Tôi có thể khước từ cháu bằng thực tế, “tay chú yếu, không mở được”. Nhưng không. Tôi đã mở chai nước ngọt cho cháu gái bằng… răng” - Bartlomiej Skrzynski, thạc sĩ chuyên ngành báo chí, giảng viên đại học, nhà báo tự do ngồi trên xe lăn mở đầu cuộc trò chuyện với phóng viên nhật báo GW Ba Lan.
Bartlomiej Skrzynski tiếp: Tôi sẽ kể cho anh nghe về một đêm điển hình của tôi. Sau 23 giờ tôi đóng laptop. Đọc sách mươi phút và tôi ngủ đến quãng nửa đêm. Khoảng 1 giờ tôi thức giấc. Mạng sườn đau ê ẩm. Tôi duỗi nhẹ chân, để bớt đau. Tôi chưa muốn đánh thức mẹ. Chừng 15 phút sau tôi bấm máy gọi mẹ. Mẹ xuất hiện và bà lật người tôi theo chiều ngược lại. Tôi thiếp đi chừng một tiếng, rồi thao tác “lật người” được lặp lại. Cứ thế vài ba lần. Như vậy mỗi đêm tôi ngủ khoảng 3-4 tiếng.
Sáng sớm bố tôi về nhà từ nhà máy. Ông làm ca đêm, để có thể hỗ trợ tôi ban ngày. Bố dìu tôi vào toilet. Tôi tự làm vệ sinh cá nhân, tự tắm rửa. Sau đó bố giúp tôi mặc quần áo.
Bố ngày càng già, thường đau khớp gối, vậy nên mỗi khi muốn ra đường, mẹ phải cùng bố giúp tôi lê xuống cầu thang. Chung cư chúng tôi ở không có thang máy. Cũng may, căn hộ gia đình tôi ở tầng hai.
Tiếp theo bố giúp tôi leo lên xe hơi, để tôi lái đến tòa soạn, đến các cuộc hẹn, đi công tác hoặc họp báo. Tôi cố gắng sắp xếp công việc mỗi ngày, để có thể ngủ trưa và phục hồi thể lực. Đã nhiều năm, bạn bè, em gái kém tôi 11 tuổi thường xuyên sát cánh với tôi. Họ biết, khi nào cần có mặt, giống như mẹ tôi, người luôn bên tôi, mỗi lần tôi đi xe buýt.
Nghe nói, năm anh 7 tuổi, bố mẹ đã nghe bác sĩ đoán rằng, tối đa con trai chỉ sống đến 25 tuổi…
Bố mẹ tôi không bao giờ giấu thông tin, chuyện gì sẽ xảy ra với tôi. Ngay tuổi mẫu giáo tôi rất nhanh mệt, bắp đùi tôi thường xuyên phù nề và đau nhức, ngoài ra tôi hay bị viêm nhiễm đường hô hấp. Bố mẹ đưa tôi đến phòng khám nhiều bác sĩ khác nhau. Tất cả đều không biết tôi bị bệnh gì.
Năm tôi 7 tuổi, có bác sĩ chẩn đoán tôi mắc bệnh loạn dưỡng cơ Duschenne (Duschenne Muscular Dystrophy - DMD) bệnh tiến triển khiến cơ bắp teo dần và suy yếu, kém linh hoạt. DMD là bệnh do đột biến gene Dystrophin dẫn đến thoái hóa và teo cơ. Bệnh chủ yếu tấn công các bé trai. Trung bình khoảng 3,5 nghìn bé có 1 trường hợp không may mắc bệnh.
Bartlomiej Skrzynski tại sân bay Wroclaw trước một chuyến đi xa.
Quá trình chữa trị bệnh của anh diễn ra thế nào?
