Bệnh về da này không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường; tên bệnh đã có trong y văn của thế giới - GS.TS. Nguyễn Trần Hiển, nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương khẳng định tại buổi khám chữa bệnh và điều tra về “bệnh lạ” - căn bệnh khiến dư luận xôn xao trong những ngày qua - tại xã Thượng Cửu, Thanh Sơn, Phú Thọ chiều ngày 29/6.
Các cán bộ đoàn công tác của Bộ Y tế đang lấy mẫu máu, sinh thiết da để làm các xét nghiệm. Ảnh: Lê Hảo
Thực hiện ý kiến chỉ đạo của lãnh đạo Bộ Y tế, chiều 28/6, tại Thanh Sơn, Phú Thọ, Đoàn công tác của Bộ Y tế đã làm việc với Sở Y tế Phú Thọ, UBND huyện Thanh Sơn, Trung tâm Y tế huyện Thanh Sơn để tìm hiểu căn bệnh về da tại xã Thượng Cửu, Thanh Sơn, Phú Thọ mà báo chí nêu trong những ngày vừa qua. Tham gia buổi làm việc có GS.TS. Nguyễn Trần Hiển - nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ TW, ThS. Nguyễn Trọng Khoa - Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, TS. Doãn Ngọc Hải - Viện trưởng Viện Sức khỏe môi trường y tế, TS. Trần Quốc Bảo - Trưởng phòng Các bệnh không lây nhiễm, Cục Y tế dự phòng, PGS.TS. Trần Minh Điển - Phó Giám đốc Bệnh viện (BV) Nhi TW, TS. Lê Hữu Doanh - Phó Giám đốc BV Da liễu TW cùng hơn 10 bác sĩ, kỹ thuật viên của BV Da liễu TW, BV Nhi TW, Viện Vệ sinh dịch tễ TW cùng một số lãnh đạo thuộc Sở Y tế Phú Thọ, UBND huyện Thanh Sơn và TTYT huyện Thanh Sơn...
PGS.TS. Trần Minh Điển - Phó Giám đốc BV Nhi TW cùng các cán bộ của đoàn công tác khai thác yếu tố dịch tễ học, yếu tố gia đình bệnh nhân.
Đoàn công tác đã đến gia đình hai cháu Hà Thị Nương, 9 tuổi và cháu Hà Thị Cúc hơn 3 tuổi, bố mẹ mất. Hiện nay hai cháu đang ở với bà nội là Hà Thị Bén, 71 tuổi, ở xóm Mặc, xã Thượng Cửu. Theo gia đình kể lại, lúc đẻ ra hai cháu đều khỏe mạnh bình thường, khi được 1 tháng tuổi xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáy, mặt ngoài cánh chân, tay...). Cả hai cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp, sợ ánh sáng.
Theo điều tra và báo cáo của y tế địa phương, trên địa bàn xã Thượng Cửu, từ năm 1992 đến nay đã có một số bệnh nhân mắc bệnh có triệu chứng giống hai bệnh nhân trên, đã có 4 trường hợp tử vong về căn bệnh này.
Tại đây, hai cháu Nương và Cúc đã được các bác sĩ BV Nhi TW, BV Da liễu TW trực tiếp khám và lấy mẫu máu, sinh thiết da để làm các xét nghiệm và nghiên cứu cần thiết. Các cán bộ trong đoàn cũng khai thác các yếu tố dịch tễ học và yếu tố di truyền gia đình.
Sau khi nghe các bác sĩ chuyên khoa da liễu, nhi thăm khám, GS.TS. Nguyễn Trần Hiển đã khẳng định: Bệnh về da này không phải bệnh lạ, không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường. Tên bệnh đã có trong y văn của thế giới là bệnh khô da sắc tố (Xeroderma Digmentosum). Bệnh không lây và mang tính chất di truyền. Cụ thể là xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân.
Đoàn công tác Bộ Y tế đang kiểm tra cho các cháu tại Thanh Sơn, Phú Thọ.
TS. Lê Hữu Doanh cho biết thêm, từ năm 2009 tại BV Da liễu TW cũng đã xuất hiện đơn lẻ những trường hợp bệnh nhân bị khô da sắc tố như trường hợp hai cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc. Trung bình, mỗi năm có khoảng 3-5 trường hợp đến khám và điều trị tại BV. Bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuân thủ được những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh.
Đó là người bệnh phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng; khi đi ra ngoài phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da. Theo PGS.TS. Trần Minh Điển, cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. BV Nhi TW đã thăm khám lâm sàng, lấy mẫu máu, đồng thời gửi mẫu đến các đối tác nước ngoài để xác định gen của hai bệnh nhân. PGS. Điển cũng đề nghị Sở Y tế, chính quyền địa phương tuyên truyền cho nhân dân biết đây không phải bệnh lạ; tuyên truyền về những hậu quả của hôn nhân cận huyết... Tại buổi khám sức khỏe, BV Nhi TW đã hỗ trợ gia đình bệnh nhân 5 triệu đồng.
Đại diện Cục Quản lý Khám, chữa bệnh - ThS. Nguyễn Trọng Khoa đề nghị Sở Y tế, Trung tâm Y tế định kỳ thăm khám sức khỏe cho hai cháu, tuyên truyền cho gia đình biết cách chăm sóc bệnh nhân, đồng thời đề nghị UBND huyện Thanh Sơn có chính sách hỗ trợ gia đình bệnh nhân vì hoàn cảnh đặc biệt của gia đình.
BS. Lê Quang Thọ - Phó Giám đốc Sở Y tế Phú Thọ mong muốn các chuyên gia tiếp tục hỗ trợ địa phương trong nghiên cứu dịch tễ các trường hợp tương tự ở địa phương. Về phía UBND huyện Thanh Sơn, ông Nguyễn Văn Sơn cho biết, huyện sẽ rà soát những ca tử vong do căn bệnh này trong gần 40 năm qua và những ca bệnh ở xã và huyện Thanh Sơn, đồng thời sẽ tạo mọi điều kiện chăm sóc tốt nhất cho gia đình cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc.
Bài, ảnh: Lê Hảo (Cục Quản lý Khám chữa bệnh - Bộ Y tế)
