Bệnh hiếm khiến bé trai có nhiều mảng da màu đen trên cơ thể

Suckhoedoisong.vn - Nhìn hình ảnh người cha địu con trên lưng, mà cả người cậu bé chỉ có khuôn mặt là còn có phần da sáng, toàn bộ cơ thể từ cổ, lưng, mông, đến chân, tay đều là mảng da màu đen, nhiều người không khỏi xót xa. Các bác sĩ cho biết, bé bị nơ-vi hắc tố bẩm sinh khổng lồ, một trường hợp rất hiếm gặp.

Bé trai bị nơ-vi hắc tố bẩm sinh khổng lồ

Đó là hình ảnh của anh Trần Văn Thắng (40 tuổi, dân tộc Tày, Quảng Chính, Hải Hà, Quảng Ninh) đưa con trai út Trần Thế Đà, 20 tháng tuổi đi khám bệnh tại Bệnh viện ĐH Y Hà Nội.

Hoàn cảnh nhà anh Thắng rất khó khăn, là hộ nghèo của xã. Trước đây 2 vợ chồng lam lũ nuôi 3 đứa con, trong đó bé gái lớn nhất 14 tuổi, bé gái nhỏ nhất 5 tuổi.

Đến 2018, vợ chồng anh tiếp tục sinh thêm bé Đà, tuy nhiên sau sinh con vài tháng, vợ anh đột ngột qua đời. Một mình anh Thắng phải nuôi 4 con nhỏ, đứa lớn nhất mới 14 tuổi, đứa nhỏ nhất 20 tháng tuổi.

TS.BS Phạm Thị Việt Dung (ngoài cùng bên phải) khám lại cho bé Đà.

Anh Thắng cho biết, lúc sinh Đà, hai vợ chồng đều rất sốc bởi gần như cả cơ thể con đã gần như bị bao phủ toàn bộ bởi mảng da màu đen. Khắp hai bên mặt kéo xuống cổ, lưng, tay, chân đều một màu đen kịt, hiếm lắm mới nhìn thấy một khoảng trắng nhỏ. Bác sĩ cũng chỉ biết động viên gia đình.

Theo lời kể của anh Thắng, cháu Đà cũng thi thoảng ốm vặt như bao đứa trẻ cùng trang lứa khác. Ngoài ra, bên tay và chân phải của Đà có yếu hơn so với bên kia nên cậu bé đi lại hơi khó khăn, hơi tập tễnh. Vợ chồng anh cũng dự định tích cóp một ít tiền đưa con lên bệnh viện lớn khám. Song dự định chưa thành thì vợ anh đột ngột qua đời…

Gần đây, bé thứ 2 nhà anh vào Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh cấp cứu vì đuối nước. Các y bác sĩ nhìn cảnh anh địu Đà vào viện thấy thương nên mới quyên góp tiền, liên hệ với bác sĩ ở Hà Nôi đưa bé ra chữa trị.

Ngày 9/10 vừa qua là lần đầu tiên bé Đà được bố địu xuống thủ đô, vượt qua quãng đường 350 km với hơn 5 giờ đồng hồ, nhưng không phải đi chơi mà đến Bệnh viện ĐH Y Hà Nội khám bệnh.

Và hôm nay, ngày 14/10, bố con anh Thắng lại có mặt tại Bệnh viện ĐH Y Hà Nội chuẩn bị cho ca phẫu thuật lần thứ nhất sau khi bé Đà hết ho, viêm họng.

Trực tiếp thăm khám cho bé Đà, TS.BS Phạm Thị Việt Dung, khoa Tạo hình Thẩm mỹ, Bệnh viện ĐH Y Hà Nội, cho biết như trường hợp của Đà được chẩn đoán bị nơ-vi hắc tố bẩm sinh khổng lồ. Diện tích phần da hắc tố chiếm đến 95%, có màu đen sậm, cả phần lưng, mông đều bị. Có chỗ da sần lên, gồ ghề, dày, có chỗ mọc nhiều lông. Trên cả cơ thể trẻ còn rất ít phần da sáng ở mặt, cẳng tay và cẳng chân bên phải.

Việc điều trị cho trẻ là quá trình dài, cần sự kiên trì vì phần da sáng của trẻ có quá ít. Bước đầu tiên các bác sĩ sẽ xử lý da phần mặt trước để đảm bảo vấn đề thẩm mỹ cho bé. Trên mặt, phần da bị nơ-vi hắc tố chiếm đến một nửa, từ phía trước tai vòng quanh hàm.

