Bệnh lupus ban đỏ hệ thống hay SLE (Systemic Lupus Erythematosus) là một bệnh viêm mạn tính không rõ nguyên nhân, có thể ảnh hưởng tới nhiều bộ phận, mô, cơ quan trong cơ thể như: da, khớp, thận, phổi,tim, đường tiêu hóa, hệ thần kinh... bệnh Lupus ban đỏ thường diễn biến chậm, biểu hiện triệu chứng rất mơ hồ trong giai đoạn đầu; do đó, nhiều khi bệnh bị bỏ sót trong quá trình chẩn đoán.
Bệnh lupus ban đỏ hệ thống là gì?
Lupus ban đỏ hệ thống là căn bệnh tự miễn dịch do rối loạn hoạt động của hệ thống miễn dịch. Thông thường, hệ thống miễn dịch để bảo vệ cơ thể con người chống lại những tấn công từ bên ngoài như vi khuẩn, virút xâm nhập vào.
Lupus là một từ Latin có nghĩa “chó sói”, xuất phát từ việc người bệnh thường có ban đỏ đặc trưng ở mặt giống như: hình vết cắn của chó sói. Từ ban đỏ để chỉ một dấu hiệu phổ biến ở hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh này. Từ hệ thống được sử dụng do bệnh gây ảnh hưởng đến hầu hết các hệ thống cơ quan trong cơ thể.
Với bệnh lupus ban đỏ, hệ thống miễn dịch sẽ quay lại chống lại sức khỏe con người, tấn công hệ thống mô liên kết tồn tại trên tất cả các khu vực trên cơ thể. Do đó, căn bệnh này sẽ tấn công toàn bộ hệ cơ quan trên cơ thể người. Khi bệnh tiến triển nặng, lupus ban đỏ sẽ làm suy giảm nghiêm trọng chất lượng cuộc sống của người bệnh và trong trường hợp nặng có thể đe dọa tính mạng người bệnh.
Biểu hiện lupus ban đỏ đa dạng và mơ hồ
Khi mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống rất đa dạng, mơ hồ và có những đợt kịch phát xen lẫn với những đợt lui bệnh. Có tới hơn 90% số bệnh nhân đến khám lupus ban đỏ có các biểu hiện không đặc hiệu như: gầy sút, mệt mỏi, sốt nhẹ, rụng tóc, viêm loét miệng, đau các khớp nhỏ, đau mỏi cơ, rối loạn kinh nguyệt... Do vậy, nhiều trường hợp nếu không tìm đến đúng cơ sở khám chuyên khoa, họ dễ bị chẩn đoán nhầm sang các bệnh khác. Theo nghiên cứu, có tới 80 - 100% bệnh nhân mắc lupus ban đỏ hệ thống có biểu hiện mệt mỏi được các bệnh nhân nhận thấy nhiều nhất trong các giai đoạn của bệnh. Tuy nhiên, tình trạng mệt ở bệnh nhân lupus ban đỏ liên quan tới nhiều yếu tố, không riêng gì do mức độ nặng nhẹ của bệnh như: stress sau khi bị chẩn đoán là lupus ban đỏ, rối loạn giấc ngủ, áp lực công việc, do thuốc điều trị bệnh… Có tới 50% bệnh nhân mắc lupus ban đỏ bị sốt khi mắc hoặc trong đợt cấp của bệnh, ngoài ra có thể do tình trạng nhiễm trùng. Nếu bệnh nhân đang trong quá trình điều trị glucocorticoid liều trung bình hoặc cao thì sốt thường do nguyên nhân nhiễm trùng. Nguyên nhân nhiễm trùng hay gặp như viêm phổi, nhiễm khuẩn đường tiết niệu…
Nếu biểu hiện mệt do sự hoạt động của bệnh thì thường bệnh nhân đáp ứng tốt với thuốc điều trị như: glucocorticoids, thuốc chống sốt rét…
Tuy nhiên, có thể nhận diện bệnh sớm bằng các triệu chứng đặc trưng cần lưu ý: sút cân không rõ nguyên nhân; sốt thất thường, kéo dài; ban đỏ hình cánh bướm (ở hai gò má, bắc cầu qua cánh mũi) nhưng không ngứa; đau mỏi khớp; rụng tóc...
Các yếu tố làm nặng bệnh lupus
Khi mắc bệnh bệnh nhân tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời đặc biệt là tia UVB, UVA khiến bệnh tiến triển nặng thêm. Ngoài ra các yếu tố như: nhiễm khuẩn, nhiễm virút, đối với nữ có thai là nguyên nhân gây đợt cấp của bệnh, đặc biệt trong tổn thương thận. Stress là một trong những yếu tố làm tăng mức độ hoạt động của bệnh lupus; phẫu thuật cũng là yếu tố làm tăng mức độ hoạt động của bệnh lupus.
Phát hiện muộn: tiên lượng xấu
Thực tế, phần lớn bệnh nhân bị lupus ban đỏ tìm đến cơ sở y tế chuyên khoa dị ứng miễn dịch lâm sàng khi bệnh đã toàn phát, ở thể nặng, ít người được phát hiện bệnh sớm. Những người may mắn nổi ban đỏ ngay từ đầu thường được phát hiện bệnh sớm hơn. Những trường hợp được chẩn đoán muộn, khi bệnh nhân lupus ban đỏ đã có các tổn thương nội tạng rồi thì việc điều trị sẽ khó khăn, tốn kém hơn nhiều, đi cùng với đó là tiên lượng bệnh xấu.
Lupus ban đỏ là một bệnh hệ thống, tình trạng bệnh nặng nhẹ còn phụ thuộc vào cơ địa và mức độ mẫn cảm của cơ thể người bệnh. Có những bệnh nhân chỉ cần duy trì thuốc là sức khỏe ổn định, vẫn sinh con, sống cuộc sống bình thường, đạt tuổi thọ cao. Có những người vừa phát hiện bệnh là đã ở giai đoạn nặng, rất khó khăn trong việc điều trị và kiểm soát bệnh. Tuy nhiên, đa số trường hợp phát hiện sớm, điều trị kịp thời vẫn mang lại nhiều cơ hội điều trị, giúp bệnh nhân duy trì sức khỏe tốt hơn.
Tiếp cận điều trị bệnh lupus
Lupus ban đỏ là bệnh mạn tính, rối loạn nhiều hệ thống cơ quan, có thể đe dọa tới tính mạng. Chiến lượng điều trị và tiên lượng bệnh phụ thuộc vào mức độ tổn thương và loại cơ quan bị tổn thương như: thuốc kiểm soát tình trạng hoạt động của bệnh, đặc biệt những bệnh nhân có tổn thương da và khớp, ngoài ra nhóm thuốc này còn có vai trò rất lớn trong việc kiểm soát tổn thương thận và thần kinh trung ương. Glucocorticoid toàn thân và các thuốc ức chế miễn dịch khác có thể dùng đơn độc hoặc phối hợp trong những trường tổn thương thận, phổi, gan…
Bệnh nhân mắc lupus ban đỏ cần tránh tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời và các nguồn tia UV khác. Sử dụng kem chống nắng khi đi ra ngoài môi trường tiếp xúc với ánh nắng. Kem chống nắng có SPF từ 55 trở lên được khuyến cáo khuyên dùng. Những bệnh nhân mắc lupus hút thuốc chủ động hoặc thụ động sẽ làm tăng mức độ hoạt động của bệnh, ngoài ra thuốc lá còn làm giảm tác dụng điều trị của một số loại thuốc như hydroxycloroquine.
Một chế độ dinh dưỡng hợp lý, cân bằng giữa các thành phần carbohydrates, proteins, và mỡ trong bữa ăn mỗi ngày. Tuy nhiên nhu cầu dinh dưỡng phụ thuộc vào mức độ hoạt động của bệnh và cơ quan bị tổn thương, cũng như đáp ứng điều trị. Bệnh nhân đang sốt và mức độ hoạt động của bệnh nặng cần nhu cầu calo tăng cao hơn nhu cầu bình thường.
Bệnh nhân mắc lupus thường ít cần bổ sung vitamin nếu có chế độ ăn hợp lý, tuy nhiên việc bổ sung các vitamin là cần thiết ở một số bệnh nhân mắc lupus không ăn được. Bệnh nhân có tăng huyết áp phối hợp hoặc không có bệnh thận kèm theo nên có chế độ ăn nhạt giảm muối.
Ngoài ra, bệnh nhân mắc lupus hạn chế các hoạt động thể lực ở bệnh nhân nặng, phải nằm trên giường bệnh dễ dẫn tới tình trạng teo cơ, loãng xương. Do đó, bệnh nhân mắc lupus khi luyện tập cần tham khảo ý kiến thầy thuốc để có chiến lược lựa chọn cho mình phương pháp luyện tập phù hợp với tình trạng bệnh.
Khi mắc lupus, bệnh nhân được khuyến cáo tiêm vắcxin viêm phổi và vắcxin phòng cúm hàng năm để tránh nguy cơ nhiễm khuẩn sẽ làm tăng mức độ hoạt động của bệnh. Bệnh nhân mắc lupus chưa có viêm gan B cũng được khuyến cáo nên tiêm vắcxin viêm gan B dự phòng.