Mỗi lần bé Przemyslaw vấp ngã đều kết thúc rách da, đau đớn, bỏng rát và máu chảy đầm đìa. Thậm chí thao tác mặc quần áo hoặc tắm rửa cũng gắn với cảm giác đau buốt óc.
Mắc bệnh ly thượng bì bỏng nước (Epidermolysis Bullosa - EB), Sobieszczuk buộc phải quen với nếp sống nhiều giới hạn. Làn da mỏng tang rất dễ bị tổn thương và nhiễm trùng gây vô số phiền hà cho nạn nhân. Riêng trường hợp Przemyslaw Sobieszczuk, bệnh EB quái ác còn làm cho hai bàn tay anh bị biến dạng dị thường.
“Nhìn tôi, nhiều người khiếp sợ, nhưng tôi không muốn tự giam mình trong 4 bức tường”
“Thân thể tôi khô giòn hệt sợi thủy tinh, yếu ớt như cánh bướm, mọi chấn thương đều có thể dẫn đến tử vong”, Przemyslaw Sobieszczuk - nạn nhân bệnh di truyền hiếm gặp bẩm sinh, mô tả. Những người không may mắc bệnh EB được coi là kẻ bị thánh thần hành xác bởi cảm giác đau đớn không bao giờ kết thúc không chỉ về thể chất mà cả tinh thần.
Đã 36 năm Przemyslaw chung sống với bệnh EB quái ác. Bệnh ngoài da hiếm gặp khiến làn da mỏng như tờ giấy bản. Trên quần áo và băng gạc liên tục xuất hiện những vết loang từ máu và dịch mủ. Những vết thương rất khó lành và cực đau.
Bệnh nhân EB vì thế còn có biệt danh là những cánh bướm - họ dễ bị tổn thương đến mức chỉ động chạm nhẹ cũng có thể gây thương tích.
Mọi người sợ hãi hoặc cười mỉa
Tuổi ấu thơ Przemyslaw sống ở nhà quê, nơi dân chúng cả làng đều biết và đồng cảm với cậu bé mắc chứng bệnh hiểm nghèo. Tình hình thay đổi khi gia đình chuyển đến thị trấn Piekary Slaskie. Cuộc sống chung giữa những người xa lạ nhanh chóng chứng tỏ là cơn ác mộng. “Mọi người sợ hãi, xa lánh hoặc cười mỉa khi nhìn thấy tôi”, nạn nhân bệnh EB kể.
Những năm 80, ở Ba Lan rất ít người quan tâm đến trẻ khuyết tật. Bé Przemyslaw theo học trường tiểu học bình thường như các bạn cùng trang lứa, các thầy cô giáo không biết EB là bệnh gì, vậy nên ai cũng chọn giải pháp im lặng và bỏ qua thực tế, cậu bé bị bạn học miệt thị. Nhiều bạn học dùng ngón tay bịt mũi, tránh xa “thằng hủi” Przemyslaw.
“Tôi không kể lại với bố mẹ chuyện đau lòng. Thời gian 5 năm tiểu học đối với tôi thật sự buồn tủi”, người trong cuộc kể tiếp. “Tất cả giờ nghỉ giữa các tiết học, hoặc tôi ngồi một mình buồn tẻ trong lớp, hoặc giấu mình vào góc khuất nào đó”.
Thời trung học cơ sở đã mang lại cuộc sống mới cho Przmyslaw. “Ở đó không còn ai xa lánh, miệt thị, mọi người đều đối xử với tôi thân thiện. Nhờ thế, tôi không bỏ qua bất cứ hoạt động ngoại khóa nào, thậm chí cả những chuyến thăm quan, du lịch ngoại tỉnh kéo dài vài ba ngày. Tôi chỉ cần sự hỗ trợ, lúc thay băng và thay quần áo. Các bạn cùng lớp nhiệt tình giúp tôi chu đáo”, người kể chuyện vui vẻ nhớ lại.
