Trên 12 triệu người Việt mang gen căn bệnh gây biến dạng mặt, chậm phát triển

Suckhoedoisong.vn - Người bị bệnh tan máu bẩm sinh ở mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: biến dạng xương mặt, xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, sơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong

Mỗi năm cần tối thiểu có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân tan máu bẩm sinh có thể được điều trị

Thông tin Tại lễ khai mạc Hội nghị Khoa học về Thalassemia toàn quốc lần thứ III và các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới - 08/5/2019 với thông điệp “Chung tay đẩy lùi bệnh Tan máu bẩm sinh - Vì sức khỏe dòng máu Việt" diễn ra tại Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương chiều ngày 24/4, TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Phó Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết, bệnh Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) là bệnh máu di truyền - bẩm sinh phổ biến trến thế giới và ở Việt Nam. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể.

TS Bạch Quốc Khánh- Viện trưởng Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương phát biểu tại Hội nghị Khoa học về Thalassemia toàn quốc lần thứ III

Người bị bệnh tan máu bẩm sinh ở mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, sơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong.

Người bệnh tan máu bẩm sinh phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện.

Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh tan máu bẩm sinh trên toàn quốc năm 2017, hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh

Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc, tuy nhiên ở một số vùng đồng bào dân tộc, tỷ lệ mang gen và bị bệnh khá cao.

“Hiện nay có trên 20.000 người bị tan máu bẩm sinhcần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai”- TS Bạch Quốc Khánh đưa ra những con số như vậy và cho biết chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng.

Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Các đại biểu tham dự Hội nghị Khoa học về Thalassemia toàn quốc lần thứ III

Tan máu bẩm sinh tuy là một bệnh phải điều trị suốt đời nhưng có thể phòng tránh được

Theo TS Bạch Quốc Khánh, tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, công tác chẩn đoán, sàng lọc người mang gen và điều trị bệnh tan máu bẩm sinh đã đạt chất lượng ngang tầm với các nước trong khu vực và trên thế giới.

Hiện nay, tại Việt Nam đã triển khai có hiệu quả nhiều phương pháp chẩn đoán trước sinh hiện đại như: Chẩn đoán trước sinh sau khi mang thai, thụ tinh nhân tạo và chẩn đoán trước chuyển phôi, giúp nhiều cặp vợ chồng cùng mang gen tan máu bẩm sinh sinh ra những em bé không bị bệnh.

“Tan máu bẩm sinh tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp”-TS Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh nhận định, bệnh tan máu bẩm sinh là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Cùng với đó, sự vào cuộc của các Bộ, Ban, Ngành các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng;

“Một vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình tan máu bẩm sinh Quốc gia. Chương trình tan máu bẩm sinh Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”- Viện trưởng Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh.

Đồng thời theo TS Khánh, bằng việc triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia như: Đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; Đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu;

Thăm khám cho người bị bệnh tan máu bẩm sinh

Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh; Đưa thông tin về tan máu bẩm sinh vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên…

"Tất cả những biện pháp này sẽ góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh tan máu bẩm sinh trên toàn quốc"- TS Khánh nói.

TS Bạch Quốc Khánh cũng thông tin thêm, trên thực tế đã có nhiều quốc gia trên thế giới triển khai hiệu quả chương trình Thalassemia Quốc gia và trong nhiều năm liền không có thêm những em bé bị bệnh Thalassemia ra đời như: Đảo Síp, Italia….

Từ ngày 22 - 25/4/2019, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương và các đơn vị liên quan tổ chức các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới - 08/5/2019 như: Hội nghị khoa học về Thalassemia toàn quốc lần thứ III với 13 báo cáo khoa học và 09 chuyên đề của các chuyên gia về điều trị Thalassemia đến từ các viện, các trường đại học, các bệnh viện lớn trên cả nước; Diễn đàn Thalassemia khu vực Đông Nam Á với sự tham gia và chia sẻ kinh nghiệm quản lý bệnh Thalassemia của đại diện Liên đoàn Thalassemia Thế giới và nhiều quốc gia trong khu vực;

Cùng nhiều hoạt động như: Hội thảo cho người bệnh, người mang gen Thalassemia nhằm nâng cao chất lượng điều trị, hoạt động hiến máu tình nguyện vì người bệnh Tan máu bẩm sinh tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương,

Gala “Dòng máu Lạc Hồng” với một loạt các chương trình như truyền thông về bệnh Tan máu bẩm sinh, trao từ thiện cho người bệnh có hoàn cảnh khó khăn, trình diễn áo dài với sự xuất hiện của Hoa hậu Hoàn vũ Việt Nam năm 2017 H'Hen Niê…

Thái Bình

Loading...
Bình luận

Gửi bài viết cho tòa soạn qua email: bandientuskds@gmail.com

ĐỌC NHIỀU NHẤT