Bệnh về da này không phải bệnh lạ, không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường. Tên bệnh đã có trong y văn của thế giới là bệnh khô da sắc tố. Đây là khẳng định của GS.TS Nguyễn Trần Hiển, Nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ TW tại buổi khám chữa bệnh và điều tra về “bệnh lạ” mà báo chí nêu trong mấy ngày qua tại xã Thượng Cửu, Thanh Sơn, Phú Thọ chiều ngày 29/6.
Thực hiện ý kiến chỉ đạo của Lãnh đạo Bộ Y tế, chiều ngày 28/6, tại Thanh Sơn, Phú Thọ, đoàn công tác của Bộ Y tế đã làm việc với Sở Y tế Phú Thọ, UBND huyện Thanh Sơn, Trung tâm y tế huyện Thanh Sơn để tìm hiểu căn bệnh về da tại xã Thượng Cửu, Thanh Sơn, Phú Thọ mà báo chí nêu trong mấy ngày vừa qua.
Các bác sĩ đang thăm khám cho bệnh nhi mắc bệnh về da ở xã Thượng Cửu, huyện Thanh Sơn, Phú Thọ.
Tham gia buổi làm việc có GS.TS. Nguyễn Trần Hiển, Nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ TW, ThS. Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý khám, chữa bệnh, TS. Doãn Ngọc Hải, Viện trưởng Viện Sức khỏe môi trường y tế, TS Trần Quốc Bảo, Trưởng phòng Các bệnh không lây nhiễm, Cục Y tế dự phòng , PGS.TS Trần Minh Điển, PGĐ BV Nhi TW, TS Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc BV Da liễu TW cùng hơn 10 Bác sĩ, kĩ thuật viên của BV Da liễu TW, BV Nhi TW, Viện Vệ sinh dịch tễ TW.
Đoàn công tác đã đến gia đình 2 cháu Hà Thị Nương, 9 tuổi và cháu Hà Thị Cúc, hơn 3 tuổi, bố mẹ mất. Hiện nay 2 cháu đang ở với bà nội là Hà Thị Bén, 71 tuổi ở xóm Mặc, xã Thượng Cửu. Theo gia đình kể lại, lúc đẻ ra 2 cháu đều khỏe mạnh bình thường, sau đó được 1 tháng tuổi xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáy, mặt ngoài cánh chân, tay…). Cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp, mắt sợ ánh sáng.
Theo điều tra và báo cáo của y tế địa phương trên địa bàn xã Thượng Cửu, từ năm 1992 đến nay đã có một số bệnh nhân mắc bệnh có triệu chứng giống 2 bệnh nhân trên, đã có 4 trường hợp đã tử vong về căn bệnh này.
Tại đây, 2 cháu đã được các bác sĩ BV Nhi TW, BV Da liễu TW trực tiếp khám và lấy mẫu máu, sinh thiết da để làm các xét nghiệm và nghiên cứu cần thiết. Các cán bộ trong đoàn cũng khai thác các yếu tố dịch tễ học và yếu tố di truyền gia đình.
Sau khi thăm khám, các chuyên gia kết luận đây là bệnh khô da sắc tố, không phải bệnh lạ.
Sau khi các bác sĩ thuộc các chuyên ngành về Da liễu, Nhi thăm khám, GS.TS Nguyễn Trần Hiển, Nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ TW đã khẳng định: Bệnh về da này không phải bệnh lạ, không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường. Tên bệnh đã có trong y văn của thế giới là bệnh khô da sắc tố (Xeroderma Digmentosum). Bệnh không lây và mang tính chất di truyền. Cụ thể là xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân.
TS. Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc BV Da liễu TW cho biết thêm, từ năm 2009 tại BV Da liễu TW cũng đã xuất hiện đơn lẻ những trường hợp bệnh nhân bị khô da sắc tố như trường hợp 2 cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc. Trung bình, mỗi năm có khoảng 3-5 trường hợp đến khám và điều trị tại bệnh viện. Bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuân thủ theo những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh. Đó là hai bệnh nhi phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng; khi đi ra khỏi nhà phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da.
Theo PGS.TS Trần Minh Điển, PGĐ BV Nhi TW, cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. BV Nhi TW đã thăm khám lâm sàng, lấy mẫu máu, đồng thời gửi mẫu ra cho các đối tác nước ngoài để xác định gen của 2 bệnh nhân. PGS Điển cũng đề nghị Sở Y tế, chính quyền địa phương tuyên truyền cho nhân dân biết đây không phải bệnh lạ; tuyên truyền về những hậu quả của hôn nhân cận huyết… Tại buổi khám sức khỏe, BV Nhi TW đã hỗ trợ gia đình bệnh nhân 5 triệu đồng.
Đại diện Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, ThS. Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng đề nghị Sở Y tế, TTYT định kỳ thăm khám sức khỏe cho 2 cháu, tuyên truyền cho gia đình biết cách chăm sóc bệnh nhân, đồng thời đề nghị UBND huyện Thanh Sơn có chính sách hỗ trợ gia đình bệnh nhân vì hoàn cảnh đặc biệt của gia đình. BS Lê Quang Thọ, Phó Giám đốc Sở Y tế Phú Thọ mong muốn các chuyên gia tiếp tục hỗ trợ địa phương trong nghiên cứu dịch tễ các trường hợp tương tự ở địa phương.
Đại diện UBND huyện Thanh Sơn cho biết, huyện sẽ rà soát những ca đã tử vong về căn bệnh này trong gần 40 năm qua và những ca bệnh ở xã Thượng Cửu và huyện Thanh Sơn, đồng thời sẽ tạo mọi điều kiện chăm sóc tốt nhất cho gia đình cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc.
Lê Hảo