Przemyslaw Sobieszczuk - nạn nhân bệnh EB - “Nhân vật không rào cản 2018” .
Thạc sĩ vất vả xin việc
Tốt nghiệp thạc sĩ chuyên ngành Chính trị học, song nỗ lực tìm việc làm của nạn nhân bệnh EB không dễ. Mỗi ngày, chàng trai trẻ gửi vài bộ hồ sơ đến các địa chỉ tuyển dụng lao động, song kết quả các cuộc phỏng vấn đều giống nhau - hoặc lập tức nghe được lời từ chối tế nhị, dạng: “Anh yên tâm về nhà, chúng tôi sẽ thông báo ngay khi có quyết định tuyển dụng”, hoặc chủ thuê lao động tiềm năng nhổm người khỏi ghế, bốp chát: “Quá tệ, anh mắc bệnh gì quái gở thế?!”.
Nhiều tháng trôi qua, cuối cùng, nỗ lực tìm việc làm của Przemyslaw cũng kết thúc có hậu. Anh được Ngân hàng ING Bank chấp nhận và làm chuyên viên phòng nhân sự.
Không lâu sau, nhân viên ING Bank thành lập Học viện Kích thích Trí tuệ, rồi trở thành Chủ tịch Hiệp hội Debra Polska - tổ chức từ thiện chuyên làm các công việc hỗ trợ bệnh nhân EB. Tuy nhiên, thực tế đó không có nghĩa anh đã có cuộc sống thanh thản, hàng ngày không phải tranh đấu với hành vi phản cảm.
Chuyện đắng đời thường
Tất cả sự kiện trớ trêu được Przemyslaw tường thuật trên trang blog cá nhân. “Tôi mô tả mọi chuyện trên trang blog cá nhân để mọi người biết tôi không thờ ơ với thái độ cư xử của thiên hạ, rằng tôi biết rõ mọi thời điểm họ thở dài, hoài nghi hoặc ghê tởm khi nhìn thấy hình hài của tôi. Tôi biết bản thân mình xấu xí thế nào, nhưng tôi cũng mong muốn mọi người hiểu rằng, tôi không phải là quái vật”, anh chia sẻ.
Rồi anh kể lại tình huống diễn ra tại siêu thị trong khu chung cư nơi anh cư trú. Thường vợ Przemyslaw làm công việc mua sắm, nhưng hôm ấy chị bận, anh phải làm thay. Khi Przemyslaw bắt đầu lóng cóng xếp những mặt hàng đã mua từ xe đẩy vào túi bằng hai bàn tay dị dạng đầy vết chấn thương, nữ thu ngân vô cảm đứng nhìn. Thay vì giúp một tay người khuyết tật, chị ta rút khăn tay bịt mũi, rồi chạy ào ra toilet. Lát sau, khi trở lại vị trí làm việc, ả hồn nhiên lên tiếng: “Mới nhìn đã phát nôn!”.
Chuyên viên Phòng nhân sự Ngân hàng ING Bank còn kể câu chuyện, nhân viên bưu tá mang bưu phẩm đến nhà đã chạy thế nào khi giáp mặt anh. Hôm đó, mới đầu giờ sáng, Przemyslaw ra mở cửa, trên người còn mặc bộ đồ ngủ. “Mới đánh răng, rửa mặt nên trông tôi không giống những người khỏe mạnh bình thường. Chiếc áo tôi mặc trên người loang lổ vết máu, còn trên hai chân rải rác những miếng gạc đẫm dịch nhầy và thuốc mỡ. Chàng bưu tá tuổi trên dưới 20 vụt chạy khỏi thang gác với tốc độ ánh sáng ngay giây phút nhận mảnh hóa đơn tôi ký đã nhận gói bưu phẩm”, anh rầu rĩ tường thuật.
