SKĐS - Trò chuyện với chúng tôi, vị bác sĩ ít nói về mình mà chia sẻ nhiều về những khó khăn của người bệnh phong, trăn trở làm sao để giảm gánh nặng tàn tật, tạo môi trường sống thân thiện cho người bệnh vốn chịu nhiều thiệt thòi, cô quạnh… Đặc biệt là các biện pháp can thiệp tác động mạnh hơn nữa để nhanh chóng tiến tới không còn mầm mống bệnh phong trong cộng đồng.

Hơn 20 năm gắn bó với công tác phòng chống phong, PGS.TS Lê Hữu Doanh – Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương vẫn nhớ như in những ngày tháng đầy gian lao mà ông cùng đồng nghiệp đến tận nương rẫy, núi rừng xa xôi, hẻo lánh truy tìm mầm mống bệnh phong trong cộng đồng. Hồi đó, người ta gọi những cán bộ phòng chống phong bằng cái tên "đội quân săn bắt cùi". Không ngại khó, ngại khổ, "đội quân" này lăn lộn từ miền núi Tây Bắc đến vùng Tây Nguyên, rồi vào TPHCM… điều tra dịch tễ bệnh phong với mong muốn duy nhất là phát hiện sớm và điều trị kịp thời, giảm tối đa tình trạng tàn tật cho người bệnh phong.

"Chúng tôi chuẩn bị dụng cụ y tế, thuốc men… nghĩ là đã đầy đủ cho một chuyến điều tra dịch tễ nhưng không ngờ bệnh nhân phong nhiều quá. Có thời điểm phát hiện hàng trăm, hàng nghìn bệnh nhân mới trong một năm. Nhân viên y tế phải lặn lội đến khám tận thôn bản, đi bộ lên nương rẫy để tìm người dân ngay cả khi họ mới chỉ là ca nghi ngờ. Bởi lẽ nếu bỏ qua thì mấy tháng sau quay lại sẽ không kịp, rất có thể họ trở thành người bệnh phong với dị hình tàn tật, chân tay què cụt, hệ lụy cho cả cuộc đời sau này...

Lại có những trường hợp thương tâm, bệnh nhân phong cũng chính là người duy nhất còn sót lại trong gia đình. Không người thân thích, họ chẳng thể tự chăm sóc cho bản thân, chỉ biết sống lay lắt qua ngày. Cuộc sống bệnh tật hành hạ lại thiếu thốn đủ thứ, nhân viên y tế phải hỗ trợ đưa bệnh nhân về khu điều trị phong để được chăm sóc toàn diện từ bữa ăn, giấc ngủ, trị bệnh…" – PGS. Doanh nhớ lại và nói rằng có lẽ, dấu ấn lớn nhất trong nghề y của ông chính là những tháng ngày đến với người bệnh phong tại y tế cơ sở.

Từ lâu, bệnh phong vốn bị coi là một trong tứ chứng nan y (phong, lao, cổ, lại), người mắc bệnh này bị kỳ thị, xa lánh bởi những dị hình tàn tật nặng nề ở tay, chân. Tuy nhiên, Chương trình Phòng chống phong quốc gia bắt đầu từ những năm 1995 đến nay đã giúp thay đổi rất lớn nhận thức của cộng đồng về căn bệnh này. Người dân đã không còn sợ sệt, kỳ thị bệnh nhân phong. Quan niệm sai lầm coi bệnh phong là bệnh cùi, bệnh hủi… không còn trầm trọng như trước đây. Đặc biệt, khi nghi ngờ mắc bệnh phong thì người dân đã gạt bỏ rào cản tự tìm đến cơ sở y tế để điều trị thay vì bỏ điều trị, giấu bệnh như xưa.

Chiến lược tác động mạnh hơn nữa để không còn mầm mống bệnh phong

Việt Nam đã đạt được tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) từ năm 1995 với tỷ lệ lưu hành là 0,9/10.000 dân số. Đại Hội đồng Liên Hợp Quốc cũng nêu gương Việt Nam là quốc gia đi đầu trong khu vực Thái Bình Dương về phòng chống bệnh phong. Trong nhiều năm qua, chương trình chống phong ở nước ta đã đạt nhiều kết quả tích cực, tỉ lệ phát hiện bệnh nhân phong ngày càng giảm, căn bệnh này đã không còn là vấn đề y tế công cộng nữa. Tuy nhiên, để sơ đồ bệnh phong giảm và giảm đều qua từng năm, giảm theo tiến trình, các chuyên gia dự đoán phải mất gần 40 năm nữa mới có thể hết bệnh nhân phong.

Để nhanh chóng rút ngắn khoảng cách này, PGS. Doanh cho biết, trong năm 2024, chương trình phòng chống phong đưa ra chiến lược mới đó là tác động mạnh hơn nữa, nhanh chóng rút ngắn thời gian khoảng 30 năm tới sẽ không còn bệnh nhân phong bằng các can thiệp mạnh mẽ vào cộng đồng, nhất là người tiếp xúc với bệnh nhân phong.

