TS Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu TW cho biết những thông tin trên trong chương trình chuỗi các hoạt động phòng, chống bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) tại tỉnh Hà Giang do Viện Huyết học – Truyền máu TW phối hợp với Sở Y tế và các đơn vị thuộc tỉnh Hà Giang tổ chức kéo dài 4 ngày qua.
Các hoạt động phòng bệnh của chương trình phòng, chống bệnh thalassemia tại Hà Giang được triển khai gồm có: tập huấn về chẩn đoán, điều trị, phòng bệnh tan máu bẩm sinh cho cán bộ, nhân viên y tế; truyền thông, phổ biến kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh cán bộ, giáo viên ngành Giáo dục; lấy máu xét nghiệm sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh cho gần 1.400 người là cán bộ y tế, cán bộ ngành giáo dục tham gia tập huấn và học sinh tại các Trường Phổ thông Dân tộc nội trú.
Trên 14 triệu người Việt mang gen bệnh tan máu bẩm sinh
Tan máu bẩm sinh là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gen và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này. Bệnh đã và đang ảnh hưởng nghiêm trọng tới chất lượng dân số và giống nòi, gây ra nhiều gánh nặng cho gia đình, xã hội.
TS.BS Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW thông tin, năm 2017, Viện đã thực hiện nghiên cứu dịch tễ gen bệnh tan máu bẩm sinh trên toàn quốc. Kết quả cho thấy người mang gen bệnh có mặt ở tất cả các dân tộc, ở tất cả các tỉnh/thành phố, ước tính trên 14 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Tỷ lệ mang gen bệnh của dân tộc Mông là 6,72%; dân tộc Tày là 26,11%; dân tộc Dao 25,46%…
Trình bày báo cáo về thực trạng tan máu bẩm sinh tại Việt Nam trong hội nghị tập huấn nâng cao nhận thức về bệnh tan máu bẩm sinh cho cán bộ các bệnh viện, trung tâm y tế của tỉnh Hà Giang, TS. Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia cho biết thêm: Nguy cơ sinh con bị bệnh tan máu bẩm sinh mức độ nặng cao hơn ở các tỉnh miền núi phía Bắc như: Hòa Bình, Sơn La, Bắc Kạn, Tuyên Quang và ở các dân tộc thiểu số như: Mường, Thái, Tày, Nùng, Dao…
Theo BSCKII. Đỗ Thị Mỹ, Phó Giám đốc Sở Y tế tỉnh Hà Giang, với dân số 935.700 người, gồm 19 dân tộc, trong đó trên 87% là đồng bào dân tộc thiểu số, việc triển khai hoạt động dự phòng, phòng bệnh thalassemia tại tỉnh Hà Giang là rất quan trọng trong chăm sóc sức khỏe nhân dân trên địa bàn.
Bác sĩ Mỹ cho rằng , chương trình sẽ góp phần nâng cao chất lượng và tầm vóc của người dân tộc thiểu số, giảm chi phí về gánh nặng y tế cho khám chữa bệnh. Bước đầu chương trình đã nhận được sự vào cuộc của các đơn vị y tế, các cấp, các ngành để cùng Viện Huyết học – Truyền máu TW triển khai từ năm 2022 đến nay.
"Tuy nhiên, do đặc thù địa bàn tỉnh địa hình chia cắt, giao thông phức tạp, nên triển khai ở thôn bản còn những khó khăn nhất định"- Phó giám đốc Sở Y tế Hà Giang nói.
Cần có phòng khám, tư vấn thalassemia tại tất cả các khoa Sản từ bệnh viện tuyến huyện
Từ những con số đáng báo động qua khảo sát thực tế và kinh nghiệm triển khai tại các địa phương, TS. Nguyễn Thị Thu Hà nhấn mạnh mục tiêu chung của chương trình phòng, chống bệnh tan máu bẩm sinh là nâng cao chất lượng dân số (không sinh ra trẻ bị bệnh thalassemia) và nâng cao chất lượng cuộc sống người bệnh. Trong đó các mục tiêu cụ thể gồm có: Nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh cho các cơ sở y tế; Nâng cao nhận thức của người dân về bệnh tan máu bẩm sinh; Giảm dần và chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh và/hoặc mang gen bệnh.
Để đạt được mục tiêu Giảm dần và chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh và/hoặc mang gen bệnh, các giải pháp được khuyến nghị gồm:
Sàng lọc phát hiện người mang gen thalassemia cho học sinh phổ thông (xét nghiệm tiền hôn nhân). Khuyến khích sàng lọc thalassemia cho các cặp đôi trước kết hôn, nhất là các vùng có nguy cơ cao. Khám sức khỏe, sàng lọc và tư vấn thalassemia cho phụ nữ có thai 3 tháng đầu thai kỳ. Chẩn đoán trước sinh bệnh thalassemia cho cặp đôi có nguy cơ.
Để làm được điều này, TS. Hà đề xuất cần có phòng khám, tư vấn thalassemia tại tất cả các khoa Sản từ bệnh viện tuyến huyện; kết hợp khám sức khỏe và phối hợp tư vấn thalassemia cho người lao động trẻ, học sinh, sinh viên…
Trong giai đoạn 1 (2021 – 2025), hoạt động phòng, chống bệnh thalassemia được thực hiện tại 5 tỉnh: Hà Giang, Yên Bái, Bắc Giang, Thanh Hóa và Nghệ An với các mục tiêu: Giảm số ca phù thai do bệnh thalassemia, giảm số trẻ sinh ra bị bệnh, từng bước nâng cao chất lượng điều trị tại các cơ sở y tế cho bệnh nhân người dân tộc thiểu số, từng bước kéo dài tuổi thọ cho những bệnh nhân hiện tại.