Tối ngày 26-9, Hội nghị bệnh huyết sắc tố khu vực châu Á- Thái Bình Dương lần thứ hai do Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư và Liên đoàn Thalassemia thế giới (TIF) phối hợp tổ chức đã khai mạc tại Hà Nội. Hội nghị kéo dài trong 2 ngày.
Có trên 400 đại biểu trong nước và gần 200 đại biểu quốc tế từ 19 quốc gia tham dự hội nghị với 40 đề tài khoa học được trình bày. Đặc biệt, không chỉ có các nhà chuyên môn tham dự mà còn có cả bệnh nhân, gia đình bệnh nhân, các nhà hoạt động xã hội và những người xây dựng chính sách. Với riêng các bệnh nhân, hội nghị là nơi họ tìm được hy vọng, chỗ dựa niềm tin vững chắc vào quá trình điều trị bệnh, vào tương lai, cuộc sống của mình.
Bệnh huyết sắc tố là nhóm bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới, trong đó bao gồm bệnh tan máu bẩm sinh (hay còn gọi là bệnh thalassemia). Theo Tổ chức Y tế Thế giới, bệnh huyết sắc tố ảnh hưởng tới 71% quốc gia; khoảng 7% phụ nữ có thai mang gien bệnh thalassemia. Bệnh tập trung nhiều ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, châu Á – Thái Bình Dương, trong đó có Việt Nam.
Trên toàn cầu, có 80 đến 90 triệu người mang gen bệnh thalassemia (chiếm 1,5% dân số toàn thế giới), trong đó 50% là ở khu vực Đông - Nam Á. Mỗi năm, thế giới có khoảng 60 đến 70 nghìn trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia mức độ nặng.
Chính vì vậy, tiếp theo hội nghị lần đầu tiên tổ chức tại Thái-lan (năm 2012), hội nghị lần thứ hai này là diễn đàn để không chỉ có các nhà khoa học, các nhà lập chính sách mà cả bệnh nhân và người nhà bệnh nhân được cập nhật kiến thức, trao đổi, chia sẻ thông tin về bệnh thalassemia nói riêng và các bệnh huyết sắc tố nói chung. Từ đây, các đại biểu tham dự hội nghị sẽ có được những định hướng và hợp tác mới, mạnh mẽ hơn trong công tác đào tạo, nghiên cứu khoa học cũng như chẩn đoán, điều trị, phòng bệnh và chăm sóc thalassemia tại Việt Nam cũng như trên toàn thế giới.
Tổng số hơn 40 báo cáo khoa học, đề tài khoa học của chuyên gia quốc tế trong lĩnh vực Huyết học – Truyền máu và Thalassemia được trình bày tại Hội nghị tập trung vào một số nội dung như: các bệnh lý huyết sắc tố; cập nhật chẩn đoán và điều trị thalassemia; vai trò của xét nghiệm di truyền trong chẩn đoán thalassemia; nhu cầu máu và truyền máu cho bệnh nhân thalassemia; chương trình chăm sóc và phòng bệnh thalassemia…
Phát biểu trong buổi họp báo bên lề hội nghị, ông Panos Englezos - Chủ tịch Liên đoàn Thalassemia Thế giới cho biết, ông bị ấn tượng mạnh bởi những cam kết và hành động của Việt Nam trong việc phòng ngừa, điều trị Thalassemia. Mặc dù vậy, ông Panos khẳng định, Việt Nam cần nỗ lực và quyết tâm hơn nữa mới có thể loại trừ hoàn toàn căn bệnh này. Nếu như nhiều nước như CH Síp, Peru, Thái Lan, Ấn Độ... đã thành công trong việc ngăn chặn tình trạng trẻ mới sinh mắc bệnh thì tại Việt Nam, mỗi năm vẫn có tới 2.000 trẻ mới sinh mắc Thalassemia.
Chia sẻ với ý kiến của ông Panos, GS.TS Nguyễn Anh Trí - Viện trưởng viện Huyết học Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam nói, nước ta vẫn còn gặp rất nhiều thách thức trong việc ngăn chặn Thalassemia. Hiện tại có khoảng 10% dân số (tương đương 10 triệu người) mang gen bệnh. Tỷ lệ gặp cao ở một số tỉnh, thành phố và ở một số dân tộc như Stiêng (63,9%), Ê Đê (32,2%), Khmer (28,2%), Mường (21,74%). Số bệnh nhân thalassemia thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20 nghìn người, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh này. Chính vì vậy, bệnh nhân thalassemia là gánh nặng cho gia đình và xã hội.
GS.TS Nguyễn Anh Trí cho rằng, đây là một "cuộc chiến" lâu dài và khó khăn, khó hơn nhiều so với công tác vận động hiến máu tình nguyện
Mặc dù đã và đang trở thành vấn đề của toàn cầu, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, kinh tế, xã hội và tương lai của giống nòi, nhưng thalassemia không phải là bệnh mới, bệnh khó mà là bệnh rất phổ biến. Thalassemia là một bệnh chữa được và phòng được, nhưng ở nước ta, vì nhiều lý do khách quan và chủ quan nên chưa được quan tâm đúng mức. Điều đó đòi hỏi mọi người trong xã hội, các cấp lãnh đạo quan tâm hơn đến bệnh lý thalassemia; có những giải pháp nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh, hạn chế việc sinh ra những người bị bệnh hoặc mang gien bệnh, cải thiện chất lượng giống nòi dân tộc Việt Nam.
Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí- Viện trưởng Viện huyết học và truyền máu TW: Những người có biểu hiện sau nên đi xét nghiệm để phát hiện sớm bệnh Thalassemia
Khi vàng da, khi mệt mỏi, chậm lớn, mũi tẹt, mũi rất tẹt, xuất hiện trán nhô và khi có biểu hiện rối loạn của xương sườn…thì nên đi thực hiện xét nghiệm này, bởi đó là biểu hiển bên ngoài của bệnh.
Khi đến làm các xét nghiệm, các bác sĩ sẽ phát hiện rất rõ các tổn thương khác như thận hỏng, tim hỏng, xương hỏng tất cả tuyến nội tiết đều hỏng vì do ứ đọng sắt thì đó là khi đã chuyển sang gia đoạn rất nặng.
Đó là khi đã bị bệnh, còn đối với người không bị bệnh, thì xét nghiệm đầu tiên phải làm là xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu. Người bác sĩ phải chú ý đến chỉ số để có thể phát hiện chuẩn đoán có mang gen bênh thalassemia hay không sau đó cần làm những bước xét nghiệm tiếp theo để phát hiện.
Thái Bình
