½ cuộc đời của bệnh nhân tan máu bẩm sinh gắn liền với giường bệnh, với những đợt truyền máu, tiêm chuyền, xét nghiệm… với những liều thuốc thải sắt
Phận đời mang ánh nhìn màu xám
Ánh mắt đó mang nỗi buồn man mác đến hoang hoải. Không buồn làm sao được khi mà ½ cuộc đời của họ đã gắn liền với giường bệnh, với những đợt truyền máu, tiêm truyền, xét nghiệm… với những liều thuốc thải sắt. Như một lời nguyền đau thương của số phận, cứ mỗi tháng, các bệnh nhân lại rời nhà của mình tới ở ngôi nhà thứ 2 là Trung tâm để điều trị từ 12-15 ngày.
Nằm trên giường bệnh, cháu bé Kha Thị Kim Giang (5 tuổi, ở xã Hữu Khuông, huyện Tương Dương, Nghệ An), xanh xao, tái nhợt, mệt mỏi khe khẽ ru "em" búp bê.
Ông Kha Văn May (49 tuổi) nhìn cháu mình bị cơn bệnh tan máu bẩm sinh hành hạ mà rơi nước mắt. Ông May kể: "2 ông cháu vừa dắt díu nhau cả một ngày trời, vượt qua gần 300km cả đường sông, đường bộ để về Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh. Từ bản bắt thuyền ra đập Thủy điện Bản Vẽ, rồi bắt xe ôm ra thị trấn Hòa Bình (Tương Dương) và từ thị trấn lại đi xe khách xuống thành phố Vinh".
Từ Hữu Khuông, 2 ông cháu Kha Văn May và Kha Kim Giang bắt thuyền để đi viện. Ảnh NVCC
5 năm qua, tính ra, ông May và cháu Giang đã đi trên lộ trình khó nhọc đó trên 60 lần. Cháu Giang được phát hiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh ngay vừa lọt lòng. 3 năm đầu cháu được điều trị tại Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An, 2 năm sau cháu được điều trị tại Trung tâm Huyết học và Truyền máu. Mỗi lần khăn gói về trung tâm điều trị, ông cháu lại tốn từ 3-4 triệu đồng tiền ăn, ở, thuốc men thêm vào (không tính tiền điều trị đã được Bảo hiểm Y tế chỉ trả).
Ông May buồn bã: "Bố mẹ cháu không quen đường xá ở thành phố, còn phải ở nhà lo làm ruộng kiếm tiền điều trị nên tôi vẫn phải thường đưa cháu đi.
Điều trị cho cháu tốt kém lắm, mỗi lần thiếu lại phải đi vay, nợ bây giờ cũng trên 30 triệu rồi không biết đến bao giờ cho hết nợ. Nợ cũng được, miễn cháu nó sức khỏe tốt… mỗi lần điều trị khỏe lên là tôi vui rồi, tôi già rồi, cố thêm chút cũng không sao cả".
Mỗi đợt điều trị , bệnh nhân tan máu bẩm sinh được truyền máu và thải sắt. Ảnh Trần Tuyên
Tâm tình của ông May cũng là nỗi lòng của bà Vy Thị Nọi (71 tuổi) - bà ngoại của cháu Trần Thị Tâm Như, 8 tuổi, ở xã Châu Khê, huyện Con Cuông (Nghệ An) nằm ở giường bên cạnh.
Tâm Như khi mới sinh ra thì bị biểu hiện vàng da, vàng mắt nên được đưa đi khám và được các bác sĩ chẩn đoán mắc Bệnh tan máu bẩm sinh. Điều trị cho cháu, hàng tháng, gia đình phải đưa cháu xuống Trung tâm.
Bố mẹ Tâm Như cũng phải đi làm ăn xa để có tiền điều trị bệnh cho con. Việc đưa cháu đi điều trị đành phải nhờ bà. Bà Nọi chia sẻ: "Người nhà và bản thân cháu cũng rất cố gắng để tuân thủ việc điều trị… Mong sao cháu có thể khỏe mạnh như người bình thường".
Cháu Kim Giang và cháu Tâm Như đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở thể nặng. Điều trị cho cháu, biện pháp chính là truyền máu và thải sắt.
