Chính sách bảo hiểm đã có nhiều bước tiến
“Tại sao các bệnh khác được bảo hiểm thanh toán mà con tôi có bảo hiểm nhưng lại không được hưởng?” Đó câu hỏi mà không biết bao nhiêu lần anh Trần Văn C, bố của bệnh nhân hemophilia Trần Văn H (Hưng Yên) tự hỏi chính mình, hỏi những người thân quen và hỏi cơ quan bảo hiểm vào thời điểm trước năm 2005. Khi đó, bệnh hemophilia và các bệnh di truyền khác chưa được bảo hiểm y tế thanh toán. Phải chung sống suốt đời với bệnh mà không nhận được sự hỗ trợ từ các chính sách bảo hiểm đã khiến sức khỏe của người bệnh ngày càng đi xuống và đời sống thì ngày càng khó khăn hơn.
Thấu hiểu hoàn cảnh của những người không may mắc bệnh hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương nhiều lần trực tiếp kiến nghị với các cơ quan hữu quan để vận động cho bệnh nhân hemophilia được hưởng bảo hiểm cũng như có các chính sách y tế phù hợp hơn. Trước những đề xuất của Viện Huyết học - Truyền máu TW, tháng 10/2005, Bảo hiểm xã hội đồng ý chi trả các chi phí chẩn đoán và điều trị cho bệnh nhân hemophilia. Thời điểm “tháng 10/2015” đã trở thành một dấu mốc không thể nào quên đối với tất cả bệnh nhân hemophilia.
Từ năm 2011, bệnh nhân hemophilia được hưởng chế độ giấy chuyển bảo hiểm có giá trị trong vòng 1 năm, từ đây mỗi lần đi Viện người bệnh và gia đình người bệnh không phải mất bao thời gian, công sức đi chuyển bảo hiểm qua từng tuyến để được chuyển lên tuyến trên.
Anh Trần Văn H nhớ lại: “Khi được hưởng bảo hiểm, cả nhà em đều nghĩ thế là được sống rồi, ai cũng mừng lắm vì không còn phải chạy tiền viện phí cho từng lần đi viện nữa mà chỉ phải lo tiền chi tiêu thôi. Từ ngày có bảo hiểm, cứ hơi đau một chút là em điều trị luôn, vừa nhanh khỏi, vừa đỡ chi phí, đỡ thời gian nằm viện, nhanh chóng quay lại với công việc. Không như trước đây phải đợi đến khi bệnh nặng lắm em mới dám đi viện, lúc đó bệnh đã nặng lại phải nằm viện lâu, có khi còn không đi được nữa. Em vô cùng cảm ơn Viện và Hội Hemo đã xin được bảo hiểm cho chúng em, điều đó đã ảnh hưởng rất lớn đến cuộc sống của chúng em, làm thay đổi cả cuộc đời em”.
Anh Trần Văn H cũng cho biết thêm: “Bọn em mỗi tháng phải đi viện 2 lần, mỗi lần xin chuyển bảo hiểm rất lâu, khi xin chuyển được đến Viện Huyết học thì đã đau lắm rồi. Có giấy chuyển viện 1 năm rất thuận lợi, đỡ đi được bao nhiêu thời gian, công sức cho bọn em và cả người nhà”.
Như vậy, những chính sách bảo hiểm y tế đã đem lại thay đổi lớn cho cuộc sống của người bệnh hemophilia, hơn 10 năm qua, hàng nghìn người bệnh đã được điều trị đầy đủ hơn, tránh được thương tật và nhiều hậu quả đáng tiếc khác. Cũng nhờ vậy mà gánh nặng kinh tế của những gia đình có người mắc bệnh hemophilia được giảm bớt, nhiều người bệnh có thể đi học, có được công việc, nghề nghiệp và không còn phải sống phụ thuộc nữa.
Anh Trần Văn H từ nhiều năm nay đã mở được một cửa hàng sửa chữa điện thoại, lập gia đình, sinh con hoàn toàn khỏe mạnh và có một cuộc sống ổn định.
Tầm quan trọng của điều trị tại nhà
Tuy nhiên, việc thường xuyên phải đến Viện điều trị đã ảnh hưởng rất lớn tới việc học tập, làm việc của cả bệnh nhân và người nhà người bệnh. Bệnh nhân Hemophilia hầu hết đều làm công việc tự do và rất khó tìm được việc làm ổn định.
Những người bệnh như Trần Văn H đều có chung một mong muốn: “Giá như bệnh nhân hemophilia có thuốc được phép mang về điều trị dự phòng tại nhà, như thế bọn em có thể kiểm soát được bệnh tình, chỉ cần đau nhẹ là tiêm luôn, có thể làm việc tiếp mà không phải lên viện nữa”.
Hiện nay, Viện Huyết học - Truyền máu TW đang tiếp tục đề xuất với Bộ Y tế và Bảo hiểm xã hội cho phép bệnh nhân hemophilia được điều trị tại nhà, điều trị dự phòng và chăm sóc toàn diện.
Trên thế giới, việc điều trị tại nhà, điều trị dự phòng đối với bệnh hemophilia đã được triển khai từ hơn 40 năm trước, trong khi đó ở Việt Nam mới chỉ có một số trường hợp điều trị tại nhà, còn lại trên 95% điều trị chảy máu tại các bệnh viện.
Theo bác sĩ Scott Dunkley (Australia): “Điều trị dự phòng nên có sẵn cho tất cả các bệnh nhân không phân biệt tuổi tác và tình trạng tổn thương khớp”. Theo kết quả nghiên cứu tại Iran: bệnh nhân điều trị dự phòng giảm chảy máu 90% so với nhóm điều trị khi chảy máu; còn tại Na-uy và Thụy Điển, những bệnh nhân điều trị khi chảy máu có tỷ lệ phải phẫu thuật cao hơn 5 lần so với nhóm bệnh nhân điều trị dự phòng.
Điều trị dự phòng, điều trị tại nhà đối với bệnh hemophilia không chỉ góp phần giảm thiểu nguy cơ chảy máu, tổn thương khớp... nâng cao hiệu quả điều trị mà còn có thể tiết kiệm thời gian, cải thiện chất lượng sống của người bệnh để người bệnh có thể học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội.