Khoảng 30.000 người Việt mang gen bệnh máu khó đông

Suckhoedoisong.vn - Hemophilia - bệnh máu khó đông là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII hoặc yếu tố IX. Tại Việt Nam, theo ước tính có khoảng trên 30.000 người mang gen hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu trong số đó mới chỉ có chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị

 

Vượt qua chính mình, chàng trai mang căn bệnh hemophilia đã tốt nghiệp đại học

Phi Quốc Chân (26 tuổi, Hà Nội) sinh ra đã không may mang trong mình căn bệnh hemophilia (máu khó đông) và hiện đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu TW. Trước đây, do không được điều trị đầy đủ nên Quốc Chân chỉ biết sống chung với những cơn đau triền miên vì chảy máu. Suốt thời học sinh, em liên tục phải nghỉ học. Phải mất 3 năm Chân mới học xong lớp 8 và 2 năm mới học xong lớp 10, không phải vì học kém mà vì bệnh tật hành hạ.

Chàng trai Phí Quốc Chân mang bệnh hemophilia, đã mất một chân nhưng vẫn luôn vượt qua chính mình để học Đại học và đi làm                              Ảnh Công Thắng

Những lần chảy máu tái phát liên tục trong cơ, khớp không chỉ làm Quốc Chân đau đớn mà còn khiến em không thể đi lại được. Đi đâu, làm gì em cũng phải có người cõng, cảm giác tù túng, phụ thuộc vào người thân khiến em không chịu đựng được.

Đến năm lớp 10, chân phải của Quốc Chân bị hoại tử và không thể giữ lại được nữa. Còn gì khủng khiếp hơn với một chàng trai vào lứa tuổi 18, đôi mươi và phải chấp nhận vĩnh viễn mất đi một chân.

Nhưng có lẽ vì đã sống quá quen với nỗi buồn tới mức không thể đau hơn được nữa, Quốc Chân đối mặt với nỗi đau mất chân một cách vững vàng: "Tôi cảm thấy được giải thoát vì trước đây với cái chân đầy thương tổn, bị hoại tử tôi đi đâu cũng cần có người cõng, phải dùng đến xe lăn còn bây giờ tôi có thể tự mình đi lại được”.

Dù phải mất 15 năm mới học xong phổ thông, cho dù vẫn phải phải đi viên đều đặn, nhưng với ý chí quyết tâm, Quốc Chân đã thi đỗ đại học Hà Nội, Khoa Tiếng Tây Ban Nha. Hàng ngày Chân tự đi xe máy để đi học, đi viện mà không phải phụ thuộc vào bất cứ ai. Hiện nay, anh đã tốt nghiệp Đại học, bắt đầu đi làm và có cuộc sống hoàn toàn tự lập.

Câu chuyện của Chân là một trong vô vàn những câu chuyện của người mang gen bệnh hemophilia đang điều trị tại Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học – Truyền máu TW. Những bệnh nhân mang trong mình căn bệnh này đã phải đối mặt với muôn vàn khó khăn cả về sức khỏe và tinh thần, nhưng hiện nay cùng với sự nỗ lực của các y bác sĩ, sự quan tâm của cộng đồng, đặc biệt là ý chí của người bệnh… nên chất lượng sống của chính người bệnh đã được nâng lên

 


Rối loạn chảy máu là nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh thiếu các yếu tố cần thiết cho việc cầm máu. Người bệnh nếu không được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII hoặc yếu tố IX. Tại Việt Nam, theo ước tính có khoảng trên 30.000 người mang gen hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu trong số đó mới chỉ có chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.

 

Trung tâm Hemophilia- "ngôi nhà chung" ấm áp của hàng nghìn người bệnh

Chia sẻ tại lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học – Truyền máu TW, sáng ngày 23/8, TS Bạch Quốc Khánh – Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu TW, Chủ tịch Hội rối loạn đông máu Việt Nam cho hay, 20 năm trước đây, tình hình điều trị hemophilia vô cùng khó khăn, cơ sở vật chất, nhân lực và chế phẩm điều trị hemophilia hết sức thiếu thốn.

Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc, người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần (tủa lạnh giàu yếu tố VIII, huyết tương…) nhưng lượng máu tiếp nhận được tại thời điểm đó cũng rất hạn chế.

