Hà Nội

Chuyện về một bệnh nhân da liễu đặc biệt

11-02-2012 8:24 AM | Y học 360

Khi đang làm việc ở bệnh viện như bao ngày bình thường khác thì tôi được TS. Nguyễn Duy Hưng, Trưởng phòng Chỉ đạo tuyến, Bệnh viện Da liễu TW gọi tới và cho biết là có một bệnh nhân rất đặc biệt sắp tới sẽ nhập viện để điều trị.

Khi đang làm việc ở bệnh viện như bao ngày bình thường khác thì tôi được TS. Nguyễn Duy Hưng, Trưởng phòng Chỉ đạo tuyến, Bệnh viện Da liễu TW gọi tới và cho biết là có một bệnh nhân rất đặc biệt sắp tới sẽ nhập viện để điều trị. Công tác gần hai năm ở Phòng Chỉ đạo tuyến, đã nhiều lần tôi gặp hoàn cảnh tương tự khi có các bệnh nhân nặng hoặc có gì đặc biệt ở các tỉnh chuyển lên điều trị hoặc hội chẩn nhưng lần nào tôi - một bác sĩ trẻ còn chưa có nhiều kinh nghiệm cũng không khỏi hồi hộp.

Sáng hôm sau, gặp bệnh nhân lần đầu tiên, chúng tôi đã nhận ra ngay đây là bệnh nhân bị bệnh vảy cá bẩm sinh. Vảy cá là một bệnh di truyền, cho tới nay việc điều trị vẫn còn gặp rất nhiều khó khăn, chưa có phương pháp điều trị triệt để. Ngay cả ở các nước có nền y học phát triển, việc điều trị bệnh vảy cá cũng còn gặp rất nhiều khó khăn.
 
 Bệnh nhân V. lúc ở nhà, chưa được điều trị.
Bệnh nhân là Nguyễn Ngọc V., 31 tuổi ở Hải Phòng. Sinh ra trong gia đình có 5 người con, ngay từ lúc chào đời V. đã có biểu hiện đỏ da, da khô, bong vảy thành từng lớp, lộn mi mắt. Tổn thương da ngày càng nặng, bong da thành từng lớp dày, hết lớp này tới lớp khác. Dần dần da toàn thân khô nhiều, dày da, màu nâu thẫm nặng lên nhiều hơn vào mùa nắng nóng. V. đã được gia đình đưa đi khám và chạy chữa ở nhiều nơi nhưng kết quả không tiến triển. Mỗi lần đi chữa bệnh, đổi lại những hy vọng là những tiếng thở dài thất vọng.
 
Cô em gái thứ hai, ngay sau V. cũng bị tương tự nhưng triệu chứng nặng hơn và đã mất khi 9 tuổi, 3 người em sau của V. may mắn hơn, khỏe mạnh bình thường. Theo gia đình bệnh nhân kể thì ngoài 2 anh em V., trong họ hàng nội ngoại ba đời không có ai bị tương tự. Chúng tôi chưa có điều kiện để khai thác kỹ về tiền sử gia đình cũng như nghiên cứu sâu hơn về gen di truyền của bệnh nhân. Hiện tại, bố mẹ V. vừa phải nuôi 3 người em của V. ăn học, vừa chăm sóc cho V. nên hoàn cảnh gia đình thực sự gặp khó khăn. Mắt V. từ nhiều năm nay không nhìn rõ nên hàng ngày luôn phải có người ở bên cạnh quan tâm chăm sóc.

Bài báo về bệnh nhân V. đăng trên báo Nông thôn ngày nay của tác giả Bùi Hương với tiêu đề: “Sự thật về người đàn ông mang hình hài tượng Phật” tháng 9/2011 đã gây nhiều sự quan tâm và tò mò với nhiều người, trong đó có không ít người chưa biết về bệnh vảy cá và nhiều người còn tin vào các yếu tố tâm linh, mê tín. Sau khi xem bài báo, biết được thông tin và hình ảnh cụ thể của V., ThS. Đào Mạnh Khoa, Phó Giám đốc Trung tâm Da liễu Hải Phòng đã tới khám cho bệnh nhân tại nhà. Sau khi được khám bệnh, V. được chẩn đoán là bị bệnh vảy cá bẩm sinh. Đồng thời, ThS. Đào Mạnh Khoa cũng liên hệ với TS. Nguyễn Duy Hưng để tiếp tục có phương án điều trị tốt hơn cho V. Vì thế, V. được giới thiệu lên Bệnh viện Da liễu Trung ương để khám và điều trị.

 Bệnh nhân V. sau 1 tháng điều trị.

Tới Bệnh viện Da liễu TW, V. được nhận vào điều trị tại Khoa Điều trị bệnh da nam giới. Tại đây, V. đã được bác sĩ, điều dưỡng trong khoa chăm sóc tận tình, điều trị bằng thuốc đặc hiệu. Sau hai tuần điều trị, tổn thương da của V. đã khá hơn rất nhiều, các lớp da khô, nâu, dày đã bong đi, thay vào đó lớp da mới đỏ tươi đang dần hình thành. Tinh thần của V. cũng khá lên nhiều. Tuy nhiên, một điều hết sức đáng tiếc là do tới bệnh viện khám và điều trị quá muộn, đôi mắt của V. đã tiến triển rất xấu, khó có khả năng hồi phục.

Sau thời gian điều trị nội trú tại Bệnh viện Da liễu Trung ương, V. đã được cấp thuốc điều trị tiếp tại nhà trong hai tháng. Toàn bộ chi phí điều trị cho V. lấy từ quỹ dành cho bệnh nhân nghèo có hoàn cảnh khó khăn đặc biệt của Bệnh viện Da liễu TW. Sau hai tháng, V. sẽ quay lại bệnh viện để điều trị tiếp. Chia tay V., tất cả ai cũng thương và mong cho V. tiếp tục đến bệnh viện điều trị để bệnh tiến triển tốt hơn. 

BS.Hà Tuấn Minh (BV Da liễu Trung ương)


Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn