Trong đó, số bệnh nhân tan máu bẩm sinh (Thalassemia) thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20.000 người, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh này.
Từ ngày 24–27/9/2015, tại Hà Nội, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức Hội nghị khoa học về bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) toàn quốc lần thứ nhất (24-25/9) và phối hợp với Liên đoàn Thalassemia thế giới (TIF) tổ chức Hội nghị bệnh huyết sắc tố khu vực châu Á – Thái Bình Dương lần thứ 2 (26-27/9).
Đây là diễn đàn để không chỉ có các nhà khoa học, các nhà lập chính sách mà cả bệnh nhân và người nhà bệnh nhân được cập nhật kiến thức, trao đổi, chia sẻ thông tin về bệnh thalassemia nói riêng và các bệnh huyết sắc tố nói chung. Từ đây, các đại biểu tham dự hội nghị sẽ có được những định hướng và hợp tác mới, mạnh mẽ hơn trong công tác đào tạo, nghiên cứu khoa học cũng như chẩn đoán, điều trị, phòng bệnh và chăm sóc thalassemia tại Việt Nam cũng như trên toàn thế giới.
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết: “Thalassemia không phải là bệnh mới, bệnh khó mà là bệnh rất phổ biến; nó đã và đang trở thành vấn đề của toàn cầu, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, kinh tế, xã hội và tương lai của giống nòi. Là một bệnh chữa được và phòng được, nhưng ở nước ta, vì nhiều lý do khách quan và chủ quan nên chưa được quan tâm đúng mức. Do đó, hai hội nghị khoa học (toàn quốc và quốc tế) về Thalassemia lần này không chỉ có ý nghĩa với ngành y tế mà còn như là một “cú huých” để mọi người trong xã hội, các cấp lãnh đạo quan tâm hơn đến bệnh lý thalassemia; nhờ đó mà nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh, hạn chế việc sinh ra những người bị bệnh hoặc mang gen bệnh, cải thiện chất lượng giống nòi dân tộc Việt Nam”.
Bệnh huyết sắc tố là nhóm bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới, trong đó bao gồm bệnh tan máu bẩm sinh (hay còn gọi là bệnh thalassemia). Theo Tổ chức Y tế Thế giới, bệnh huyết sắc tố ảnh hưởng tới 71% quốc gia; khoảng 7% phụ nữ có thai mang gen bệnh huyết sắc tố và khoảng 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị mang gen bệnh. Bệnh tập trung nhiều ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, Châu Á – Thái Bình Dương, trong đó có Việt Nam. Trên toàn cầu, có 80 đến 90 triệu người mang gen bệnh thalassemia (chiếm 1,5% dân số toàn thế giới), trong đó 50% là ở khu vực Đông Nam Á (tỷ lệ người mang gen thalassemia tại Đông Nam Á khoảng 7,6% dân số). Mỗi năm, thế giới có khoảng 60.000 – 70.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia mức độ nặng.
Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh, tỷ lệ gặp cao ở một số tỉnh/thành phố và ở một số dân tộc như Stiêng (63,9%), Êđê (32,2%), Khmer (28,2%), Mường (21,74%). Số bệnh nhân thalassemia thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20.000 người, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh này. Chính vì vậy, bệnh nhân thalassemia là gánh nặng cho gia đình và xã hội nhưng bệnh hoàn toàn có thể phòng ngừa được.
Hội nghị có sự tham dự của gần 500 đại biểu trong nước và 300 đại biểu quốc tế từ 19 quốc gia. Theo BTC, hơn 50 báo cáo khoa học, chuyên luận sẽ được trình bày tại hội nghị trong nước và hơn 40 báo cáo, đề tài khoa học của chuyên gia quốc tế trong lĩnh vực Huyết học – Truyền máu và Thalassemia sẽ được trình bày tại Hội nghị châu Á – Thái Bình Dương.
Các báo cáo tại hai hội nghị sẽ tập trung vào một số nội dung như: các bệnh lý huyết sắc tố, cập nhật chẩn đoán và điều trị thalassemia, vai trò của xét nghiệm di truyền trong chẩn đoán thalassemia, nhu cầu máu và truyền máu cho bệnh nhân thalassemia, tình trạng quá tải sắt và điều trị thải sắt cho bệnh nhân thalassemia, liệu pháp gen, các biến chứng của thalassemia, chương trình chăm sóc và phòng bệnh thalassemia…
D.Hải
