Sau ca phẫu thuật này, công đoạn đại tiện tự động chảy qua hậu môn nhân tạo, cơ thể không thể kiểm soát, vì thế bệnh nhân phải sử dụng “túi đựng chất thải” gắn trên bụng.
Paulina và chứng bệnh viêm loét đại tràng mạn tính
Tôi, Paulina, nữ công dân Ba Lan có lẽ đang ở độ tuổi đẹp nhất của người phụ nữ (xấp xỉ 30). Mẹ tôi sinh tôi ở Anh. 4 năm đầu đời tôi sống cùng gia đình ở London, tiếp theo chuyển về Warszawa và một số nơi thuộc 3 thành phố cảng Ba Lan. Cuối cùng gia đình định cư lâu dài tại thành phố Sopot. Từ nhỏ tôi đã quen với những cuộc chuyển nhà và thay đổi môi trường sống.
Tôi có tuổi thơ sôi nổi, tràn đầy năng lượng. Tôi tập luyện thể dục nghệ thuật, là vận động viên trượt tuyết được xếp hạng của thành phố, là thiếu nữ ham khám phá thế giới, yêu con người, thể thao, động vật.
Tôi hay ốm vặt, song chưa bao giờ mắc bệnh nghiêm trọng, cho đến năm 9 tuổi tôi phải nhập viện vì nghi ngờ nhiễm khuẩn Salmonella. Sau 2 tuần điều trị cách ly tại khoa bệnh lây nhiễm với chế độ ăn uống kiêng khem hà khắc, tôi được trở về nhà với mong ước sẽ không bao giờ phải tái nhập viện. Tai họa lặp lại, sau đó gần 1 năm. Tôi vào toilet đại tiện và chóng mặt vì mất quá nhiều máu. Sợ lại phải vào bệnh viện, tôi giấu kín sự việc. Đến một ngày mẹ bất ngờ phát hiện bí mật của tôi. Mẹ lại đưa tôi đến bệnh viện, nơi bác sĩ kết luận, tôi bị mất máu nghiêm trọng và mắc bệnh Colitis Ulcerosa (viêm loét đại tràng mạn tính).
Mấp mé giới hạn sự sống
Nhiều bệnh nhân nằm viện cùng tôi lần lượt qua đời. Truyền dịch 2 lần/năm, dinh dưỡng ngoài đường ruột, những đợt bệnh tái phát cấp tính, nhất là mùa thu và mùa xuân. Mỗi năm 2 đợt nằm viện. Toàn thân đầy vết tiêm, chích, cơ thể suy kiệt, đau đớn và tệ hơn - thường xuyên phải nằm liệt giường. Sau vài năm tôi đã trở thành chuyên gia tâm lý “sành nghề” đối với không ít bệnh nhân mới nhập viện. Hoạt ngôn, thích giao tiếp và cá tính yêu đời mạnh mẽ của tôi đã được các bác sĩ phát hiện sớm và chúng đã giúp tôi lãng quên tấm thân tiều tụy của bản thân và những rắc rối với sức khỏe của mình. Với sự hỗ trợ của mẹ và người thân, tôi phải học bài trong bệnh viện, hoặc tại nhà, bởi tôi không thể đến trường. Tôi thường xuyên phải đến bệnh viện, để bác sĩ thăm khám và tiến hành các xét nghiệm, có lần bác sĩ phải hô hấp nhân tạo cho tôi vì tình trạng suy tim đột ngột.
Đôi lúc tôi đã muốn chết, nhưng mẹ tôi không cho phép (tôi rất cảm ơn mẹ vì việc này và càng yêu mẹ hơn), vậy nên tôi quyết chiến đấu vì sự sống...
Tôi tự thích nghi với hoàn cảnh mới, tôi bắt đầu vẽ tranh, viết nhật ký, làm thơ, chơi trò xếp lego, ghép tranh, tôi mày mò làm búp bê bằng giấy và thiết kế trang phục cho búp bê. Tôi chơi đùa với mèo và cún con. Tôi có khá nhiều bạn, những người thi thoảng ghé thăm nhà, xem tôi sức khỏe thế nào. Gặp tôi các bạn không mang theo bánh kẹo, hoa quả, kem gói... bởi các bạn biết rằng, tôi không thể ăn những món quà vặt khoái khẩu đó. Mẹ tôi cố gắng làm tất cả để tôi không phải tủi thân. Cùng với bà cô (em gái của bố), mẹ liên tục chế biến những món ăn lạ, ngon miệng cho tôi.
Tôi không thể du lịch nước ngoài nhiều như trước đây, không thể ghé thăm Disneyland ở Pháp hoặc trượt tuyết ở miền núi thơ mộng nước Áo. Chỉ duy nhất 1 lần tôi may mắn được đặt chân đến London - bố mẹ ngại mang tôi đi lại nhiều. Có đợt tôi phải nhịn ăn tới 6 tháng. Bác sĩ truyền dưỡng chất vào dạ dày bằng thủ thuật gastrostomy (mở thông dạ dày).
Paulina có thể tự tin trình diễn cơ thể của mình - với cái túi đựng chất thải được trang trí bắt mắt.
