Trong bức thư tay gửi ông già Noel, bé Hương (9 tuổi) viết: Sinh ra con không được may mắn như các bạn. Con đã bị một căn bệnh đó là teo đường mật bẩm sinh, trong lớp chỉ có mình con bị căn bệnh quái ác này.
Bệnh nhi này tâm sự, bản thân đã bị xơ gan và rất cần ông già Noel giúp một khoản tiền để sau này có thể ghép gan mà bố mẹ không phải nợ nần gì…
Thư gửi ông già Noel của bé Võ Trần Thiên Hương (9 tuổi ở Đồng Nai) mắc bệnh teo đường mật bẩm sinh.
Bức thư của bạn Hà (7 tuổi) thì viết rằng: "Con đã mổ cắt mật rồi, con rất sợ phải vào phòng phẫu thuật nữa. Con ước ông già Noel cho con viên thuốc thần kỳ để khỏi bệnh, khỏe mạnh như các bạn mà không cần phải ghép gan mới sống tiếp được…".
Đọc được những dòng như ấy, các bác sỹ Khoa Gan mật (Bệnh viện Nhi Trung ương) không cầm được nước mắt. Bức thư có vẻ như rất vui nhộn trong ngày Giáng sinh nhưng ai cũng nghẹn ngào trong từng câu chữ khi những đưa trẻ đã hiểu chuyện. Các con biết mình đang mang trong mình căn bệnh quái ác, chưa có phương pháp chữa trị dứt điểm và sẽ gắn bó cùng những thang thuốc đến hết cuộc đời này…
Chương trình đêm Giáng sinh đã mang đến những ý nghĩa to lớn, giúp cho các bệnh nhân nhi teo mật có thêm niềm vui, động lực để chiến thắng bạo bệnh...
"Mùa Giáng sinh đến, các bác sỹ, điều dưỡng; Nhóm "Gia đình teo mật bẩm sinh" và các tổ chức thiện nguyện lại tổ chức buổi giao lưu, tặng quà cho các con. Năm ngoái cũng vậy và năm nay cũng vậy. Chỉ khác là giờ đây, một số gương mặt rạng rỡ, một số tiếng cười tươi vui đã không còn. Mỗi một năm qua đi, chúng ta lại mất đi những người con, người cháu…", BS Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng Khoa Gan Mật nghẹn lời.
Theo các bác sỹ, teo đường mật bẩm sinh là căn bệnh hiếm với tỷ lệ trẻ sơ sinh mắc bệnh là 1/8.000 - 1/14.000. Nếu trẻ mắc bệnh không được chẩn đoán và phẫu thuật Kasai kịp thời thì tỷ lệ tử vong rất cao do xơ gan mật.
Sau mổ cắt mật, cuộc chiến đấu với bệnh tật của các bệnh nhi vẫn còn nhiều vất vả, gian nan...
Đối với những em nhỏ mắc bệnh tẹo đường mật bẩm và đang điều trị tại bệnh viện, để được đón mùa Giáng sinh trọn vẹn là điều hết sức khó khăn và dường như chỉ là mơ ước…
Nhiều em bé vừa mới mổ, đang phải truyền dịch, đôi mắt còn ngấn nước vì vừa trải qua 1 cơn đau nhưng vẫn ánh lên sự háo hức trong đêm Giáng sinh.
Mong mỏi lớn nhất của những bậc cha mẹ ở đây là con chóng khỏe mạnh. Giáng sinh hay ngày Tết, vẫn còn rất nhiều bệnh nhi bị teo mật bẩm sinh phải ở lại bệnh viện điều trị.
Theo thống kê, trung bình hàng năm khoa Gan mật - Bệnh viện Nhi Trung ương tiếp nhận và điều trị cho khoảng 40-70 bệnh nhi teo mật. Hiện tại, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi và điều trị tại khoa lên tới hàng trăm cháu.
Nhận những món quà được gói kỹ càng, đẹp mắt từ ông già Noel trong đêm Giáng sinh, khuôn mặt các em nhỏ ánh lên niềm hân hoan, phấn khởi.
Nếu như các em bé khỏe mạnh ấp ủ những ước mong lớn lao trở thành bác sỹ, thành nhà khoa học… thì hầu hết các bệnh nhi ở đây đều có chung một giấc mơ sẽ khỏi bệnh, có làn da trắng và được đi học như bạn bè cùng trang lứa.
