Sáng ngày 20/4 tại Bộ Y tế, Cục Quản lý Khám chữa bệnh, Bộ Y tế và Văn phòng Đại diện Công ty Shire Singapore PTE. LTD. tại Việt Nam (gọi tắt là Shire) đã công bố ký kết Biên Bản Ghi Nhớ hợp tác về “Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số Bệnh hiếm tại Việt Nam” trong giai đoạn 2018-2023.
Chương trình hợp tác này nhằm cải thiện công tác chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam; Hỗ trợ giáo dục chuyên môn về y tế; Hỗ trợ triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm và bảo đảm các chính sách về cung ứng thuốc hiếm ở Việt Nam.
PGS.TS Lương Ngọc Khuê cùng đại diện công ty Shire ký kết bản ghi nhớ hợp tác về “Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số Bệnh hiếm tại Việt Nam”
Trong giai đoạn đầu, Bộ Y tế và Shire hợp tác để triển khai hướng dẫn chẩn đoán và điều trị trên toàn quốc nhằm cải thiện nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý hai loại bệnh hiếm phức tạp là Hemophilia (Rối loạn đông máu) và Suy giảm miễn dịch bẩm sinh, đồng thời hỗ trợ xây dựng chính sách về các căn bệnh hiếm tại Việt Nam.
Phát biểu tại đây, PGS.TS. Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh thông tin, Việt Nam là một quốc gia với dân số hơn 90 triệu người, hiện nay một số ít căn bệnh hiếm đã có liệu pháp và thuốc điều trị cụ thể. Để cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý các bệnh hiếm một cách có hệ thống đầy đủ, việc mở rộng hợp tác với các đơn vị hàng đầu về lĩnh vực này sẽ tạo ra sự thay đổi tốt hơn vì người bệnh trong thời gian tới. Qua đó cũng tạo điều kiện để giới thiệu các chính sách cung cấp thuốc điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam.
Biên bản Ghi nhớ này là biên bản đầu tiên của Shire tại khu vực Châu Á Thái Bình Dương với mong muốn của chúng tôi là không chỉ rút ngắn thời gian chẩn đoán bệnh mà còn đảm bảo để người bệnh sẽ được hỗ trợ tốt trong quá trình điều trị và quản lý bệnh trong suốt cuộc đời của họ.
Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), Tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm và có khoảng 6 triệu người mắc căn bệnh hiếm ở Việt Nam.
Hemophilia là một trong các bệnh hiếm tại Việt Nam. Hiện có khoảng 2.400 bệnh nhân Hemophilia được phát hiện tại cộng đồng
Do đó, biên bản ghi nhớ này trước mắt sẽ tập trung đến hai căn bệnh hiếm phức tạp là: Bệnh rối loạn đông máu (ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc ờ Việt Nam), hiện nay có 2.400 bệnh nhân Hemophilia được phát hiện và Bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh, đang gây ảnh hưởng bất lợi đến sự tiên lượng bệnh đối với người
Theo các chuyên gia, Hemophilia và Bệnh Suy giảm Miễn dịch bẩm sinh là các bệnh hiếm phức tạp, đòi hỏi sự truyền thông, giáo dục để tăng cường nhận biết của người dân cũng như các phương pháp tiếp cận để giúp cải thiện hiệu quả điều trị cho người bệnh.
