“Tôi đã ăn ở, sống cùng các em nhiễm HIV đã 15 năm rồi. Tôi xem các em như con, cháu mình nên hết lòng chăm sóc. Với tôi, các em khỏe mạnh và ít ốm đau là niềm vui lớn nhất rồi”. Đó là tâm sự của điều dưỡng Nguyễn Thị Thanh Lịch, người ngày đêm chăm sóc cho 82 trẻ nhiễm HIV tại Trung tâm Chăm sóc, chữa bệnh giáo dục và lao động xã hội số 2, Hà Nội.
Những số phận bất hạnh
Trung tâm Chăm sóc, chữa bệnh giáo dục và lao động xã hội số 2 là nơi cư trú của 82 trẻ nhiễm HIV. Khoảng đầu những năm 2000, căn bệnh này vẫn còn là một khái niệm khá mới mẻ, người bệnh bị mọi người dị nghị, xa lánh. Lúc đó, nhiều em nhỏ không may bị nhiễm HIV khi sinh ra cũng không tránh khỏi những số phận bi đát. Đã có rất nhiều trẻ sơ sinh lúc đó bị bỏ rơi trong bệnh viện. Thế nhưng, đúng thời điểm ấy, điều dưỡng Nguyễn Thị Thanh Lịch (hiện làm việc tại Trung tâm Chăm sóc, chữa bệnh giáo dục và lao động xã hội số 2, xã Yên Bài, huyện Ba Vì, Hà Nội) đã tình nguyện về chăm sóc cho trẻ nhiễm HIV.
Điều dưỡng Nguyễn Thị Thanh Lịch.
Chúng tôi gặp chị Lịch tại phòng y tế của trung tâm. Lúc này, chị đang kiểm tra sức khỏe cho bé Anh Thư. Vừa làm việc, chị Lịch vừa tranh thủ giới thiệu về bé. Theo đó, 9 tháng trước, bảo vệ phát hiện bé bị bỏ rơi tại cổng trung tâm. Chị test nhanh và phát hiện bé nhiễm HIV. Sau đó, trung tâm đưa bé đến bệnh viện làm các xét nghiệm, đồng thời làm thủ tục đón bé vào trung tâm. Hiện tại, cả trung tâm chẳng ai biết quê quán bé ở đâu, tên là gì. Cái tên Anh Thư cũng là trung tâm đặt cho.
Cũng theo chị Lịch, trong số 82 trẻ nhiễm HIV đang được nuôi dưỡng ở trung tâm, bé Cù Phương Anh là người trầm tính hơn cả. Có lẽ, do em đã trải qua quá khứ đau buồn cùng gia đình nên không muốn chia sẻ với ai. Năm nay em 16 tuổi, nhưng thân thể nhỏ thó như một đứa trẻ lớp hai. Đến bây giờ, sự xuất hiện của Phương Anh tại trung tâm vẫn là một câu hỏi lớn đối với cán bộ ở đây. Theo hồ sơ lưu ở trung tâm: “Cù Phương Anh: quê quán không rõ, thân nhân không rõ, được đưa đến trung tâm vào một ngày giá rét cuối năm 2006”. Ngay cả năm sinh và cái tên Phương Anh cũng do cô bé nói ra. Bản thân Phương Anh luôn trốn tránh kể về quá khứ, dù các mẹ nhiều lần dò hỏi.
Chị Lịch bảo, lúc ấy cả trung tâm không ai ngờ Phương Anh còn sống đến ngày nay. Em được đưa đến trung tâm này bởi hai người phụ nữ lam lũ (sau này em mới nói là mẹ và người cô ở quê). Cơ thể của em khi ấy thật khủng khiếp vì bị nấm ăn trắng hết, nhiều chỗ hoại tử bốc mùi hôi thối, dưới cổ có vết lở loét to bằng trôn bát. Năm ấy em 7 tuổi, cân nặng 11kg, cơ thể em chỉ còn da bọc xương. Những vết hoại tử trên thân thể còm cõi của em càng lúc càng trầm trọng. Chị và các mẹ ở trung tâm phải làm đủ mọi cách để chạy chữa như: đẽo cây xà cừ, hái lá chè tươi hay lấy lá trầu không nấu nước cho Phương Anh tắm và em đã hồi sinh một cách kỳ diệu. Em sống ở đây đã hơn 9 năm, nhưng không ai liên lạc với trung tâm để hỏi về mình. Cô bé cũng không mong chờ điều ấy. “Gia đình nghĩ con chết rồi chú ạ, nên không ai tìm đến đâu”, cô bé 15 tuổi nói mà không ngước mắt nhìn lên, trong giọng nói có tiếng nước mắt.