Nhân chứng “túi đựng chất thải”
Bất chấp nỗ lực “tuyệt thực”, bệnh viêm loét đại tràng của tôi vẫn tiến triển, cuối cùng mẹ phải đưa tôi vào cấp cứu ở Bệnh viện Nhi. Ở đó các bác sĩ lập tức phẫu thuật cho tôi. Đó là thời khắc cuối cùng bởi nếu chậm vài phút tôi đã bị vỡ đại tràng. 13 tuổi, tôi đã bị cắt bỏ toàn bộ đại tràng. Gần trọn tuần các bác sĩ buộc phải tách tôi ra khỏi cuộc sống bình thường, đưa tôi vào phòng cách ly, điều trị tích cực. Sau một tháng xuất viện, tôi trở về nhà và đối mặt giai đoạn “tồi tệ nhất tiếp theo” trong đời. Tôi liên tục phải chạy vào toilet, mất ngủ trắng đêm, khóc lóc, không thể chợp mắt vì những vết thương - toàn thân nhàu nát do hậu quả tiêu chảy dữ dội.
Tôi may mắn sống sót nhờ cắn răng chịu đau và bất chấp tất cả, tôi vẫn có thể mỉm cười và vui vẻ với những chuyện vụn vặt. 6 tháng sau tôi phải nhập viện vì xuất hiện những biến chứng phức tạp và các bác sĩ quyết định tiến hành phẫu thuật tạo hậu môn nhân tạo và lắp ráp cho tôi “túi đựng chất thải” nằm trên phần bụng dưới.
Tôi hoảng loạn, ngay khi nhìn thấy “vật thể lạ”. Chỉ muốn chết. Đến nay trong tai tôi đôi lúc vẫn còn vang vọng tiếng la hét của mình lúc đó. Tôi đau nhức óc vì những mảng mụn nhọt, lở loét nhiều vùng ở háng.
Tôi tự giam mình cả năm trong nhà và sức khỏe phục hồi dần. Tôi bắt đầu ăn uống bình thường. Bắt đầu là các loại quả, sau đó đến món pizza, chocolate, kem ốc quế - tất cả những gì thèm muốn. Năm tiếp theo tôi tham gia chuyến tham quan ngoài thành phố cùng cả lớp và khi ấy xảy ra bước ngoặt. Tôi lại hòa mình giữa các bạn đồng lứa, tôi bắt đầu sống bình thường và tự mình thay băng, thay “túi đựng chất thải”, bởi trước đây là nhiệm vụ của mẹ.
Trải nghiệm từ khắp thế giới
Đã 18 năm trôi qua tôi sống với “túi đựng chất thải”. Tôi đã tốt nghiệp phổ thông trung học, đã theo học đại học ở Italia. Chưa bao giờ tôi kêu ca vì thiếu may mắn, hoặc phân biệt đối xử, thực tế đã khiến tôi sáng ra sự thật: những kịch bản bi đát về người mang “túi đựng chất thải” trong đầu tôi chỉ là sản phẩm của trí tưởng tượng đen tối. Tôi đã tốt nghiệp chuyên ngành kiến trúc nội thất tại Italia, đã học tiếng Tây Ban Nha, sống ở Tây Ban Nha, tôi đã tập luyện võ thuật Brazil, tập vũ điệu flamenco, đi vũ trường cùng bạn bè, đã yêu và chia tay tình yêu, đi du lịch dài ngày, trượt tuyết và nhảy dù. Thời sinh viên tôi từng có thời gian thực tập ở New York. Tôi cũng từng làm việc tại các tập đoàn doanh nghiệp Mỹ và thực hiện hợp đồng dành cho một số nhà thiết kế nổi tiếng, trong đó có thiết kế nội thất theo đơn đặt hàng của cựu thị trưởng New York, Michael Bloomberg. Tại Mỹ tôi cũng làm việc trong ngành thương mại, làm việc trong cửa hàng tơ lụa dành cho trang trí nội thất, trong công ty kinh doanh bất động sản - như nhân viên tuyển dụng, nữ thư ký cũng như giám đốc văn phòng đại lý. Thời sinh viên có thời gian tôi làm nhân viên trông giữ trẻ, người mẫu ảnh và nhân viên chạy bàn tại quán bar.
Trở về Ba Lan, tôi thành lập hãng chuyên kiến trúc nội thất: Kashuba Design, nơi tôi đã hoàn thành công trình đầu tiên của mình - thiết kế nội thất khách sạn Fokus quy mô 100 phòng nghỉ ở thành phố Gdansk. Sau đó cùng đồng nghiệp Artbum, chúng tôi mở phòng tranh trên internet. Cùng thời gian tôi bất ngờ mắc bệnh liên quan đến cột sống, 2 lần phẫu thuật vỡ đĩa đệm và 1 năm nằm liệt giường. Ngay khi sức khỏe hồi phục, tôi đăng ký tham gia khóa học đồ họa vi tính và pilates (một phương pháp giảm cân bằng các bài tập thể dục).
Trang mới của cuộc đời
Tôi đã trở lại các chuyến du lịch, tham gia tập luyện yoga và chăm chỉ lên facebook, từ ngày tôi trở thành blogger. Ước mơ làm người mẫu tôi ấp ủ từ tuổi ấu thơ đã trở thành hiện thực. Tôi đã trở thành gương mặt khá nhiều chiến dịch vận động xã hội. Tôi có thể trình diễn cơ thể của mình - với cái túi được trang trí bắt mắt và với mục đích cao thượng. Tôi cũng không tiếc thời gian tiếp xúc với các phương tiện truyền thông và trả lời phỏng vấn báo chí, công việc giúp tôi khám phá vai trò quan trọng nhất của mình - tư vấn và giúp đỡ đồng loại không may, cùng cảnh ngộ.