"Hiện nay, trong chiến lược phòng chống phong không có điều trị dự phòng mà chỉ khám phát hiện sớm, điều trị cho người bệnh. Tuy nhiên, trong năm 2024, chúng tôi sẽ đẩy mạnh khám, cấp phát thuốc để dự phòng cho những người tiếp xúc xung quanh bệnh nhân phong với một liều thuốc duy nhất và sau đó họ sẽ gần như không còn nguy cơ mắc bệnh nữa. Điều này giúp giảm nhanh số lượng bệnh nhân phong mới trong cộng đồng. Hy vọng trong thời gian không xa sẽ không còn mầm mống của vi khuẩn phong sống và phát triển, lây lan ở Việt Nam" – Giám đốc BV Da liễu Trung ương chia sẻ.

Trăn trở nâng cao chất lượng sống cho người bệnh phong

Năm 2023 là năm đầu tiên BV Da liễu Trung ương triển khai chương trình phẫu thuật miễn phí cho 30 bệnh nhân phong tàn tật tại các tỉnh miền Bắc, Bắc Trung Bộ trong khuôn khổ hoạt động Hỗ trợ chẩn đoán, điều trị và chăm sóc người bệnh phong, người bệnh vảy nến và người bệnh da nặng từ năm 1990 do Hội chống phong Việt Nam - Thụy Sĩ tài trợ kinh phí. Đây là hoạt động có ý nghĩa nhân văn nhằm nâng cao chất lượng sống cho người bệnh phong tàn tật, giúp họ có thể hòa nhập xã hội dễ dàng.

Là một trong số những người bệnh phong tàn tật đầu tiên được phẫu thuật, bà Đặng Thị L. (64 tuổi, ở Chương Mỹ, Hà Nội) không khỏi xúc động nói lời cảm ơn đến các y bác sĩ đã giúp bà có cơ hội điều trị miễn phí. Trước đó, bà L. có dấu hiệu của bệnh phong, được khám và điều trị tại Khu điều trị phong Quốc Oai (nay là cơ sở 3 – BV Da liễu Hà Nội) từ năm 1999.

Khoảng 10 năm nay, bà thấy xuất hiện vết loét ở bàn chân phải, gần đây tổn thương trở nên lớn hơn, sùi loét, lan rộng. Các bác sĩ BV Da liễu Trung ương chẩn đoán bà mắc ung thư biểu mô tế bào vảy/ di chứng do phong. Bà L. được dự án tài trợ chi phí điều trị, loại bỏ tổn thương ung thư và các chi phí ăn uống đi lại khác. Sau phẫu thuật, sức khỏe bà L. hồi phục tốt, vết mổ liền tốt, sinh hoạt bình thường.

Trường hợp khác, bệnh nhân Nguyễn Văn B. (49 tuổi, ở xã Tân Kim, huyện Phú Bình, Thái Nguyên) vào BV Da liễu Trung ương hồi cuối tháng 2/2023. Trước đó, ông B. được chẩn đoán phong và điều trị tại khu điều trị phong Phú Bình, Thái Nguyên. Ông B. đã cắt cụt chân trái từ năm 1998 do loét bàn chân. Gần đây, ông thấy thêm tổn thương loét ở bàn chân phải, một năm nay tổn thương tiến triển nhanh, sùi lan tỏa.

Theo dự án hỗ trợ cho bệnh nhân phong, ông được chuyển đến BV Da liễu Trung ương để thăm khám và điều trị. Các bác sĩ chẩn đoán ông B. mắc ung thư biểu mô tế bào vảy/ di chứng do phong. Ông đã được điều trị phẫu thuật loại bỏ tổn thương ung thư. Sau phẫu thuật, sức khỏe ông hồi phục nhanh.

Bác sĩ thấu hiểu nỗi đau của người bệnh phong- Ảnh 2.
Bác sĩ thấu hiểu nỗi đau của người bệnh phong- Ảnh 3.
Bác sĩ thấu hiểu nỗi đau của người bệnh phong- Ảnh 4.

Các bác sĩ thăm khám cho bệnh nhân phong điều trị tại BV Da liễu Trung ương.

PGS. Doanh cho biết, trong năm 2024, dự án nhân đạo này sẽ tiếp tục được thực hiện với khoảng 50 người bệnh phong tàn tật được hỗ trợ phẫu thuật miễn phí. Các tổn thương tàn tật ở bệnh nhân phong phổ biến gồm: loét lỗ đáo lòng bàn chân nhiều năm tái đi tái lại; cụt rụt ngón tay, ngón chân, người bệnh mất cảm giác, liệt dây thần kinh… khiến chất lượng cuộc sống của họ giảm sút, sinh hoạt hàng ngày khó khăn, thậm chí ngay cả trong ăn uống, vệ sinh cá nhân. Chính vì vậy, các bác sĩ sẽ đánh giá kỹ và lựa chọn phương án phù hợp cho từng loại tổn thương. Sau khi phẫu thuật xong, bệnh nhân cần tập phục hồi chức năng để có thể sớm hoạt động lại bình thường.

