Epidermolysis billosa là một thuật ngữ chung được sử dụng để mô tả một nhóm rối loạn da di truyền khiến cho da bỗng trở nên rất mong manh và dễ bị tổn thương. Nguyên nhân gây ra bệnh là do gen cơ thể bị lỗi do di truyền từ bố mẹ hoặc lỗi do gen tự phát. Những người bị mắc bệnh EB thì dù họ chỉ va chạm nhẹ vào vật gì cũng có thể khiến da phồng rộp và xuất hiện những vết loét đau.
Các trường hợp nhẹ có thể chỉ đơn giản là phồng rộp bàn tay, bàn chân, đầu gối, khuỷu tay nhưng các trường hợp nghiêm trọng có thể dẫn đến mất da ở diện rộng, phồng rộp cả trong miệng và đường tiêu hóa...
Mẹ của bé cho biết, thai kỳ của cô rất bình thường, khỏe mạnh tuy nhiên khi siêu âm không thấy em bé trong bụng tăng cân. Đến tuần thứ 37, bác sĩ ở bệnh viện San Antonia, Texas tiến hành phẫu thuật cho sản phụ này. Sau khi chào đời bé Ja Giapbari đã được chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Texas để chăm sóc đặc biệt vì mắc phải hội chứng EB. Hiện tại, Ja Giapbari đang dùng thuốc giảm đau và thường xuyên được thay quần áo cũng như bôi thuốc mỡ tại chỗ để giảm nguy cơ nhiễm trùng. Hiện bé được cho ăn qua xông và cũng đã tăng cân.
Các bác sĩ cho biết: Nhiều khả năng em bé sẽ phải sống cả đời còn lại trong bệnh viện. Cha mẹ Ja Giapbari đã đón bé về nhà hai lần nhưng sau đó đều phải đưa quay trở lại bệnh viện vì các tổn thương.
