Tại buổi họp mặt bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát Việt Nam lần thứ 2 do Bệnh viện Nhi Trung ương vừa tổ chức mới đây, PGS.TS Lê Thị Minh Hương, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, Trưởng khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp của Bệnh viện cho biết, suy giảm miễn dịch bẩm sinh là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ các loại tế bào miễn dịch dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại tác nhân gây bệnh. Vì vậy, trẻ thường hay bị mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái phát nhiều đợt và dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong sớm. Tuy nhiên trên thực tế nhiều gia đình người bệnh, thậm chí y bác sĩ tuyến dưới còn thiếu kiến thức về căn bệnh này
PGS. TS Lê Thị Minh Hương cho hay, suy giảm miễn dịch bẩm sinh là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ các loại tế bào miễn dịch dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn hoặc nấm.
“Nhiều trường hợp bệnh nhân từ các tỉnh chuyển lên nếu không làm sâu về xét nghiệm các yếu tố di truyền miễn dịch sẽ khó phát hiện bệnh chuyên sâu nên đã có trường hợp trẻ phải đều trị lâu dài, thậm chí là đã tử vong do nhiễm khuẩn mà thực chất là do bệnh lý về suy giảm miễn dịch”- PGS. TS Lê Minh Hương nói.
Mỗi năm bệnh viện Nhi Trung ương tiếp nhận thêm từ 10-15 trẻ chẩn đoán mắc suy giảm miễn dịch các thể khác nhau
Hiện tại Bệnh viện Nhi Trung ương đã chẩn đoán và điều trị được một số mặt bệnh về bệnh suy giảm miễn dịch. Kể từ khi thành lập đến nay (năm 2010), mỗi năm khoa Miễn dịch-Dị ứng-Khớp tiếp nhận thêm 10-15 trường hợp mới được chẩn đoán suy giảm miễn dịch các thể , trong đó 2/3 số bệnh nhi có tiên lượng tốt nhờ được chẩn đoán sớm và điều trị kịp thời.
Theo PGS. TS Lê Minh Hương, để điều trị bệnh lý suy giảm miễn dịch, các bệnh nhi sẽ được truyền một chế phẩm đặc biệt nhằm tăng sức đề kháng. Nhờ được dùng thuốc thay thế điều trị đặc hiệu nên sức khỏe bệnh nhân cải thiện dần, bệnh nhân hết nhiễm trùng, phát triển thể chất cải thiện và tinh thần tốt, có thể đến trường như các trẻ khác, sau này vẫn có thể lập gia đình, sinh con, đẻ cái.
PGS Hương cho biết thêm ngoài thuốc truyền, ở trẻ lớn, người lớn còn có chế phẩm tiêu dưới da, bệnh nhân có thể tự tiêm tại nhà như bệnh nhân đái tháo đường tiêm insulin, nếu được BHYT chi trả như bệnh đái tháo đường.
“Các bệnh nhân mắc bệnh ề suy giảm miễn dịch cần được điều trị thay thế suốt đời để duy trì cuộc sống bình thường. Vì thế rất cần các nhà hoạch định chính sách có các chính sách về y tế, về BHYT hỗ trợ cho công tác điều trị bệnh lý này đối với nhóm bệnh nhân > 16 tuổi, để bệnh nhân được hưởng chế độ BHYT của người lớn nhằm giảm gánh nặng kinh tế cho bệnh nhân”, PGS Hương nói.
1. Nhiễm trùng nặng và dai dẳng
2. Phản ứng toàn than với vắc xin sống, đặc biệt với vắc xin phòng lao
3. Nhiễm khuẩn huyết không phân lập được vi khuẩn
4. Chàm nặng
5. Tiêu chảy kéo dài
6. Chậm rụng rốn (quá 30 ngày)
7. Tim bẩm sinh ( Bất thường động mạch lớn)
8. Cần sử dụng kháng sinh mạnh để điều trị nhiễm trùng
9. Biểu hiện viêm tự miễn khác
10. Tiền sử gia đình đã có người mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh hoặc chết sớm do nhiễm trùng nặng
11. Số lượng bạc cầu lympho máu ngoại vi giảm dưới 2500/ml dai dẳng
12. Chụp X-quang lồng ngực không có bóng tuyến ức