Ngày 1/3, tại Hà Nội, giải chạy vì trẻ em sống chung với bệnh hiếm - Run for Rare Kids do Quỹ Hy vọng, báo VnExpress phối hợp với Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) và Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam tổ chức nhằm gây quỹ hỗ trợ bệnh nhi mắc bệnh hiếm.
TS. BS Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh, Bộ Y tế phát biểu.
Giải chạy được triển khai theo hình thức trực tuyến ghi nhận thành tích trong vòng một tháng trên ứng dụng thể thao trực tuyến vRace, diễn ra từ ngày 28/2 đến 31/3, cho phép người tham gia chạy ở bất cứ đâu, dự kiến thu hút khoảng 5.000 người tham gia trên toàn quốc.
Không chỉ lan tỏa tinh thần rèn luyện sức khỏe, giải chạy còn gửi đi thông điệp: trẻ em sống chung với bệnh hiếm không đơn độc. Đây không chỉ là một hoạt động thể thao cộng đồng, mà còn hướng tới thông điệp: Các em sống chung với bệnh hiếm không hề đơn độc. Đây cũng là cơ hội để cộng đồng trao hy vọng và hỗ trợ cho các bệnh nhi và gia đình đang kiên trì chiến đấu với bệnh tật.
Đồng hành cùng chương trình trong vai trò đại sứ, Hoa hậu Hoàn vũ Việt Nam H'Hen Niê và nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền không chỉ mang đến nguồn năng lượng tích cực cho lễ phát động, mà còn lan tỏa ý nghĩa của giải trong suốt thời gian diễn ra để cộng đồng cùng tham gia.
TS. BS Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh, Bộ Y tế chia sẻ: theo thống kê, tại Việt Nam ước tính có khoảng 6 triệu người chịu ảnh hưởng với bệnh hiếm. Phần lớn trong số đó là trẻ em.
Có những em từ khi mới chào đời đã phải gắn bó với bệnh viện, với những đợt điều trị kéo dài, những loại thuốc đặc biệt với chi phí vượt quá khả năng của gia đình. Với nhiều gia đình, hành trình chữa bệnh không chỉ là thử thách y khoa, mà còn là gánh nặng tinh thần và tài chính tưởng chừng không có điểm dừng.
“Là người làm trong ngành y, chúng tôi hiểu rất rõ cảm giác bất lực khi nhìn một em bé cần thuốc mà thuốc chưa có để điều trị, hay thuốc chưa được bảo hiểm chi trả và vượt ngoài khả năng chi trả của gia đình; khi đó gia đình phải cân nhắc giữa điều trị và mưu sinh. Vì vậy, tôi tin rằng những hoạt động như “Run for Rare Kids” mang ý nghĩa vượt xa một sự kiện thể thao”- TS Khoa nói.
Hoa hậu H'Hen Niê và nhiều y, bác sĩ tham gia chạy tại lễ phát động.
Các gia đình có người sống chung với bệnh hiếm phải đối mặt với hành trình điều trị dài, chi phí lớn, và nhiều thách thức trong tiếp cận nguồn lực y tế chuyên sâu. Thông qua hoạt động thể thao cộng đồng, giải chạy vì trẻ em sống chung với bệnh hiếm - Run for Rare Kids hướng tới nâng cao nhận thức xã hội về bệnh hiếm, đồng thời tạo thêm nguồn lực hỗ trợ thiết thực cho người bệnh.
Với mức phí đăng ký chạy là 100.000 đồng/người, toàn bộ số tiền thu được sẽ đóng góp trực tiếp vào Quỹ Hy vọng để hỗ trợ viện phí cho các bệnh nhi mắc bệnh hiếm. Mỗi kilomet hoàn thành không chỉ là thành tích cá nhân mà còn là hành động thiết thực tiếp thêm hy vọng cho các em nhỏ và gia đình đang kiên trì chiến đấu với bệnh tật.
Theo Nghị quyết về Bệnh hiếm được Đại hội đồng Y tế Thế giới lần thứ 78 thông qua năm ngoái, hiện có hơn 7.000 bệnh hiếm đã được ghi nhận, ảnh hưởng tới trên 300 triệu người trên toàn cầu.
Phần lớn bệnh hiếm có nguyên nhân di truyền, khoảng 70% khởi phát ở trẻ em, nhiều bệnh diễn biến mạn tính, phức tạp, đòi hỏi điều trị và chăm sóc suốt đời.
Ngày Quốc tế Bệnh hiếm được tổ chức vào ngày cuối cùng của tháng 2 hằng năm. Từ năm 2008 đến nay, sự kiện đã được hơn 100 quốc gia và vùng lãnh thổ hưởng ứng, nhằm nâng cao nhận thức của đội ngũ y tế, cộng đồng và các nhà hoạch định chính sách; qua đó cải thiện khả năng chẩn đoán, thúc đẩy hoàn thiện chính sách và tạo điều kiện để người bệnh tiếp cận điều trị tốt hơn.
