Linh rất tốn kém. Do tình trạng bệnh phức tạp, con cần sử dụng nhiều loại thuốc đắt đỏ nằm ngoài danh mục bảo hiểm hỗ trợ. Để có tiền cho Linh đi bệnh viện, ông nội con đã bán mảnh đất của gia đình lấy 700 triệu đồng. Số tiền đó dùng hết vào việc trang trải thuốc men cho con. Kinh phí chữa bệnh cho con vượt quá khả năng của hai vợ chồng chị Dương. Mọi kinh phí sinh hoạt chỉ trông chờ vào đồng lương ít ỏi của anh Vũ Xuân Tiệp. Trong khi đó, vợ chồng anh chị vẫn còn một đứa con nhỏ đang tuổi ăn học.

Bệnh của Linh ngày càng nặng, con có thể ngừng thở bất cứ lúc nào do những diễn biến khó lường của bệnh tật. Bởi vậy, dù nhiều lần muốn con được đến lớp như các bạn, gia đình lại sợ những bất trắc có thể xảy ra. Cuộc sống hằng ngày của đứa trẻ nếu không truyền thuốc thì sẽ là những cuốn vở tập tô, những nét chữ được chị hay mẹ dạy tại nhà.

Gần đây, bệnh của Linh tiến triển nặng hơn. Con phải dùng thêm những loại thuốc nhập từ nước ngoài với chi phí 27-28 triệu đồng/lọ. Mỗi tháng, con phải dùng đến 2 lọ khiến gia đình lao đao. Nhà cửa đã thế chấp, đất đai cũng đem bán, vợ chồng chị Dương rơi vào cảnh bất lực. Không thể mượn thêm ai trong khi chi phí chữa trị cho con khá lớn, tính mạng con như ‘chỉ mành treo chuông’.

Xác nhận hoàn cảnh của gia đình chị Thùy Dương, ông Vũ Văn Thưởng, Phó Chủ tịch UBND xã Phương Chiểu mong bạn đọc và các nhà hảo tâm sẽ chia sẻ để giúp bé Linh có cơ hội chữa bệnh.