Biết rõ y học hiện đại vẫn chưa có phương pháp điều trị hiệu quả, bố mẹ kiên trì đưa tôi đến hàng chục nhà ngoại cảm, hy vọng con trai khỏi bệnh nhờ năng lượng sinh học. Bản thân tôi thấy sức khỏe không hề được cải thiện. Đến năm 12 tuổi, tôi thuyết phục bố mẹ chấm dứt cuộc phiêu lưu này.
Anh nghĩ và phản ứng thế nào khi biết bản thân mắc chứng bệnh vô phương cứu chữa?
Tôi có đủ lý do để tự giam mình trong bốn bức tường và cách ly khỏi thế giới bên ngoài. Nhưng tôi không trốn tránh tại tư gia, để không ai biết, tôi khó nhọc cầm điện thoại bằng hai tay thế nào. Tôi cũng không từ bỏ sở thích uống bia chỉ vì lý do tôi phải uống bằng ống hút.
Tôi 36 tuổi. Ở Ba Lan, những người mắc bệnh DMD sống đến tuổi này và có phong độ như tôi chỉ có vài người.
Hiện tôi hài lòng với cuộc sống. Tôi duy trì đều đặn nếp sinh hoạt sáng sớm ra khỏi nhà và chiều tối về nhà. Ngày nghỉ thi thoảng thụ hưởng cảm giác mạnh trên vòng tròn giải trí rollercoaster, bay tàu lượn. Ngày lễ nhâm nhi ly rượu mạnh whisky.
Tôi là tác giả kiêm đạo diễn chương trình W-kers (Người khuyết tật vượt khó) phát sóng đã 4 năm trên kênh TVP1. Tôi cũng là phát ngôn viên của Thị trưởng thành phố Wroclaw về những vấn đề của người khuyết tật.
Công việc làm báo mang lại cho tôi nhiều cơ hội du lịch nước ngoài. Mùa hè năm ngoái tôi đã có thời gian chiêm ngưỡng phong cảnh nhiều địa phương Italia, như vùng Toscana tràn ngập nắng. Lặn ngụp trong hang động, di sản sau núi lửa thuộc đảo Fuerteventura.
Những người không may bị khuyết tật như tôi thường tận dụng thời gian tối đa. Đã nhiều lần tôi lý giải thực tế này với sinh viên của mình tại Đại học Wroclaw. Hướng dẫn người khuyết tật tham gia các hoạt động thể thao, thỉnh thoảng tôi mời sinh viên cùng tập luyện, thí dụ đánh tennis trên xe lăn. Mục đích để mọi người hiểu và thông cảm với cuộc sống người khuyết tật.
Bố mẹ anh có buồn khi con trai mắc bệnh nan y?
Chắc chắn bố mẹ tôi rất buồn. Song bố mẹ luôn cố gắng, để bệnh nan y không cướp mất tuổi ấu thơ của tôi và không trở thành cơn ác mộng đối với tôi. Cả bố và mẹ đều nhiều lần cả quyết với tôi: Tương lai có thể con sẽ phải suốt đời gắn với xe lăn, không có nghĩa, con không có nguyện vọng của riêng mình và không thể hiện thực hóa chúng.
Vậy nên để thỏa mãn sở thích leo núi của con trai năm đầu tiểu học, bố đã cõng tôi leo lên Sniezka, đỉnh cao nhất dãy núi Karkonoszy và Kadety, đặt chân lên ngọn hải đăng và leo lên tháp chuông Nhà thờ Mariacki, Krakow.
Ngày tôi còn đi được xe đạp, lũ bạn giúp tôi ngồi lên yên xe và chạy quanh khu chung cư. Giống như tay đua xe moto thể thao...
Đến lớp 7, bệnh DMD tiến triển xấu, buộc tôi phải gắn với xe lăn. Thời gian đầu, để chinh phục đoạn đường 15 mét, tôi phải loay hoay, đổ mồ hôi 45 phút.
Nghe nói, sau tiểu học, anh chọn trường trung học bình thường, gần nhà nhất?
