Được coi là một căn bệnh “hoàng gia” bởi lịch sử cho thấy có nhiều gia đình hoàng tộc Châu Âu mắc bệnh. Tại VN, hiện ước tính có khoảng 6.000 người mắc chứng bệnh này. Tuy nhiên, số bệnh nhân (BN) được phát hiện và chăm sóc thường xuyên chỉ khoảng 40%.
Không điều trị sẽ chết trước tuổi 19
Căn bệnh “hoàng gia” này có tên gọi Hemophilia. Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TƯ, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu VN, đây là một bệnh chảy máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu 8 (Hemophilia A) và thiếu yếu tố đông máu 9 (Hemophilia B). Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỉ lệ 1/10.000 trẻ trai mới sinh.
Đặc điểm của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Nếu chảy máu tái phát nhiều lần có thể dẫn tới những biến chứng không mong muốn như: biến dạng khớp, teo cơ, thậm chí chết sớm. Đa số BN nếu không được điều trị sẽ chết trước 19 tuổi. Tuy nhiên, những người mang bệnh, nếu được phát hiện, chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời, đầy đủ có thể sống khỏe mạnh và tham gia vào các hoạt động xã hội như người bình thường.
GS. Trí cho hay, Hemophilia là bệnh hiếm gặp. Toàn thế giới có khoảng 400.000 người bị bệnh. Tại VN ước tính có khoảng 6.000 BN. Trong số đó mới chỉ khoảng 40% BN được chẩn đoán và điều trị. Như vậy còn tới trên 60% BN chưa được chẩn đoán và điều trị.
Một bệnh nhân Hemophilia bị chảy máu dẫn tới biến chứng. Ảnh: Vương Tuấn
Nhiều khó khăn trong đẩy lùi bệnh
Hiện nay tại nước ta có 6 cơ sở chính điều trị và quản lí BN Hemophilia bao gồm: Viện Huyết học – Truyền máu TƯ, BV Nhi TƯ, BVĐK TƯ Huế, BV Truyền máu – Huyết học TP.HCM, BV Chợ Rẫy, BV Nhi Đồng I. Trong số 6 cơ sở này, có 2 cơ sở được tổ chức theo mô hình trung tâm, có cán bộ y tế chuyên trách đó là Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TƯ và Trung tâm tư vấn và điều trị Hemophilia BVĐK TƯ Huế; 4 cơ sở còn lại, BN được chăm sóc và điều trị như những BN mắc các bệnh máu khác trong khoa Huyết học lâm sàng của BN chuyên khoa.
Riêng tại Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TƯ hiện đang quản lý và điều trị khoảng 1.200 BN. Trung bình mỗi ngày có từ 80 đến 100 BN tới điều trị nội và ngoại trú. BN không những được chăm sóc toàn diện về thể chất mà còn được chăm sóc về tinh thần. Đặc biệt từ khi Hội Rối loạn đông máu VN ra đời, BN và người nhà được hỗ trợ về mặt tinh thần rất lớn, được tạo điều kiện hòa nhập vào cộng đồng, chất lượng sống của người bệnh được cải thiện rõ rệt.
Tuy nhiên, hiểu biết về bệnh Hemophilia của đa số BN, gia đình BN còn hạn chế, chỉ đi điều trị khi bệnh đã nặng. BN Hemophilia cần điều trị thường xuyên, trong khi chế phẩm máu dùng cho điều trị có giá thành tương đối cao, gây khó khăn về tài chính trong quá trình điều trị bệnh. Do vậy, BN luôn cần sự quan tâm, hỗ trợ của cộng đồng cả về vật chất lẫn tinh thần.
Theo ThS. Nguyễn Thị Mai, Trưởng khoa Điều trị Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu TƯ, hầu hết BN Hemophilia là nam giới. Nhìn chung BN Hemophilia càng nặng biểu hiện bệnh càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.
Biểu hiện của bệnh rất đa dạng như chảy máu bất thường, tự nhiên hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể tuy nhiên cơ và khớp thường hay bị chảy máu hơn đến nỗi nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp.
Bắt đầu từ năm 2004, nước ta đã hưởng ứng và tổ chức Ngày Hemophilia Thế giới hằng năm (17/4), nhằm hướng tới mục tiêu chung của Liên đoàn Hemophilia thế giới (WHF) đó là, tất cả người có Hemophilia đều được điều trị và chăm sóc đúng, đầy đủ và kịp thời, cho dù họ là ai và ở bất kỳ quốc gia nào. Chỉ tính từ năm 2010-2012, WHF đã viện trợ cho VN lượng yếu tố cô đặc trị giá trên 52 tỉ đồng.
Cùng lên tiếng và tạo sự thay đổi
Ngày 15/4, hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới, tại Hà Nội, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu TƯ tổ chức Lễ mít tinh kỷ niệm “Ngày Hemophilia Thế giới - 17/4” và Hội nghị “Sống chung với Hemophilia”. Đây là hoạt động thiết thực góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về Bệnh máu khó đông (Hemophilia).
Với thông điệp“Cùng lên tiếng và tạo sự thay đổi”, Ngày Hemophilia thế giới năm nay hướng tới tất cả những người bệnh Hemophilia; đặc biệt là người trẻ mắc Hemophilia, khuyến khích họ chủ động hơn trong quá trình điều trị bệnh, chủ động tạo nên sự thay đổi tích cực trong cuộc sống, trong các hoạt động thường ngày. Qua đó, chia sẻ kiến thức và góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh.
Dương Hải