Trung bình mỗi ngày, cần truyền khoảng 250 ml máu. Sau truyền lại xét nghiệm, nếu sắc tố không đạt chỉ số quy định thì lại phải tiếp tục truyền, cho đến khi đạt được chỉ số để hai cháu có thể trở lại sinh hoạt bình thường… có thể nói sự sống của hai cháu nói riêng, các bệnh nhân tan máu bẩm sinh nói chung hoàn toàn phụ thuộc vào nguồn máu được hiến tặng từ người hiến máu tình nguyện và người thân.
Các bệnh nhân tan máu bẩm sinh nói chung hoàn toàn phụ thuộc vào nguồn máu được hiến tặng từ người hiến máu tình nguyện và người thân. Ảnh Trần Tuyên
Ở Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh Nghệ An, rất khó để phân biệt bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh lớn tuổi và nhỏ tuổi. Bệnh nhân lớn tuổi hay nhỏ tuổi đều ốm yếu, xanh xao, còi cọc và thiếu sức sống.
Như bệnh nhân Trần Văn Hùng, ở thị xã Hoàng Mai (Nghệ An) đã 23 tuổi nhưng nhỏ thó như đứa trẻ 12 tuổi. Điểm phân biệt giữa Hùng và các bệnh nhân nhỏ tuổi khác là vết sẹo dài trên bụng – đặc thù của người mắc bệnh lâu năm. (Hùng đã được cắt lách sau thời gian dài mắc bệnh. Bị ứ đọng sắt khiến lách to)… Không có sức khỏe để lao động, sự sống dựa vào tình thương yêu của gia đình và cộng đồng, ánh mắt Hùng cũng mang "màu xám".
Cô đơn từ cuộc sống hằng ngày lẫn cả khi vào viện đó là điều mà bệnh nhân tan máu bẩm sinh phải đối mặt. Bệnh nhân Lao Thị Nọi, 37 tuổi, huyện Quỳ Hợp (Nghệ An) kể: "Nhà mình có ba anh chị em, cả ba người đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Riêng mình thì yếu hơn cả. 10 năm nay, mình cứ mỗi tháng lại một mình đến Trung tâm điều trị 12 ngày… Mình bệnh tật thế này nên cũng chẳng dám mơ mộng chuyện tương lai. Cũng đã đôi lần cảm mến vài người nhưng rồi nghĩ lại là có tiến tới cũng chỉ làm khổ người ta. Bệnh di truyền thì khổ cả thế hệ tương lai. Mình khổ là được rồi, không nỡ làm ai cũng phải như mình…".
Mắc bệnh tan máu bẩm sinh, chi Lao Thị Nọi không dám mơ về hạnh phúc lứa đôi. Ảnh Thủy Thuỷ
Hơi ấm tình người nơi "xóm trọ" yêu thương
Với thời gian "thường trú" điều trị lâu dài, Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh Nghệ An đã là một "xóm trọ" của những người mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Và ở đây, mỗi giường bệnh là một "hộ gia đình". Hiện tại ở Trung tâm đang điều trị cho trên 60 bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Người cao tuổi nhất là bệnh nhân Nguyễn Văn Thông (59 tuổi, ở huyện Nam Đàn, Nghệ An); người ít tuổi nhất là cháu Lữ Minh Thành (4 tuổi, ở huyện Tương Dương). Tất cả các bệnh nhân đều đã là người thân quen, "hàng xóm làng giềng" của nhau.
Trong cuộc sống "buồn" của những bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh tại "xóm trọ", không phải lúc nào cũng mang gam màu xám. Ở đó, vẫn có lấp lánh những nụ cười và những hơi ấm của tình yêu thương. Những người "hàng xóm láng giềng" vẫn thường tươi cười khi gặp, đón nhận những món "quà quê" là chút hoa quả, muối vừng, lọ dưa chua từ những bệnh nhân mới từ nhà "trở về" Trung tâm Huyết học và Truyền máu Nghệ An. Bệnh nhân "trở lại" Trung tâm thì vui khi vẫn thấy những khuôn mặt thân quen còn ở đây, chưa bị bạo bệnh "cướp đi".