"Chi phí điều trị hemophilia chưa được bảo hiểm thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống người bệnh gặp rất nhiều khó khăn. Phần lớn người có hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỷ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống rất thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội"- TS Bạch Quốc Khánh cho biết

TS Bạch Quốc Khánh – Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu TW, Chủ tịch Hội rối loạn đông máu Việt Nam phát biểu tại lễ kỷ niệm                                                      Ảnh Công Thắng

Ngày 9/11/1999, Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học – Truyền máu, Bệnh viện Bạch Mai được thành lập; đây là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị và chăm sóc toàn diện cho người có hemophilia trên cả nước. Trung tâm đã triển khai quản lý người bệnh bằng chương trình đăng ký và hệ thống hồ sơ, phần mềm; tổ chức điều trị ngoại trú nhằm tiết kiệm chi phí và thời gian cho người bệnh; triển khai hoạt động tư vấn, hướng dẫn người bệnh cách tự chăm sóc nhằm giảm thiểu các biến chứng; thực hiện chương trình “Lần theo dấu vết” nhằm chủ động tìm kiếm, phát hiện người bệnh và người mang gen từ việc phân tích phả hệ của người bệnh đã được chẩn đoán.

Viện Huyết học - Truyền máu TW cũng là đơn vị nòng cốt tổ chức tập huấn, đào tạo đội ngũ cán bộ y tế cơ sở nhằm mở rộng mạng lưới điều trị trên cả nước; vận động thành lập Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam nhằm thúc đẩy các hoạt động tuyên truyền, giáo dục, kết nối hội viên, nâng đỡ tinh thần, hỗ trợ vật chất, khuyến học và hướng nghiệp… để nâng cao chất lượng sống cho người bệnh.

Với những quyết tâm của Viện trong việc vận động cho người bệnh hemophilia được hưởng bảo hiểm và các chính sách y tế phù hợp, từ tháng 10/2005, người bệnh hemophilia được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị - đây là một quyết định lịch sử với cộng đồng hemophilia tại Việt Nam. Hiện nay, gần như tất cả các chế phẩm yếu tố đông máu điều trị hemophilia đã có tại Việt Nam và được bảo hiểm chi trả; lượng chế phẩm máu điều trị các rối loạn đông máu khá dồi dào nhờ sự phát triển của phong trào hiến máu tình nguyện.

Bên cạnh đó, Viện cũng phối hợp chặt chẽ với các tổ chức quốc tế như: Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Hemophilia Ireland, Bệnh viện Alfred Melbourne (Úc), Quỹ Haemophilia Novo Nordisk... Đặc biệt, Chương trình “Liên minh toàn cầu vì sự phát triển” (Global Alliance for Progress - GAP) do Liên đoàn Hemophilia Thế giới tài trợ cho Việt Nam đã mang lại hiệu quả trong chẩn đoán, điều trị và chăm sóc bệnh nhân hemophilia.

Người bệnh thích thú khi tìm thấy mình trong những bức ảnh tại triển lãm ảnh “20 năm vì cuộc sống người có hemophilia”.                                             Ảnh Công Thắng

Với những nỗ lực trong suốt 20 năm qua, từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, hiện nay Viện Huyết học - Truyền máu TW đã có một Trung tâm Hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh, là ngôi nhà thứ hai, trở thành điểm tựa cho người bị các rối loạn chảy máu cũng như gia đình họ. Người có hemophilia được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, có cơ hội học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội.

TS. Bạch Quốc Khánh cho biết, những nỗ lực của Việt Nam trong 20 năm qua nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và cải thiện cuộc sống của người có hemophilia được Liên đoàn Hemophila thế giới và nhiều tổ chức quốc tế đánh giá cao.

"Chúng tôi mong muốn nhất hiện nay là làm thế nào triển khai được điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở cho người có hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn. Đồng thời, chúng ta cần quan tâm tới việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh thêm trẻ bị bệnh hemophilia"- TS Bạch Quốc Khánh nói.

 

Từ ngày 19 - 26/8/2019, Viện Huyết học - Truyền máu TW tổ chức nhiều hoạt động kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia (1999 – 2019): Lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm; Hội nghị tổng kết chương trình “Liên minh toàn cầu vì sự phát triển” (Global Alliance for Progress - GAP) trong chăm sóc hemophilia giai đoạn 2016 – 2019; tập huấn về chăm sóc toàn diện trong hemophilia; hội thảo Mạng lưới Hemophilia Asean và triển lãm ảnh “20 năm vì cuộc sống người có hemophilia”.

 

Thái Bình

Loading...
Bình luận

Gửi bài viết cho tòa soạn qua email: bandientuskds@gmail.com

ĐỌC NHIỀU NHẤT