Với chị, nỗi đau lớn nhất là khi chứng kiến một bé nào đó qua đời. Dù vậy, nỗi đau còn lớn hơn, khi ngay cả chỗ chôn cho các em cũng bị phân biệt. Năm 2002, lãnh đạo trung tâm đã xin phép chính quyền địa phương để chôn cất các cháu bé nhiễm HIV tại Nghĩa trang Việt Mông (xã Yên Bài). Mới đầu, người dân địa phương phản đối việc chôn cất những hài nhi mang mầm bệnh HIV/AIDS, vì họ không muốn để các cháu “ở chung” với người thân của mình. Chị cùng với cán bộ trung tâm và quản trang phải mất rất nhiều thời gian vận động chính quyền địa phương và người dân. Chị bảo: “Nghĩa tử là nghĩa tận. Số phận các cháu đã bạc bẽo, không được sống như người bình thường. Giờ, các cháu đã tắt hơi rồi, phải được an táng cho tử tế”. Dần dần, vì thương xót cho những sinh linh phận mỏng, vừa chào đời đã chịu nhiều nỗi đau, người dân dần chấp nhận.
Ông Phạm Đình Giang, Giám đốc trung tâm cho biết, hầu hết các trường hợp được đưa vào đây đều là trẻ bị bỏ rơi khi còn sơ sinh. Cháu thì bị bỏ ở bệnh viện, cháu bị đặt trước trụ sở công an, có cháu nằm lăn lóc ở xó đường. Lúc mới đến, thông tin về đứa trẻ chỉ vỏn vẹn gói gọn trong mẩu giấy bên người: “Bị bỏ rơi, nhiễm HIV từ mẹ”. Cũng vì thế, cán bộ của trung tâm làm thay công việc của những người sinh thành các cháu, trong đó bao gồm cả việc đặt tên. Những cái tên Đức Anh, Thu Hà, Đỗ Hải, Nguyễn Thị Hoàng Mai, Lê Minh Mẫn, Nguyễn Thị Lúa, Nguyễn Văn Dơi, Nguyễn Thị Hoài hay “thằng Cò”... là một trong số những cái tên được đặt cho các em.
Gian nan mấy ai hiểu
Trước khi vào trung tâm, chị Lịch làm y tá tại một bệnh viện thuộc Bộ NN&PTNT. Năm 2001, trung tâm cần tuyển nhân viên y tế để chuẩn bị đón nhận các bé nhiễm HIV về chăm sóc. Sau khi tìm hiểu, chị quyết định nộp hồ sơ. “Tôi đã từng chứng kiến cảnh một cặp vợ chồng lần lượt qua đời vì nhiễm HIV, còn đứa trẻ không ai nhận nuôi. Tôi cũng là người mẹ, nên nghĩ đến cảnh đó lại trào nước mắt và quyết định làm một việc gì đó để giúp đỡ các em. Tôi thấy công việc này vừa hợp chuyên môn, lại có thể thực hiện được nguyện vọng của mình nên nộp hồ sơ”, chị chia sẻ.
Chị trúng tuyển và bắt đầu làm việc tại trung tâm từ năm 2001. Công việc hàng ngày của chị là chăm sóc, kiểm tra sức khỏe của những người nhiễm HIV. Lúc ấy, hầu hết các em được đưa vào trung tâm đều gầy gò, cơ thể lở loét và bị mắc nhiều bệnh nặng. Mỗi ngày, các em phải thức dậy vào lúc 5h30 sáng. Các em vệ sinh, tập thể dục và ăn sáng trước 6h15. Chị xách chiếc làn có những “bơ” thuốc ARV đã được chia theo tên từng bé mang tới các nhà, phát cho các em uống. Chiều 6h15 lại một lần như thế nữa. Mỗi lần phát thuốc, chị yêu cầu các em xếp thành hàng, uống ngay trước mặt và há miệng để chắc chắn viên thuốc đã được nuốt.