Hiện tại ở Trung tâm Huyết học - Truyền máu tỉnh đang điều trị cho trên 60 bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh, hàng trăm bệnh nhân liên quan đến bệnh máu. Ảnh: Thủy Thuỷ
Ngày mai chưa biết như thế nào, nhưng những bệnh nhân tan máu bẩm sinh đành cố gắng vui với hiện tại. Cuộc sống ở "xóm trọ", mọi người vẫn thường đỡ đần, đùm bọc, giúp đỡ nhau. Người có sức vóc hơn thì giúp đỡ người yếu. Người nhà bệnh nhân vẫn thường giúp đỡ những bệnh nhân không có người thân đi chăm.
Vào bữa cơm trưa thường nhật, một người nhà bệnh nhân vẫn thường đi mua cơm hộp về cho cả phòng. Người ăn cá, người ăn rau nhưng câu dặn chung vẫn là "suất 20 nghìn thôi nhé". – Được hỏi, "ăn ít thế có đủ no không?" – Những người bệnh ở đây cười xòa tếu táo "Ăn ít cơm, nhiều rau để giảm cân. Ăn thịt nhiều béo lắm".
Với những bệnh nhân tan máu bẩm sinh không có sức lao động, hình như bữa cơm 20 ngàn đồng đó đã là quá nhiều. Đằng sau tiếng cười đó là sự cay đắng, lo toan. Một bệnh nhân tan máu bẩm sinh chia sẻ rất thật: "Vẫn có cơm mà ăn là tốt rồi, kể chi là rau hay thịt. Những ngày đầu có tiền còn ăn cơm. Mấy ngày sau có khi mua cháo ăn cho rẻ, tiết kiệm tiền còn mua thuốc, rồi còn tiền xe cọ đi, về nữa. Vất vả lắm nhưng vẫn nghĩ thôi còn có cơm ăn là may mắn rồi"…
các bác sĩ, điều dưỡng ở Trung tâm luôn cố gắng làm những điều tốt nhất cho các bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Ảnh Thủy Thuỷ
Trong cuộc chiến chống lại bệnh tật, mỗi "công dân" của "xóm trọ tan máu bẩm sinh" vẫn luôn nhận được sự đồng hành, hỗ trợ của các bác sĩ, điều dưỡng của Trung tâm Huyết học và Truyền máu Nghệ An.
Ngoài công tác điều trị, các bác sĩ, điều dưỡng ở đây vẫn hằng ngày, hàng giờ kêu gọi mọi người hiến máu và trực tiếp tham gia để duy trì sự sống cho bệnh nhân; kêu gọi người hảo tâm ủng hộ bữa ăn cho bệnh nhân…
Ông Kha Văn May tiết lộ: " Có hôm hai ông cháu tôi khăn gói ra viện, trong tay chẳng còn đồng nào, các chị điều dưỡng lại dúi vào tay tôi một ít tiền để tôi trả tiền xe đi về… Chẳng biết nói gì, tôi cảm ơn các bác sĩ, điều dưỡng ở trung tâm rất nhiều".
Em Vi Thanh Nhật (sinh năm 2005, quê ở xã Ngọc Lâm, huyện Thanh Chương, Nghệ An) đang là "cảm hứng chiến đấu" của nhiều bệnh nhân nơi đây. Do mỗi tháng, Nhật phải vào viện truyền máu từ 10-15 ngày nên bố mẹ em đã xin em về học tại Trường nội trú tỉnh để thuận tiện cho việc học và điều trị. Mỗi lần vào Trung tâm, Nhật lại mang theo rất nhiều sách vở để lúc khỏe có thể ôn bài… Cậu học trò nhỏ Vi Thanh Nhật ước mơ: "Em muốn học lên làm bác sĩ để có thể điều trị bệnh cho mình, cho những người giống như em".
Vi Thanh Nhật tranh thủ ôn bài trong quá trình điều trị ở Trung tâm. Ảnh Thủy Thuỷ
Từ sự đồng hành hỗ trợ, động viên của bác sĩ của Trung tâm Huyết học và Truyền máu Nghệ An, của người đồng cảnh, những bệnh nhân tan máu bẩm sinh vẫn đang cố gắng sống và chiến đấu với bệnh tật vì bản thân, vì mọi người thân yêu của mình.
