SKĐS - Sáng ngày 3/7, bệnh viện Nhi Hà Nội đã phối hợp với tổ chức phi chính phủ CLAN, Australia tổ chức lễ khai trương và buổi họp mặt đầu tiên của Câu lạc bộ Lupus Ban đỏ hệ thống cho hơn 100 gia đình có trẻ em mắc bệnh này.
Anh Nguyễn Xuân Đoàn, Chủ nhiệm Câu lạc bộ Loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam, đã trao trao tặng Đại sứ Hugh Borrowman
Chương trình nhận được đông đảo sự quan tâm của nhiều gia đình có trẻ mắc bệnh Lupus. Tại buổi gặp mặt đầu tiên lần này, họ được các chuyên gia đến từ Australia chia sẻ kiến thức bệnh học và các dấu hiệu nhận biết bệnh Lupus.
Phóng viên báo Sức khỏe & Đời sống đã có cuộc phỏng vấn ngắn với bà Kate Armstrong, Chủ tịch Tổ chức CLAN về ý tưởng và các kế hoạch hỗ trợ bệnh nhân nghèo Việt Nam mắc bệnh mạn tính trong tương lai.
Khởi đầu ý tưởng xây dựng một câu lạc bộ cho các gia đình có trẻ em mắc các bệnh mạn tính như thế nào, thưa bà?
Tôi có một người con bị mắc bệnh mạn tính. Ở Úc, chúng tôi có điều kiện để chăm sóc và khám chữa bệnh cho cháu, giúp cháu vẫn có thể sinh hoạt đảm bảo và đến trường học như các trẻ khỏe mạnh khác. Nhưng tôi nhận thấy ở Việt Nam không có điều kiện tốt như vậy, các bệnh viện thì thường quá tải. Trong khi đó, số lượng trẻ em Việt Nam mắc các bệnh mạn tính, ví dụ như Lupus ban đỏ hệ thống, nhiều hơn ở Úc. Lupus là căn bệnh cần phải có điều kiện quan tâm, chăm sóc lâu dài. Vì thế CLAN muốn có thể chung tay đóng góp cho công tác chăm sóc sức khỏe ở Việt Nam. Chúng tôi muốn giúp các gia đình Việt Nam có cuộc sống tốt đẹp hơn, để tương lai Việt Nam có những công dân khỏe mạnh, vì sự phát triển chung của quốc gia.
CLAN nhấn mạnh quan điểm: yếu tố quan trọng nhất là cổ vũ, xây dựng mạng lưới nhóm, hỗ trợ gia đình. Xin bà nói rõ hơn về nguyên tắc này?
Chúng tôi nhận thấy bác sĩ chỉ có thể dành trung bình 2 phút để khám cho một bệnh nhân, các bệnh viện thì luôn quá tải. Nếu có một Câu lạc bộ về căn bệnh ấy, gia đình bệnh nhân có thể liên lạc và chia sẻ thông tin nhiều hơn với nhau.
Câu lạc bộ là một cộng đồng, có Chủ tịch câu lạc bộ, người sẽ đóng vai trò là cầu nối giữa bệnh nhân và bệnh viện, bác sĩ, giúp quá trình tiếp nhận thông tin nhanh chóng và hiệu quả hơn. Các hoạt động truyền thông, trao đổi trong câu lạc bộ giúp nâng cao nhận thức chung của gia đình, nâng cao kỹ năng chăm sóc bệnh nhân. Không gì bằng sự chăm sóc của chính những người thân trong gia đình vì họ hiểu và luôn bên cạnh bệnh nhân. Do đó, hoạt động chăm sóc sức khỏe theo hình thức câu lạc bộ giúp đỡ được một số lượng lớn bệnh nhân và giúp giảm tải bệnh viện.
Như trong bài phát biểu của Giám đốc Bệnh viện Nhi, ông Lê Thanh Hải, câu lạc bộ hội chứng thận hư thành lập cách đây 3 năm đã mang đến những lợi ích tích cực. Trước đây, nhiều người nhà bệnh nhân không biết cách dùng các dụng cụ y tế đơn giản nhất để theo dõi bệnh, chỉ có rất ít gia đình biết cách chăm sóc đúng. Sau 3 năm, câu lạc bộ thận hư của tổ chức CLAN thành lập đã phổ biến các kiến thức sức khỏe và kỹ năng liên quan, giúp các bác sĩ và bệnh viện giảm tải, bệnh nhân nhận được chăm sóc hợp lí và kịp thời hơn. Chúng tôi cũng nhận được phản ánh từ nhiều bệnh viện tuyến tỉnh, huyện rằng sau khi được hỗ trợ thông tin, và đào tạo kỹ năng, nhiều gia đình tự chủ động chăm sóc người nhà tại địa phương, không chuyển lên bệnh viện tuyến trên nữa.
Tại Australia, chúng tôi đều có những câu lạc bộ, có mô hình cộng đồng người bệnh hỗ trợ, chia sẻ thông tin, kinh nghiệm với nhau, có hoạt động nhằm hỗ trợ tài chính,… Căn bệnh mạn tính của con trai tôi cũng vậy, chúng tôi nhận được nhiều thông tin, sự quan tâm và chia sẻ chung từ cộng đồng. Một số gia đình có những kinh nghiệm chăm sóc tốt, họ tìm hiểu sâu không kém gì một bác sĩ chuyên khoa, họ chia sẻ cho những người khác trong câu lạc bộ.
Câu lạc bộ Loạn dưỡng cơ Duchenne ở Úc từng tổ chức quyên góp được hàng triệu đô để giúp chữa bệnh và chăm sóc cho bệnh nhân. Chúng tôi rất hy vọng các doanh nghiệp, các nhà hảo tâm tại Việt Nam cũng có thể làm điều kỳ diệu như thế. Ước mơ của chúng tôi tại Việt Nam là có thể xây dựng, phát triển mô hình câu lạc bộ bệnh mạn tính hoạt động hiệu quả và nhận được những nguồn tài trợ tích cực giúp người bệnh có điều kiện chăm sóc tốt hơn. Trẻ em là tương lai của đất nước, do đó chăm sóc cho các em là chúng ta đang đầu tư cho thế hệ tương lai.
Xin chân thành cám ơn bà.
Vào ngày 6/7 tới, các chuyên gia của tổ chức CLAN sẽ có buổi chia sẻ kiến thức dành cho các gia đình về bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD – một căn bệnh gây yếu cơ ở các bé trai) và bệnh xương thủy tinh (OI – căn bệnh khiến xương trở nên giòn, dễ gãy). Buổi giao lưu, chia sẻ sẽ diễn ra tại bệnh viện Nhi Trung ương, Hà Nội vào lúc 8 giờ sáng và 1.30 chiều. Phụ huynh và độc giả quan tâm có thể đến tham dự, nhận tư vấn miễn phí và đăng ký tham gia câu lạc bộ tại đây.
Chia sẻ với gần 100 gia đình và người nhà bệnh nhân tại cuộc họp mặt lần này, Đại sứ Australia, ông Hugh Borrowman nói: “Tôi vui mừng khi biết CLAN đã giúp đỡ thành công các bệnh nhân bị bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne, xương thủy tinh, thận hư và bệnh ban đỏ hệ thống đến với nhau để được nhận sự giúp đỡ về mặt giáo dục, giúp đỡ và động viên ý nghĩa. Sẽ là điều tuyệt vời khi thấy khu vực tư nhân và các nhà tài trợ Việt Nam cũng tham gia hỗ trợ những cộng đồng này.”
Thúy Nga
