Thalassemia (còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh) là một căn bệnh mãn tính phải điều trị truyền máu, thải sắt suốt đời. Bệnh nhân nếu được điều trị đầy đủ sẽ hạn chế được nhiều biến chứng, nâng cao chất lượng cuộc sống. Thực tế cho thấy tại các nước đã thực hiện thành công chương trình chăm sóc Thalassemia như Quốc đảo Síp, Italia, Thái Lan… và ngay cả ở nước ta, những người bệnh được điều trị đầy đủ đã có cuộc sống gần như người bình thường.
Nhờ được tuyên truyền, tư vấn nên nhận thức về bệnh của bệnh nhân và người nhà ngày càng cao, trên 86% người bệnh đều hiểu rõ cần phải điều trị theo đúng hẹn, đúng phương pháp.
Tuy vậy, tại Viện Huyết học - Truyền máu TW vẫn có đến gần 60% bệnh nhân Thalassemia không thể đến điều trị theo đúng hẹn, trong đó đa số không phải do thiếu hiểu biết về bệnh mà thực sự là vì “lực bất tòng tâm”.
Nguyên nhân chính dẫn đến việc bệnh nhân không điều trị đúng hẹn là do điều kiện kinh tế (chiếm đến 67%). Có những bệnh nhân phải 1 - 2 năm mới điều trị 1 lần, thậm chí, có trường hợp vì không có tiền mà đến khi bệnh nhân rất nặng mới vào viện điều trị.
Bên cạnh đó, bệnh nhân không thể điều trị theo lịch hẹn của bác sĩ còn do điều kiện đi lại khó khăn (có tới trên 40% bệnh nhân Thalassemia tại Viện Huyết học - Truyền máu TW ở khu vực miền núi), do không có bảo hiểm hoặc chưa chuyển được bảo hiểm, không có thời gian…
Nếu không được điều trị kịp thời, đầy đủ bệnh nhân sẽ có thể bị nhiều biến chứng trên toàn bộ cơ thể và các cơ quan quan trọng như tim, gan, xương, tuyến nội tiết… Trong đó, chậm phát triển thể chất là một biến chứng biểu hiện sớm và dễ phát hiện. Bệnh nhân Thalassemia thiếu chiều cao xuất hiện ở mọi độ tuổi và càng tăng dần theo độ tuổi, trên 60% bệnh nhân từ 19 tuổi trở lên thiếu chiều cao; trên 90% bệnh nhân từ 19 tuổi trở lên hiếu cân nặng; có đến trên 75% bệnh nhân Thalassemia không đạt chỉ số khối cơ thể (chỉ số BMI < 18,5).
Vì cái nghèo mà nhiều bệnh nhân thalassemia không được điều trị đầy đủ, dẫn đến bị biến dạng khuôn mặt và nhiều hậu quả khác
Không chỉ chậm phát triển về thể chất, thể trạng sức khỏe yếu, tuổi thọ trung bình thấp, người bệnh còn bị biến dạng, ảnh hưởng đến diện mạo. Điều này gây tác động rất lớn đến tâm lý của người bệnh, khiến cho người bệnh mặc cảm, tự ti. Nhiều người bệnh Thalassemia vì bị bạn bè, người xung quanh xa lánh mà không dám đi học, không thể hòa nhập với cộng đồng.
Phạm Thị T (Nam Định) chia sẻ về nỗi niềm của một người mắc bệnh Thalassemia: "Nói đến bệnh này nhiều người chưa hiểu biết về bệnh hay xa lánh bọn em, nhìn chúng em với ánh mắt khác. Có người còn dị nghị, nói em sao da lại xanh thế, hay là bị ung thư. Bọn em chỉ mong muốn cộng đồng hiểu hơn, thông cảm hơn, giúp đỡ chúng em để chúng em có thể sống tự lập, không phải dựa dẫm vào gia đình”.
Vì cuộc sống nghèo khó mà không được điều trị đầy đủ, từ đó dẫn đến nhiều hậu quả về thể chất, sức khỏe, tâm lý, ảnh hưởng đến học tập, làm việc…; Người bệnh khó có thể tìm kiếm được nghề nghiệp, việc làm ổn định và cơ hội để có cuộc sống tự lập, không phụ thuộc lại càng xa vời hơn. Đó là một vòng luẩn quẩn chưa có lối thoát của một tỷ lệ lớn bệnh nhân Thalassemia ở nước ta. Vì vậy, người bệnh rất cần sự ủng hộ, giúp sức từ cộng đồng, xã hội để vượt qua những trở ngại trong cuộc chiến với bệnh tật, để có cuộc sống ngày càng tốt hơn.
Trương Hằng