Cũng theo Giám đốc BV Da liễu Trung ương, với người bệnh phong dù khỏi bệnh rồi thì đôi khi di chứng tàn tật vẫn còn. Do đó, việc chăm sóc tàn tật, phục hồi chức năng cho người bệnh cần phải được duy trì, trong đó có việc cung cấp các loại vật liệu liên quan đến giày dép, kính phòng chống tàn tật… cho người bệnh phong.

Quan tâm chăm lo cuộc sống cho người bệnh phong là một trong những hoạt động xuyên suốt công tác phòng chống phong nhiều năm qua. Chính vì thế, mỗi dịp tết đến xuân về, BV Da liễu Trung ương lại tổ chức các đoàn công tác và trao tặng hàng trăm suất quà ấm áp nghĩa tình cho người bệnh tại khu điều trị phong.

Thăm hỏi các bệnh nhân phong tại khu điều trị phong Ba Sao, tỉnh Hà Nam nhân dịp năm mới Giáp Thìn 2024 vừa qua, PGS. Doanh chia sẻ: "Những khu điều trị phong hiện nay là "ngôi nhà chung" của rất nhiều bệnh nhân phong có độ tuổi từ 50-100, trong số họ có những người gắn bó 60-80 năm ở khu điều trị phong. Dù đã không còn mầm bệnh trong người nhưng các khuyết tật thể chất cùng hàng chục năm sống cách ly khỏi xã hội khiến họ chỉ biết nương tựa vào nhau sống nốt quãng thời gian còn lại của đời người. Sự quan tâm động viên của cộng đồng rất cần thiết giúp người bệnh phong vượt qua nỗi đau bệnh tật, sống những tháng ngày vui vẻ còn lại…".

Bác sĩ thấu hiểu nỗi đau của người bệnh phong- Ảnh 5.

Lãnh đạo Bệnh viện Da liễu Trung ương tặng quà và động viên bệnh nhân phong tại khu điều trị phong Ba Sao, Hà Nam.

Đến với người bệnh phong ở khắp các khu điều trị phong trên cả nước, PGS. Doanh luôn quan tâm đến việc tạo không gian sống cho những người bệnh vốn chịu nhiều thiệt thòi. Ông cho hay: "Trồng cây xanh tạo không gian sống thân thiện cho nơi mà bệnh nhân phong gần như gắn bó cả cuộc đời, về lâu dài còn có thể tạo nguồn thu cho khu điều trị phong, giúp họ cải thiện, nâng cao cuộc sống". Mô hình sống xanh hiện diện ở rất nhiều khu điều trị phong, điển hình như: Khu điều trị phong Chí Linh (Hải Dương) là bạt ngàn những cây vải ngay hàng thẳng lối, mỗi khi vào mùa vụ lại trĩu quả; hay như Khu điều trị phong Quả Cảm (Bắc Ninh), Khu điều trị phong Ba Sao (Hà Nam)… có vô số cây ăn quả, rau trái xanh non mơn mởn tự cung tự cấp cho rất nhiều bữa ăn của bà con sống ở đây…

Chứng kiến sự "chuyển mình" trong công tác phòng chống phong từ chỗ phát hiện hàng trăm, hàng nghìn ca mắc mới mỗi năm đến nay chỉ còn dưới 100 ca/năm, theo PGS. Doanh là sự nỗ lực rất lớn của cả hệ thống từ trung ương đến tuyến tỉnh, tuyến huyện, tuyến xã và thôn bản giúp hoạt động chuyên ngành da liễu, đặc biệt công tác phòng chống phong được kết nối, phát hiện sớm các ca bệnh.

So với những bệnh nhân da liễu khác, người bệnh phong tuy đã thoát khỏi sự kỳ thị nhưng những mất mát về bệnh tật gây ra cho họ là vô cùng lớn. Họ trở thành nhóm người yếu thế, không thể tự lao động kiếm tiền trang trải cho cuộc sống, không có điều kiện phát triển bản thân và mang trên mình những dị hình tàn tật khó nguôi ngoai… Cùng với đó, nhiều người bệnh già đi, tuổi cao kéo theo nhiều bệnh lý khác nhau, việc chăm sóc cho người bệnh gần như là suốt đời…

Đó cũng chính là những khó khăn trong chăm sóc người bệnh phong giai đoạn này cần được sự quan tâm của cả cộng đồng, đồng thời cũng là những trăn trở khiến cán bộ y tế làm trong công tác phòng chống phong như PGS.TS Lê Hữu Doanh luôn nặng lòng, đau đáu.

PGS.TS Lê Hữu Doanh chia sẻ những kết quả nổi bật của chương trình chống phong và những khó khăn, vướng mắc cần tháo gỡ.

Xem thêm bài viết được quan tâm:

Thuốc điều trị bệnh phong đầu tiên ra đời thế nào?Thuốc điều trị bệnh phong đầu tiên ra đời thế nào?

SKĐS - Trước khi ra đời thuốc kháng sinh sulfone trị bệnh phong vào thập niên 1940, thì việc điều trị bệnh này chủ yếu bằng thuốc điều chế từ dầu của hạt cây Đại phong tử...

Ý kiến của bạn