Tự tin, yêu đời và nhiệt tình giúp đỡ đồng loại
Cho dù EB là bệnh gây cản trở hoạt động sinh hoạt thường nhật đơn giản nhất, song người sáng lập Học viện Kích thích Trí tuệ vẫn có thể hồn nhiên lấy nó làm chủ đề để bông đùa và không cho phép bệnh nan y trở thành vật cản trên con đường anh hiện thực hóa nhiệm vụ đã định. Từ nhỏ, Przemyslaw đã vui vẻ chấp nhận tình trạng dị thường của bản thân.
Dù đã có việc làm tại ngân hàng với thu nhập đảm bảo cuộc sống ổn định, Przemyslaw Sobieszczuk không thỏa mãn với thực tại. Anh sử dụng vốn sống của mình để giúp đỡ đồng loại - nạn nhân bệnh hiểm như mình và các khuyết tật dạng khác. Tại Học viện Kích thích Trí tuệ, Przemyslaw triển khai các khóa huấn luyện xây dựng động cơ yêu cuộc sống. Tại các trường tiểu học, anh dạy trẻ thơ cách thức ứng xử với các bạn khuyết tật. Trên trang blog cá nhân, Przemyslaw phổ cập kiến thức về các bệnh nan y hiếm gặp.
Năm 2004, khi thực hiện ca phẫu thuật bàn tay tại một bệnh viện ở Croatia, Przemyslaw có dịp làm quen với công việc của Hiệp hội Debra - tổ chức từ thiện chuyên thực hiện các công việc giúp đỡ bệnh nhân EB. Trở về Ba Lan, anh làm thủ tục đăng ký thành lập Hiệp hội Debra Polska và trở thành chủ tịch của tổ chức này.
“Bản thân tôi cũng bất ngờ khi việc thành lập Debra Polska diễn ra suôn sẻ”, Przemyslaw bộc bạch. “Tại cuộc gặp đầu tiên, năm 2005, chỉ có 15 người tham gia, nhưng sau đó, tổ chức phát triển nhanh chóng. Hiện Hiệp hội của chúng tôi đã có trên 200 thành viên. Họ là bệnh nhân và người thân trong gia đình (thường là bố/mẹ). Bởi thực tế bệnh EB đòi hỏi sự quan tâm của cả gia đình. Ngay từ đầu chúng tôi đã chủ trương trang bị kiến thức cần thiết để nạn nhân EB có thể tự xoay sở với sinh hoạt hàng ngày và phấn đấu để có cuộc sống tự lập”, Chủ tịch Debra Polska dẫn giải.
Không chỉ tham gia các hoạt động từ thiện, Przemyslaw còn tổ chức nhiều chiến dịch truyền thông, đấu tranh vì quyền lợi nạn nhân các bệnh hiếm gặp. Năm trước, anh đã giành thắng lợi trong cuộc vận động gây quỹ tài trợ băng gạc đặc biệt nhằm cải thiện chất lượng sống bệnh nhân EB.
“Băng gạc đối với nạn nhân EB là lớp trang phục đầu tiên. Nó cho phép người sử dụng hoạt động bình thường”, thủ lĩnh cuộc vận động lý giải ý nghĩa của chiến dịch.
Với thực tế vượt khó vươn lên làm chủ cuộc sống và đóng góp to lớn vào các hoạt động xã hội, năm 2018, Przemyslaw Sobieszczuk đã được Hiệp hội Hòa nhập Ba Lan bình chọn là “Nhân vật không rào cản”.
“Nhờ sống bên nạn nhân bệnh EB dị thường, tôi cảm thấy bản thân tự tin hơn”, Joanna - người phụ nữ đã 8 năm làm vợ Przemyslaw tâm sự. “Tôi đã học được kỹ năng tự tin vào chính mình. Tin bản thân như anh ấy tin vợ. Bằng tính cách mạnh mẽ, Przemyslaw đã mang lại cho tôi và không ít người lòng can đảm để sống hết mình”, chị Joanna hồn nhiên kết thúc câu chuyện.