GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu T.Ư cho biết, ước tính nước ta có khoảng 5 triệu người mang gen và bị bệnh Thalassemia (thiếu máu, tan máu bẩm sinh). Trước thực trạng đó, Viện đã xây dựng Đề án thành lập Trung tâm Thalassemia để nâng cao hơn nữa chất lượng điều trị cho bệnh nhân (BN) mắc căn bệnh này.
Ngày 15/1, tại Hà Nội, Bộ Y tế đã tổ chức cuộc họp thẩm định Đề án thành lập Trung tâm Thalassemia trực thuộc Viện Huyết học– Truyền máu T.Ư. Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Thalassemia là một trong những bệnh lý di truyền phổ biến trên thế giới, biểu hiện nổi bật là thiếu máu mạn tính ở các mức độ khác nhau do hồng cầu dễ bị phá hủy. Tại VN, BN đã xuất hiện ở tất cả các tỉnh, thành cả nước, đặc biệt là ở các tỉnh miền núi, khu vực có dân tộc ít người sinh sống.
Theo thống kê, cả nước hiện mới quản lý được khoảng 20.000 BN, trung bình mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh. Tại Viện Huyết học– Truyền máu T.Ư đang quản lý khoảng 12.100 BN, với 2.860 lượt điều trị nội trú/năm, trong khi chỉ có 40 giường bệnh, 2 bác sỹ, 8 điều dưỡng. BV Nhi T.Ư, quản lý khoảng 1.000 BN; BV Truyền máu– Huyết học TP.HCM quản lý 4.375 BN, mỗi ngày có 50 BN điều trị ngoại trú (không có giường bệnh); BV Nhi đồng I, quản lý khoảng 2.000 BN, không đủ giường cho điều trị nội trú.
Tuy nhiên có một thực tế là quy trình quản lý, điều trị, chăm sóc, phòng bệnh tan máu bẩm sinh trên toàn quốc còn chưa thống nhất; nhân lực, trang thiết bị phục vụ chẩn đoán, điều trị cho nhóm máu này chưa tập trung. Các chương trình truyền thông, quản lý người mang gen vẫn thiếu và chưa có các nghiên cứu lớn, trên diện rộng và thực trạng của bệnh… Trước thực trạng đó, Viện Huyết học– Truyền máu T.Ư đã đề xuất thành lập Trung tâm Thalassemia với quy mô ở giai đoạn 2012 -2015 là 60-70 giường nội trú, 10 giường ngoại trú.
GS.TS Nguyễn Anh Trí cho biết, Trung tâm ra đời sẽ sử dụng toàn bộ hệ thống trang thiết bị, labo, nhân lực của Viện, ước tính nhân lực khoảng 40-50 người làm việc cho Trung tâm, tối thiểu 8 bác sỹ. Trung tâm sẽ hướng tới những chức năng như khám– điều trị ngoại trú, phòng bệnh, quản lý BN và người mang gen, nghiên cứu khoa học, phấn đấu nâng cao chất lượng điều trị Thalassemia ngang tầm các nước trong khu vực…
Kết luận cuộc họp, PGS.TS Nguyễn Tuấn Hưng, Phó Vụ trưởng Vụ tổ chức cán bộ (Bộ Y tế) cho biết, Bộ hoàn toàn ủng hộ chủ trương thành lập Trung tâm Thalassemia. Đề án đã đáp ứng đầy đủ các yêu cầu của Nghị định số 55/2012/NĐ-CP của Chính phủ về thành lập, tổ chức lại, giải thể đơn vị sự nghiệp công lập và cần khẩn trương hoàn thiện Đề án để trình Bộ Y tế xem xét, sớm ban hành quyết định thành lập để đưa trung tâm vào hoạt động.
Lâm Mộc