Đó là thời đường học hành của đối tượng khuyết tật kết thúc ở trường dạy nghề, sau tiểu học. Nhưng với tôi, không chỉ học tiếp bậc trung học, mà còn theo học trường bình thường. Tôi không muốn lãng phí thời gian đi từ đầu tỉnh đến cuối tỉnh, để theo học trường trung học hòa nhập, dành cho học sinh khuyết tật.
Giờ nghỉ giữa các tiết học, ngoài tôi, tất cả các bạn trong lớp đều ra ngoài, trong khi giữa sân trường và tôi chỉ là khoảng cách mấy bậc cầu thang. Tôi thèm thuồng quan sát các bạn qua ô cửa sổ.
“Có lẽ bố mẹ xin cho con chuyển đến trường hòa nhập. Ở trường này con không có cơ hội ra sân, giờ giải lao” - tôi khẩn khoản trình bày với mẹ. Mẹ, rồi cả bố đều khuyên: Con thử trình bày với các bạn cùng lớp và nhờ các bạn giúp một tay.
Tôi làm theo lời bố mẹ. Các bạn hồ hởi bê xe và cõng tôi xuống sân. Nhờ thế, về sau tôi có thể hút trộm thuốc lá sau cổng trường và cùng lũ bạn trốn học, tha thẩn chơi ở bờ sông Odra.
Đối với không ít bạn trai, cái xe lăn của tôi là đồ chơi cực hấp dẫn. Chúng tôi cùng nhau học cách giữ thăng bằng trên hai bánh xe.
Anh có nghĩ, bệnh sẽ tiến triển xấu hơn?
Có chứ. Đôi lúc tôi nghĩ đến nó, song bao giờ cũng đi kèm với những giải pháp đối phó. Thí dụ tôi sẽ phải dành nhiều thời gian cho nhiệm vụ hàng ngày đi làm và thời gian trở về nhà. Có thể sẽ phải sửa lại toilet và tìm cơ hội đổi nhà xuống tầng trệt.
Anh còn nhớ kỷ niệm sâu sắc liên quan đến khuyết tật của bản thân?
Có thể là cuộc trò chuyện với ông nội và ông ngoại tôi. Cả hai cụ đều đã qua đời. Ông nội là sĩ quan quân đội nghỉ hưu. Ông nói: “Ông sẵn sàng đánh đổi cuộc đời ông lấy cuộc đời cháu, nhưng tạo hóa không cho. Vậy nên cháu phải tôn trọng thực tế do số phận sắp đặt. Cháu biết viết báo và thích công việc này, vậy hãy tìm tòa soạn đảm bảo thu nhập xứng đáng. Đồng thời hãy yêu công việc ấy, nó sẽ mở cánh cửa cho cháu phát triển”. Đúng là những lời nói mạnh mẽ của người lính.
Cuộc trò chuyện thứ hai với ông ngoại. Năm tôi 7 hoặc 8 tuổi, có hôm tôi nằm trên giường với ông. Tôi bắt đầu khóc và hét to: Tại sao bệnh DMD lại rơi vào cháu? Cháu có tội gì mà thượng đế trừng phạt? Ông ôm choàng lấy tôi và nói lẫn tiếng khóc: Ông yêu cháu!
Hiện anh có kế hoạch gì cho tương lai?
Tôi không có kế hoạch cho vài năm. Từ lâu tôi đã quen với thời lượng vài tháng. Ngay trong tháng tới tôi có khá nhiều việc phải triển khai tại thành phố quê hương Wroclaw. Giám sát công việc sửa chữa sân vận động Olympic, chuẩn bị cho giải tennis trên xe lăn Wroclaw Cup 2019. Lên Warszawa viết bài về giải đua xe moto thể thao Grand Prix. Bay sang Toscana (Italia) nghỉ dưỡng 10 ngày, sau đó về nhà dự đám cưới em gái. Đối với tôi, đám cưới của em gái là một trong những sự kiện quan trọng nhất trong đời.