Sáng 27/11/2016 tại Hòa Bình đã diễn ra Đại Hội đại biểu Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam lần thứ 2 nhiệm kỳ 2016-2021. Chúng tôi đã có cuộc trao đổi nhanh với GS.TS. Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam xung quanh các vấn đề về căn bệnh Thalassemia tại Việt Nam.
Bệnh không mới nhưng nghiêm trọng
PV: Thưa GS.TS. Nguyễn Anh Trí, ông có thể cho biết một vài thông tin về diễn biến của bệnh Tan máu bẩm sinh tại Việt Nam hiện nay?
GS.TS. Nguyễn Anh Trí: Thalassemia là một căn bệnh không mới đã có từ hàng ngàn năm tuy nhiên nó đang diễn ra hết sức nghiêm trọng và nếu như không được quản lý, chẩn đoán, theo dõi và tư vấn thì căn bệnh này sẽ tiếp tục phát triển và nỗi đau này sẽ rất dai dẳng, gánh nặng này từng người bệnh, từng gia đình bệnh nhân và toàn xã hội tiếp tục phải gánh chịu.
Khoa học đã chứng minh và trên thực tế cho thấy thalassemia là một bệnh phòng được và chữa được. Bằng chứng là trên thế giới đã có những quốc gia giảm hẳn tỷ lệ người mang gen bệnh thậm chí triệt tiêu được và không có người nào bị bệnh thalassemia. Qua đó đã cho chúng ta nhiều kinh nghiệm và niềm tin trong công cuộc chống lại căn bệnh thalassemia.
GS.TS Nguyễn Anh Trí.
PV: Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam ra đời có vai trò như thế nào trong việc đẩy lùi căn bệnh thalassemia tại Việt Nam, thưa GS?
GS.TS. Nguyễn Anh Trí: Thật may mắn, trong khoảng một thập niên vừa qua, đặc biệt trong 5 năm trở lại đây khi Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam được thành lập, chúng ta đã có những bước tiến ngoại mục. Cụ thể, về mặt tổ chức hệ thống chúng ta đã có nhiều cơ sở nhiều bệnh viện, nhiều trung tâm hoàn chỉnh hoặc chưa hoàn chỉnh nhưng đã tham gia vào công việc này. Đã có những Trung tâm như Trung tâm thalassemia ở Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã quản lý trên 1.500 bệnh nhân và trở thành một trong những Trung tâm lớn của khu vực.
Chúng ta đã có những Chi hội ở TP Hồ Chí Minh, Huế, Cần Thơ, Thái Nguyên… và đã có những bằng chứng rằng để nói rằng công cuộc phòng chống thalassemia có những bước tiến hết sức mạnh mẽ như: đã hoàn chỉnh được phác đồ chẩn đoán và điều trị ngang tầm với quốc tế, đã có những công trình khoa học thành công giúp ích rất lớn cho bệnh nhân...
PV: Thưa GS, ông có đánh giá gì về công tác chẩn đoán, chăm sóc và điều trị bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt Nam? Việc triển khai công tác này có những thuận lơi và khó khăn gì?
GS.TS. Nguyễn Anh Trí: Tôi có thể vui mừng thông báo với tất cả chúng ta rằng việc chẩn đoán chăm sóc và điều trị bệnh thalassemia ở các trung tâm lớn tại Việt Nam (như Hà Nội, TP.HCM) gần như ngang tầm với quốc tế. Tuy nhiên, ở các trung tâm khác chưa đạt đến mức cao vì có hai vấn đề: Thứ nhất, ở các vùng đó còn thiếu đội ngũ cán bộ, những người được bệnh viện, được tổ chức y tế của địa phương đó giao cho nhiệm vụ. Thứ hai, chúng ta còn thiếu sự phối hợp chặt chẽ giữa các trung tâm với nhau. Nếu được phối hợp tốt thì việc cập nhật kiến thức, thuốc men và các xét nghiệm sẽ tốt hơn rất nhiều.
Tất cả những vấn đề thuộc về pháp lý nhất là bảo hiểm y tế đã được giải quyết cơ bản, bệnh nhân thalassemia có thể làm các xét nghiệm cao nhất và dùng các loại thuốc tốt nhất trong quá trình điều trị. Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã tổ chức thành công hai Hội nghị khoa học toàn quốc, chúng ta đã có mối quan hệ hợp tác chặt chẽ với các nước trên thế giới và được quốc tế đánh gia cao. Đội ngũ làm công tác thalassemia có sự phát triển rực rỡ, đã có nhiều người thành danh nhờ hoạt động này, mạng lưới thalassemia đã lan tỏa rất lớn. Tuy nhiên phía trước còn nhiều việc phải làm và những việc đó đều không kém phần nặng nề.
GS.TS Nguyễn Anh Trí thăm khám cho bệnh nhân Thlassemia.
"Cuộc chiến với bệnh thalassemia cần mạnh mẽ cuồn cuộn như dòng sông Đà kia!”
PV: Với cương vị là Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, theo GS cần có những biện pháp gì để làm giảm được tỷ lệ mang gen bệnh thalassemia cho nước nhà?
GS.TS. Nguyễn Anh Trí: Ở nước ta ước tính có hơn 10 triệu người mang gen bệnh. Với tư cách của một nhà khoa học và một người làm quản lý tôi đau khổ về hai từ "ước tính”. Tại sao vậy? Bởi nếu còn "ước tính” thì chúng ta không thể lên được một chương trình và kế hoạch làm việc cụ thể như: Về hóa chất sinh phẩm, thuốc men, nhân lực và kinh phí. Tôi coi sự "ước tính” đó là một nỗi đau. Bởi vậy, chúng ta phải gấp rút hoàn thành việc nghiên cứu đặc điểm dịch tễ gen bệnh thalassemia trên tất cả các quần thể của Việt Nam. Việc này không hề nhỏ nhưng lại quá quan trọng, quá cần thiết.
Cần phải bổ sung cho hệ thống tốt hơn nữa về Y tế, về Hội để quản lý tốt người bệnh thalasemia và những người mang gen bệnh qua đó làm giảm sự lây lan nguồn bệnh trong cộng đồng. Đó là lương tâm, trách nhiệm và nghĩa vụ của mỗi một cán bộ làm công tác y tế. Chúng ta tiếp tục giải quyết việc nâng cao khoa học kỹ thuật trong công tác phòng và chống thalassemia, tiếp tục hoàn thiện các văn bản pháp quy công tác Hội để tăng cường thêm sức mạnh, nhằm giúp cho bệnh nhân, những người không may mắc bệnh, có được công ăn việc làm, có được thu nhập để nuôi sống bản thân, và họ khẳng định mình là một con người bình thường nhất.
Qua đây, tôi kêu gọi sự vào cuộc tích cực trong tất cả mọi người, nếu nhiệm kỳ vừa qua chúng ta có những thành công thì tiếp tục phát huy nhiều hơn nữa, mạnh hơn nữa và cao hơn nữa, còn những gì khiếm khuyết thì xin hãy từ bỏ nó, phải quyết liệt hơn nữa, mạnh mẽ hơn nữa.
Xin đừng thờ ơ! "Cuộc chiến với bệnh thalassemia cần mạnh mẽ cuồn cuộn như dòng sông Đà kia!” Bởi đây là một cuộc chiến hết sức khó khăn, mong rằng Ban chấp hành mới của Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam nhiệm kỳ này với sự quyết tâm cao độ cùng nhau đoàn kết hợp tác, phối hợp chặt chẽ để tiến công vào công cuộc phòng chống bệnh thalassemia.
Phải coi đó là trách nhiệm, là nghĩa vụ và là nhiệm vụ thiêng liêng của chúng ta, mỗi cán bộ y tế, mỗi một bệnh nhân để cùng nhau nắm chặt tay hoàn thành sứ mệnh này. Nếu như đâu đó vẫn còn những bệnh nhân thalassemia ra đời thì phải coi đó là lỗi của mình. Xin nhớ rằng chúng ta bước vào "cuộc chiến” này trong một điều kiện bị hạn chế về nguồn lực, thậm chí trong bức tranh chung của Huyết học – Truyền máu thì mảng này là nguồn lực vào loại hạn chế nhất.
PV: Xin trân trọng cảm ơn GS.TS. Nguyễn Anh Trí về những chia sẻ này.
