Con trai mắc bệnh hiếm gặp, người mẹ trẻ tha thiết cầu xin sự giúp đỡ

Năm 2014, chị Trương Thị Ngân (30 tuổi, quê Đà Nẵng) kết hôn với anh Lê Quang Minh (quê Quảng Trị) và sinh được một người con gái. Cả gia đình chị sinh sống trong căn phòng trọ nhỏ tại phường An Cựu, TP Huế.

Cuộc sống tuy còn nhiều khó khăn nhưng thu nhập ít ỏi từ việc làm thuê cũng đủ để giúp hai vợ chồng trang trải các khoản sinh hoạt hằng ngày và nuôi dạy con gái đầu lòng khỏe mạnh.

Tháng 6/2024, niềm vui của gia đình được nhân đôi khi bé trai Lê Minh Dương chào đời. Thế nhưng niềm hạnh phúc ấy nhanh chóng chuyển thành nỗi lo khi bé thường xuyên ốm đau. Được 7 tháng tuổi, tình trạng bé trở nên nghiêm trọng hơn khi sốt cao kéo dài, buộc gia đình phải đưa vào Bệnh viện Trung ương Huế để khám.

Tại đây, các bác sĩ tiến hành các xét nghiệm chuyên sâu và xác định bé mắc một căn bệnh hiếm gặp liên quan đến máu do đột biến gen. Theo chị Ngân, căn bệnh bé mắc phải là hội chứng thực bào máu do đột biến gen gây ra, đồng thời bé còn bị suy giảm miễn dịch khiến việc điều trị căn bệnh hiếm gặp trở nên khó khăn.

"Con tôi phải trải qua nhiều tháng nằm viện với nhiều đợt sốt cao liên tục. Tôi không thể nhớ hết những lần con phải chịu đau đớn trên giường bệnh", chị Ngân nghẹn ngào nói.

Hơn một năm qua, cuộc sống gia đình chị Ngân bị đảo lộn hoàn toàn. Chị phải nghỉ việc để túc trực chăm sóc con tại bệnh viện, còn anh Minh làm thuê tại một nhà hàng ở TP Huế với mức lương khoảng 8 triệu đồng mỗi tháng. Số tiền này trang trải cho các chi phí sinh hoạt, tiền thuê trọ 3 triệu đồng, thuốc men.

Hai vợ chồng Ngân chị thay phiên nhau chăm sóc bé Dương tại bệnh viện và trông nom cô con gái lớn ở nhà. Mỗi khi tan ca, anh Minh vội vàng đến bệnh viện để thay vợ, giúp chị có thời gian chuẩn bị những bữa ăn cho bé vì hệ miễn dịch yếu nên bé không thể dùng đồ ăn ngoài.

"Gia đình vay mượn khắp nơi để lo cho con, các khoản chi phí điều trị lên tới hơn 100 triệu đồng. Nhưng số tiền kiếm được chỉ đủ để duy trì phần nào, còn tương lai của con sẽ không biết ra sao", chị Ngân nói.

Dù đối mặt với khó khăn chồng chất, gia đình chị vẫn giữ niềm tin và hy vọng mong manh vào phép màu. Người mẹ trẻ chỉ mong con trai có thể tiếp tục sống, lớn lên khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác, được vui chơi, học tập.

Chị cũng tha thiết kêu gọi sự đồng hành, sẻ chia từ cộng đồng, những tấm lòng hảo tâm để giúp gia đình vượt qua thử thách, tiếp tục hành trình chữa bệnh đầy gian nan.

Theo bác sĩ điều trị, tình trạng của bé khá phức tạp. Ghép tủy là một trong những phương án điều trị được cân nhắc, tuy nhiên việc thực hiện không đơn giản, tỉ lệ thành công còn phụ thuộc vào nhiều yếu tố.

Hiện tại, bé Dương vẫn đang được theo dõi sát sao tại Trung tâm Nhi với ưu tiên điều trị các bệnh lý viêm phổi, sốt cao và các biến chứng đi kèm.