Trên vùng da đầu, tay chân, bụng, lưng, khuỷu, gối của hai em có nhiều bóng nước vỡ ra, chứa máu và dịch vàng khiến hai em khó chịu, đau đớn khi chạm vào. Mẹ em kể rằng từ gia đình chị có ba người con, người con gái đầu nay 14 tuổi, học lớp 8, sau đó thì sinh cháu T, rồi cháu S. Cháu T và S ngay khi sanh ra bị loét miệng, không bú mẹ được. Cháu T mãi tới năm lên 6 mới biết ăn cơm, vì mỗi lần ăn thì cháu bị nôn ói, chảy cả máu miệng.
Còn cháu S thì đã 8 tuổi rồi vẫn chưa ăn cơm được, chỉ uống sữa là chính, thỉnh thoảng ăn được vài muỗng cháu loãng. Hai bàn tay của S sau nhiều lần bị bóng nước bây giờ xuất hiện sẹo gây co rút hết mười ngón tay. Hàm răng của các cháu bị thiểu sản, không có cái răng nào còn nguyên cả. Vậy mà cháu vẫn lạc quan nói : “Bác sĩ trị dùm con cho hết để lớn lên con làm công an, còn anh con sẽ làm phi công!”.
Mẹ của hai cháu buồn buồn nói sẽ ráng nuôi các cháu đến chừng nào hay chừng đó, ba cùa các cháu thì phải đi làm thuê, làm mướn hàng ngày cho các cháu có cái ăn, cái mặc. Gia đình đã đưa các cháu chữa bệnh ở nhiều nơi với chẩn đoán ghẻ phỏng, nóng gan… dùng nhiều loại thuốc tân dược cũng như đông dược nhưng bệnh tình không thuyên giảm. Năm 2003 gia đình đưa hai em vào Bệnh viện Da liễu TP HCM chữa trị hai lần, rồi bệnh viện Nhi đồng 1, Bệnh viện Đai học Y dược…nhưng chỉ thuyên giảm chứ không trị dứt được.
Về chuyên môn đây là bệnh da cánh bướm ở trẻ em (Butterfly Children), vì da của những người bệnh này mõng manh như cánh của con bướm, nếu ta chạm vào da của người bệnh thì da rất dễ vở, bong tróc, danh pháp y khoa gọi là bệnh Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (Epidermolysis bullosa). Bệnh Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh khiến da bệnh nhân không có khả năng kết dính với nhau. Điều này đồng nghĩa một vết xước nhỏ có thể khiến họ hết sức đau đớn, dễ dàng bị tổn thương và chảy máu. Đây là căn bệnh do đột biến gen trong thời kỳ mang thai của các bà mẹ. Khi các bé sinh ra bị thiếu gen sản xuất chất collagene type VII, có tác dụng gắn kết lớp ngoài của da với phần sâu bên trong mà ta cứ hình dung như là xi măng gắn kết gạch đá với nhau.
Vì thiếu chất này, da của các bé rất dễ bị tổn thương nếu gặp các va chạm dù chỉ rất nhẹ. Các tổn thương xuất phát từ bên trong da, còn gọi là bệnh nhân bị bỏng trong, nên việc điều trị hết sức khó khăn. Tuy nhiên, với phương pháp điều trị mới bằng cách ghép tế bào gốc từ tủy xương, đã đem lại những hiệu quả đáng kể đối với bệnh nhân. Tại Việt Nam có Bệnh viện Nhi Trung ương(Hà Nội) là bệnh viện duy nhất thực hiện thành công phương pháp điều trị bệnh ly thượng bì bóng nước bằng ghép tế bào gốc từ tủy xương. Đặc biệt hơn, chi phí ghép tế bào gốc từ tủy xương do Bệnh viện Nhi Trung ương thực hiện có giá thành rẻ hơn rất nhiều lần so với thế giới, khoảng 30.000 USD đến 40.000 USD (Tầm khoảng bảy trăm triệu đồng Việt Nam), chi phí ghép tế bào gốc từ tủy xương của Mỹ được biết lên đến 1 triệu USD.
Hơn mười năm qua, gia đình hai cháu T và S đã vượt qua nhiều khó khăn để chiến đấu với bệnh tật, với những cơn đau hành hạ thể xác và với kinh tế gia đình để giờ đây các cháu vẫn lạc quan yêu đời, đó quả là một nghị lực phi thường mà khiến nhiều người vô cùng ngưỡng mộ.