Dự kiến cần 3 lần phẫu thuật mới có thể giúp da mặt sáng, có màu da giống như như thường. Hôm nay, bé Đà được phẫu thuật lần 1.

“Bác sĩ cắt nơ-vi vệ tinh, nơ-vi nhỏ ở mặt, vài lốm đốm loang lổ để vùng da này được sáng, sạch sẽ. Bờ của da xung quanh sẽ được kéo lại với nhau và khít lại.

Hai lần phẫu thuật tiếp theo bác sĩ sẽ tiếp tục cắt nơ-vi ở phía mang tai. Vùng da sáng ở gần đó sẽ được giãn ra để bao phủ vùng da của nơ-vi bị cắt bỏ. Dự kiến sau 3-6 tháng bác sĩ sẽ phẫu thuật lần 2”- BS Dung cho biết.

Cuốn sổ ghi chép đặc biệt của người cha "để sau này con lớn, con còn biết ơn"

Theo lời BS Dung, nhìn cảnh ông bố dân tộc địu con, nhìn cách anh ấy ôm đứa trẻ, nhìn ánh mắt như muốn khóc khi giữ con cho bác sĩ khám... đủ để bác sĩ cảm nhận sâu sắc được nỗi xót xa, thương con thắt ruột của anh ấy.

Khi lục ba lô tìm giấy tờ đưa cho bác sĩ, anh Thắng bất chợt làm rơi một cuốn sổ “ghi nợ”. Anh Thắng bối rối nói: “Để sau này con lớn con biết ơn”.

Cuốn sổ bắt đầu được ghi từ ngày 26/8 với nét chữ nguệch ngoạc, sai lỗi chính tả nhưng đầy đủ tất cả những ai đã cho gì, tặng gì từ bơ gạo, hộp sữa, bao thóc đến những người không biết tên tuổi với những cái tên chung chung như: “Một cô ở bệnh viện Nhi trung ương” cho 100.000 đồng, “xe biếp số 27”, “2 bà trung tuổi ở Bệnh viện sản nhi Quảng Ninh, 1 bà 500.000, 1 bà 100.000” hay “xe khách Hà Nội không lấy tiền = 100.000”, “xe khách Hà Nội không lấy tiền”... Anh Thắng cho biết, cứ ai cho gì là anh ghi, giờ cuốn sổ đã dày gần 10 trang.

Anh Thắng vừa địu bé Đà vừa xách túi đồ lỉnh kỉnh và cuốn sổ đặc biệt ghi chép sự hỗ trợ của mọi người khi đưa con đến khám tại Bệnh viện ĐH Y Hà Nội.

Anh Thắng chia sẻ, khi ghi cuốn sổ, tôi không tính gì cả, chỉ biết ghi lại cẩn thận "để sau này con lớn, con biết ơn" và nếu chẳng may mình gặp lại họ khi họ hoạn nạn, có thể hỗ trợ lại phần nào đó.

“Đó sẽ là động lực để con kiên trì cố gắng, tôn trọng bản thân mình nhiều hơn. Tôi cũng không biết bệnh tình của con sẽ chữa được đến mức nào. Tôi chỉ hy vọng dù có thế nào sau này con có đủ nghị lực để vượt qua mặc cảm của bản thân”- anh Thắng nói

Hiện giờ điều anh Thắng thấy an ủi phần nào là cháu Đà vẫn còn nhỏ, đang tuổi ngây thơ chưa biết gì, vẫn chơi vui vẻ với các bạn, chưa biết rằng mình khác tất cả mọi người.

 


Nevus hay nơ-vi hắc tố bẩm sinh còn được dân gian gọi là các “bớt bẩm sinh”. Nơ-vi hắc tố có nhiều kích thước từ nhỏ đến lớn. Một số trường hợp hiếm có thể bao phủ diện rộng cơ thể. Thế giới ước tính cứ mỗi 10.000 bé sinh ra thì sẽ có một trường hợp bị nơ-vi khổng lồ. Những trường hợp càng lớn thì càng hiếm gặp.

Nơ-vi hắc tố bẩm sinh không phát triển lan ra mà bao phủ vùng da cơ thể tương đương lúc sinh. Nó lớn lên cùng với tốc độ lớn lên của trẻ. Nơ-vi hắc tố bẩm sinh có thể ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể.

Thái Bình

Loading...
Bình luận

Gửi bài viết cho tòa soạn qua email: bandientuskds@gmail.com

ĐẶT CÂU HỎI & NHẬN TƯ VẤN MIỄN PHÍ TỪ CHUYÊN GIA
ĐỌC NHIỀU NHẤT