Chị Lịch chăm sóc các cháu bé bị nhiễm HIV tại trung tâm.
Thế nhưng, các bé nhiễm HIV có cơ địa nhạy cảm với mọi mầm bệnh. Vì vậy, hầu như cháu nào cũng phải vào viện điều trị. Nhiều nhất là các bệnh viêm phế quản, viêm phổi, sẩn ngứa bội nhiễm, Zona thần kinh. Vì thế, chị đưa các bé đến BVĐK khu vực Sơn Tây (Hà Nội) và BV Nhi TW để điều trị đến nỗi các y bác sĩ tại đây “nhẵn mặt”. “Thời gian tôi gần các bé còn nhiều hơn cả dành cho con của mình. Mỗi lúc các bé ốm, cả tuần tôi không về nhà, cứ thế thay phiên với các bảo mẫu khác chăm sóc”, chị Lịch chia sẻ.
Nhớ lại thời gian đầu khi vào trung tâm, chị cũng không nghĩ được mình có thể trụ lại trung tâm lâu như thế. Cũng bởi, thời điểm ấy, căn bệnh HIV còn kinh khủng lắm, chỉ cần nghe nói ai cũng hãi. Vì vậy, khi biết chị nộp hồ sơ vào trung tâm, người nhà đã rất mực ngăn cản. “Chồng tôi bảo, sao không tìm chỗ khác làm. Vào đấy nhỡ lây bệnh thì sao”. Anh em cũng chêm vào: “Ở Hà Nội hết việc rồi hay sao chị mà vào làm chỗ ấy, kinh lắm”.
Bị người thân nói ra, nói vào nhiều, chị cũng nản và có lúc nghĩ tới nghỉ việc. Nhưng rồi, vì tình yêu với các em, chị quyết tâm vượt qua. Ban đầu, chị chỉ nói với chồng, bệnh ấy cũng không quá đáng sợ như mọi người nghĩ. Mình có kiến thức thì sẽ biết cách phòng tránh. Thấy chị quyết tâm, chồng rồi người thân lần lượt ủng hộ chị.
Các y bác sĩ chăm sóc người nhiễm HIV có nguy cơ phơi nhiễm rất cao, bởi không cẩn thận trong lúc tiêm, truyền lấy ven hay tay bị xước, găng tay bị thủng là có thể nhận “án tử”. Bản thân chị Lịch đã có lần “thót tim”, phải uống thuốc điều trị chống phơi nhiễm sau khi tiêm cho người bị nhiễm HIV.
Đó là thời điểm năm 2006, sau khi tiêm, chị cho kim tiêm vào máy cắt để xử lý. Bất ngờ, mũi kim tiêm bật ngược trở lại đâm vào sống mũi chị. Ngay lập tức, chị rửa vết thương và thực hiện theo quy trình chống phơi nhiễm. “Lúc đó, tôi lo lắm. Cả đêm không ngủ được. Thậm chí, trong cả cơn mơ, tôi cũng nghĩ mình đã mang án tử. Tôi bắt đầu lo lắng cho tương lai của vợ con và gia đình hai bên nếu tình huống xấu nhất xảy ra. Chỉ trong 1 tháng, tôi sụt 7kg. Nhưng điều khiến tôi đau đớn hơn chính là sự kỳ thị của những người thân. Họ lảng tránh, không dám ngồi cạnh tôi. Tất cả đồ vật cá nhân như cốc uống nước, khăn mặt, bàn chải của tôi đều có thể khiến họ sợ. Sau 6 tháng, khi xét nghiệm cho kết quả âm tính với HIV, cuộc sống của tôi mới bình thường trở lại”, chị chia sẻ.
Với người thân, họ chưa hiểu hết về căn bệnh này nên sợ, chị không trách. Thế nhưng, chính những đồng nghiệp là y bác sĩ cũng kỳ thị khiến chị thấy buồn. “Khi tôi ra một BV ở Hà Nội để chữa bệnh cho các bé. Trong lúc chờ đợi, tôi ngồi ở ghế đá với một đồng nghiệp và bắt chuyện. Chúng tôi nói chuyện rất vui vẻ. Khi biết tôi chăm sóc cho trẻ nhiễm HIV ở trung tâm, họ ngồi cách xa tôi hơn, hỏi chuyện cũng không trả lời nữa. Thậm chí, trước khi đứng dậy còn phủi quần áo như sợ virut bám vào người. Tôi hiểu, họ sợ tôi lây bệnh cho họ. Lúc đó, tôi mới cảm nhận rõ sự ruồng rẫy của xã hội với bệnh nhân HIV như thế nào”, chị nhớ lại.
Phần thưởng cho những nỗ lực
Dù khó khăn, vất vả nhưng chị vẫn không nản. Phần thưởng lớn nhất với cán bộ trung tâm chính là nhìn thấy các em khỏe mạnh hơn, sống lâu hơn. Không phụ lòng chị và các cán bộ trung tâm, các em đã nỗ lực học tập, thậm chí cạnh tranh sòng phẳng với những bạn bên ngoài. Và mới đây nhất, sự kiện em Nguyễn Thị Thu Thủy (20 tuổi) trúng tuyển vào làm thiết kế đồ họa tại một công ty chuyên về bất động sản ở Hà Nội như là món quà động viên. Nói tới đây, chị nước mắt rưng rưng.
Thủy quê ở huyện Gia Lộc (Hải Dương). Trước khi vào trung tâm, Thủy ở với mẹ. Năm Thủy 6 tuổi thì bố mất vì HIV. Hai mẹ con Thủy cũng được xét nghiệm và cho kết quả dương tính với HIV. Khi Thủy 8 tuổi thì mẹ mất. Thủy ở với bác được 1 tháng thì được đưa vào trung tâm vì bác “sợ lây”. Từ đó, Thủy được các “mẹ” ở trung tâm chăm sóc và đi học. Năm 2014, Thủy học hết lớp 9, rồi nghỉ 1 năm. Cách đây 5 tháng, một tổ chức nước ngoài đã tài trợ cho em tham gia khóa học Thiết kế đồ họa tại Mễ Trì (Hà Nội). Khóa học kéo dài gần 4 tháng thì kết thúc. Thời điểm đó, một công ty chuyên về bất động sản cần tuyển nhân viên đồ họa. Thủy nộp hồ sơ và thi tuyển như những người khác. Nhờ sự nỗ lực của bản thân, em đã trúng tuyển. Công việc của Thủy là chỉnh sửa đồ họa photoshop các bản thiết kế của công ty. Trong tháng đầu tiên, thủy được trả lương 2 triệu đồng và sẽ tăng trong những tháng tiếp theo. “Khi hay tin em được đi làm như những người bình thường. Tôi xúc động lắm. Cả đêm ấy, tôi không ngủ được. Tôi chỉ mong sẽ có nhiều em bị nhiễm HIV tại trung tâm có được kết quả như Thủy. Đó cũng là phần thưởng lớn đối với những cán bộ đang làm việc tại trung tâm như tôi”, chị Lịch chia sẻ.
Làm công việc gặp nhiều khó khăn và ẩn chứa nhiều nguy cơ bị lây nhiễm HIV, nhưng chị chưa bao giờ có ý định bỏ nghề, dù nhiều bạn bè, người thân khuyên can. Chính chị lại trở thành người truyền thông cho các thành viên trong gia đình không kỳ thị với người “có H”. Chị bảo, chính sự kỳ thị, xa lánh của cộng đồng đối với người bị nhiễm HIV làm cho công tác tư vấn gặp khó khăn trong việc giúp người nhiễm HIV hòa nhập cộng đồng. Bởi sự kỳ thị đã làm cho người nhiễm HIV mặc cảm trong cuộc sống, khi xung quanh không còn ai muốn tiếp xúc với họ đã làm cho người nhiễm HIV có cảm giác cuộc sống không còn có ý nghĩa, không còn có giá trị.